PAPAS Y MAMAS CON NIÑOS CON LEUCEMIA

hola a todos:

no hace mucho tiempo que le detectaron a mi hijo esta enfermedad(17 agosto) y la verdad es que es un golpe muy duro pero poco a poco vamos teniendo mas fe en que se va a recupar y va a volover a ser un niño sano como lo era antes.

al principio estas desorientado y lleno de angustias pero a mi lo que me ayudo muchisimo a tirar para delante fue conocer las esperiencias de otros papas y saber que no estaba sola en esto, por eso me he decicio a sacar este tema en el foro por si hubiera algun papa o mama que necesitara hablar con alguien de este tema.

estare encantada de ayudar como lo hicieron conmigo.un saludo y mucha fuerza

only yo no estoy en tu situacion....pero me he emocionado al leerte y queria mandarte muchos animos que cuando nuestros peques estan malitos se necesitan....y aunque no sean consuelo dan fuerzas!!!!espero que se recupere pronto!!!

yo tb te mando muchos animos y espero que sea solo un mal sueño y que se recupere muy pronto.
muchos besoss

muchas gracias chicas!!!!!!!!!!!

mañana tenemos que ir al hospi para que le hagan una analitica a ver que tal va............ ya os contare.

besos

Only, guapa, me he quedado helada. Sin duda es un palo enorme como padres y el dolor debe ser tremendo. Me parece perfecto que hayas abierto hilo y asi podramos hablar sin tabues y con naturalidad. Que edad tiene tu niño? Que tratamiento sigue? Mil besos para el nene y para vosotros y cualquier cosa que necesites o solo quieras hablar aqui estamos todas mandando fuerza.

mi hijo Eloy tiene cinco años y el tratamiento que esta siguiendo son nueve ciclos con diferentes tipos de quimios y contraindicaciones vamos por el cuarto ciclo.

hoy hemos ido al hospital a hacerle una analitica y un reconoimiento y me han dicho que todo esta bien y que la medula esta limpia de blastos cancerigenos ,eso si con cero neutros (defensas) asi que hay que tener mucho cuidado que nadie le contagie nada..... el viernes volvemos a ver que tal va

muchas gracias por vuestros animos por que es una pena que un niño tan pequeño tenga que estar pasando por todo este infierno pues lo pasan muy mal fisicamente y porsupuesto animicamente.

Una pena? Es para pedirle a Dios el libro de reclamaciones. Me parece lo más injusto del mundo. Me alegro mucho que Eloy esté limpio, se curará seguro, pero tened muchisimo cuidado que el crio no pille ni gripe, ni catarro ni nada. Claro que lo pasan mal pero mira, dentro de unos años ni se acordará. Como lleva la quimio? Cada cuanto es cada ciclo? Perdona si te parezco cotilla pero me parece interesante saberlo y sobretodo saber como lo vive el. Only, desde aqui de verdad mi admiracion maxima... porque yo, coro, no se si seria capaz de llevarlo como tu. Besos

los ciclos son una vez al mes mas o menos y duran entre 5 y siete dias.

ahora tolera mejor la quimio pero al principio entre que eran mas invasivas y agresivas y que el estaba en peor estado,el pobre mio lo ha pasado fatal(laboca y la garganta todo era una herida,el estomago destrozado,encharcamiento de pulmones con respiracion asistida en la u.c.i y un largo ect.........)

lo de la fortaleza de la que hablas, todo depende de como este el niño, si el niño esta bien yo estoy bien si el niño esta de bajon mi estado de animo tambien varia con el.
Al final me he dado cuenta que es el niño quien te da la fuerza mas que tu a el.


no me parece que seas cotilla al reves si he expuesto este tema es para que la gente me pregunte.

un beso

Gran verdad, son ellos los que dan fuerzas a los padres. Ya podrian mejorar un poquito las formulas de las quimios para que den menos efectos secundarios. Tu niño es muy fuerte porque sobreponerse a una encharcamiento de pulmones es de campeones. Le dan algun tratamiento para que le aumenten las defensas? Besitos

si y hay viene otro mal trago y es que somos los padres en casa quienes tenemos que pinchar a nuestro hijo en el brazo para ponerle el medicamento y no se quien lo pasa peor.

pero con pinchazo y todo no se puede evitar que el niño se quede durante almenos 3 o 4 dias sin defensas ya que la funcion de la quimio es matar las celulas malas pero llevandose por medio las buenas.

besos

Claro, la quimio barre todo. De verdad que me siento impotente de que los adultos no podamos hacer más. Solo te pido que no nos dejes de contar los progresos de Eloy pero tb sus juegos, sus ratitos de diversion etc. Toda la energia postivia del foro tirando para vosotros

muchas gracias........

es verdad existe un lado bueno en todo esto y es que he podido conocer a gente maravillosa que lo da todo solo a cambio de una sonrisa de mi hijo y siempre les estare agradecida,fijate como sera la cosa que hoy no queria volver a casa por que estaba jugando con una voluntaria y se lo estaba pasando pipa.


besos

Onlycreti dale el beso mas grande a Eloy de mi parte ,un gran abrazo y mucha fuerza para ti.Es lo unico que se me ocurre.Todo va a salir bien y no dejes de contarnos los progresos de Eloy y sus cosas.Nos interesa y queremos estar con vosotros.

gracias jewel..........os mantendre infomadas

Quiero presentaros a JOel.Como Eloy es un niño enfermo y sus padres estan luchando por encontrar donante de medula osea.Pongo esta foto porque ya sus padres la han publicado en mil foros de internet donde piden ayuda y que la gente se haga donante. yo conoci a su padre porque estamos en un grupo de gemelos(yo tambien tengo gemelos se llama el grupo).Joel es gemelo de Ivan.

Joel padece una enfermedad hematológica llamada “Aplasia medular congénita”.
Donar medula osea es estar en un registro donde cada vez que alguien necesita un transplante cotejaran tus datos con el enfermo y puedes salvarle la vida.En principio es un analisis de sangre sencillo y en caso que seas compatible te llaman para la donacion.MIrad el enlace para saber como va.Lo gestiona la fundacion JOsep Carreras.

http://www.donante.info/reportaje-sobre-la-donacion-de-medula/

se la impotencia que deben sentir esos padres al no encontrar la medula osea compatible con su hijo, he conozido algun caso en el hospi.

hablando de la donacion ayer salio en la tele que se necesitan mas donantes en el sector infantil y me suscito una polemica conmigo misma y esque me parece muy duro pedir a unos padres que donen los organos de su hijo recien muerto pero por otro lado mirandolo friamente gracias a esos padres que acceden hay muchos otros que viven (si mi hijo fuese el que necesitase el transplante me gustaria que tuviera esa oportunidad)

yo si quiero donar todo lo que sirva una vez muerta pero hacerlo con mi hijo...... no se si seria capaz(esto del instinto maternal.............)

uffffff la verdad es que es una decision dificil yo no soy madre pero seria lo peor de la vida q te pueda pasar, yo soy donante pero tampoco se si seria capaz de hacerlo con algun hijo mio.

bueno espero que eloy se recupere muy pronto y q nos sigas contando sus avances, muchos besos

Vaya situación, es súper injusto... pero bueno, si el niño va recuperándose geniaal!! ^^
El curso pasado tuve que estudiar todas las leucemias, linfomas y enfermedades hematológicas muy a fondo y puf... se me ponía un cuerpo horrible a la hora de sentarme a estudiarlo, porque también nos llegaban pruebas de pacientes y ver las edades era.. aplastante.
Mucho ánimo!!

gracias ponpitah............ es que estas estudiando enfermeria o algo asi?

yo lo estuve mirando en zgz para hacerme donante y al final me vine a valencia y no lo termine....donde puedo hacerme donante??? ya lo llevo mucho tiempo keriendo hacerlo y no kiero ke pase mas tiempo

la verdad es que no lo se muy bien pero mañana lo pregunto en el hospi y te lo cuento.

te doy las gracias de parte de todos las personas que estan esperando desesperadamente que haya un donante compatible

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡GRACIAS!!!!!!!!!!!!!!

Para hacerse donante te informan por comunidad autonoma o ciudad en este enlace.
http://www.donante.info/donde-hacerse-donante/

onlycreti escribió:gracias ponpitah............ es que estas estudiando enfermeria o algo asi?

Estudio para ser técnico de laboratorio de diagnóstico clínico... que en el fondo lo único que hacemos es pulsar botones jeje pero a la hora de estudiarlo y tal somos pequeños hematólogos, microbiólogos y bioquímicos. ^^

hola chicas:

hoy nos han dado el alta desde el viernes que estuvimos en una revision y nos dijeron que no tenia neutros(defensas) y estaba con 37.5º y hasta hoy que ha recuperado ls neutros y ya no tiene fiebre ni nada de eso.

tenemos que volver el lunes para empezar con otro ciclo..........

besos.

Hola only, sorry he estado unos dias fuera. A ver si Eloy se recupera lo mejor posible antes de empezar con el nuevo ciclo.
Cuando le dan el ciclo lo dejan ingresado?

Mucho animo para el nuevo ciclo.
Un beso para Eloy que es un campeon.

Coro escribió:Hola only, sorry he estado unos dias fuera. A ver si Eloy se recupera lo mejor posible antes de empezar con el nuevo ciclo.
Cuando le dan el ciclo lo dejan ingresado?

si , estaremos desde el lunes hasta el sabado por la mañana si se pusiera muy malito o hubiera algo raro alomejor se alarga un poco mas la cosa pero el ciclo pasado le fue muy bien y este ciclo es una repeticion del anterior asi que yo creo que no pasara nada malo........

muchas gracias por interesaros .........

Mucha suerte y fuerza y un besazo grande para Eloy y tb para vosotros

only, todo mi cariño y todo mi ánimo para tí. Y para Eloy, la admiración más profunda que se pueda tener...es increíble cómo los niños son capaces de sobrellevar enfermedades con una energía y un ánimo que un adulto no alcanza ni por asomo. Un beso muy gordo para los dos, y que todo vaya bien en el siguiente ciclo

A ver nuestro Eloy como lo lleva, venga campeon que ya queda un dia menos, fuerza. Tienes razón Woos los crios son ejemplos a seguir son luchadores natos.Mi profunda admiración para only que es una mujer a seguir. Que valentia, que fuerza.

Besos y que pronto tengamos a Eloy en casita descansando en su ambiente

only te acabo de leer ahora, lo siento.

yo lo que te puedo decir es que mi cuñado con 16 años pasó por lo mismo, una leucemia. No sé que tipo porque a mi marido no le gusta hablar de ello, fué una experiencia horrible sobra decir para toda la familia, y raras veces he querido indagar en el tema cuando ha salido.
Mi suegra no vivió durante todo ese tiempo y no se despegaba de la cama del hospital, donde estuvo un año y pico...el tema ya lo conoces, quimio, fiebres, defensas a cero, aislamiento, intervención quirúrgica, donaciones de plaquetas...y toda una vida de agradecimiento al servicio de oncología del hospital y de revisiones cada vez más espaciadas para mi cuñado.

Actualmente tiene 29 años y desde entonces no ha tenido resultados negativos en las revisiones. Lo esperanzador es que en niños es muy agresivo pero también es más fácil que remita totalmente.

Mi suegra se hizo una experta en tratamientos y desde las asociaciones de estos casos le asesoraron y apoyaron mucho según ella.
Lo principal que dicen ellos es la familia, el núcleo cercano.

Una recomendación que te haría mi marido es que esteis allí, vosotros, los que interesan y que si hay que mandar a la mierda a las visitas las bienintencionadas y a las que solo van por cumplir y a cotillear y a decir cuanto lo sienten e irse a casa tan tranquilos, que les expliqueis amablemente que no, que no aparezcan. Con mi cuñado la habitación debía de estar siempre a tope, usando incluso el baño cuando él estaba inmunodeprimido, agotando a mi suegra y no dejando ver con tranquilidad a su hijo a mi suegro cuando el pobre hombre llegaba de trabajar.
Mi suegra lo empezó a acusar y los servicios médicos un día le dijeron que se plantara, que ella tenía que estar bien para cuidar a su hijo, no de anfitriona de nadie ni dando el parte a todas horas.

ESto vale cuando está ingresado y no, por supuesto. Digamos que el concepto básico es que tú tienes que estar bien, para cuidar a tu hijo.
Mi cuñado también fué el que con más entereza lo llevo. Era bastante más mayor que tu hijo eso sí aunque hay una forera que tiene un bebé que ha pasado malito mucho tiempo y ella dijo un día que se portaba genial, que ya no salía ni corriendo con la mascarilla, que el pobrecito ya lo sabía. Supongo que ellos se dan cuenta y pese a lo peques que son, se resignan y saben que es por su bien.

Muchos besos y ánimo.

hola chicas :

lo primero muchas gracias a todas ...............y lo segundo ¡¡¡¡¡¡¡POR FIN ESTOY EN CASA!!!!!!! no es que me traten mal en el hospital(todo lo contrario)pero es que como en casa no se esta en ningun sitio y sobretodo Eloy ya lo estaba necesitando(estaba super irascible)

hoy nos han dado el alta hasta el jueves (si no se pone malo antes).el jueves le haran una analitica y depende q¡de como este nos iremos o nos quedaremos.

por el momento esta llevando muy bien este ciclo y no creo que tengamos que ir al hospi antes del jueves.

hipo, pobrecita tu suegra si paso por todo el agobio de las visitas indeseadas es un martirio pero yo doy gracias a mi doctora que se puso muy clarito desde el principio a toda mi familia y me ahorro el mal trago pero si no seguramente hubiera tenido que ponerme yo firme tambien pues no tenia yo el cuerpo para aguantar mucha tonteria y sobre todo al principio.

os ire contando como van las cosas si desparezco tempoalmente es por que hemos tenido que ingresar ....... pero no me olvido de vosotras eh....

un besote para todas

te mando desde aqui todo mi apoyo y mi admiracion mas profunda, me pareces una mujer muy fuerte y tu hijo, increible, los niños son increibles.
Dentro de nada esto dejara de ser una realidad para convertirse en un mal sueño, ya veras....
cualquier cosa estamos aqui para escucharte, animarte, para que te desahogues...para todo
Un beso enorme!

muchas gracias perhapsnow

Venga conjuro brujil para que no ingrese!!! Necesitais estar en casa como agua de mayo. Los hospitales agotan.
A ver dinos que le ha pedido Eloy a Santa Claus y a sus Majestades?

hola coro:

bueno si me pongo a hacer la lista de todo lo que me pide no termido para hacerlo mas corto os digo que me pide todo lo que ve por la tele y lo peor es que como esta acostumbrado a que en estos ultimos meses entre abuelos, tios,amigos y demas es abrir la boca y es deseo cumplido (que ya les he hechado la bronca por eso) se lleva unos berrinches cuando le digo que no a algo.............pero no le va a quedar otra que resignarse por que odio a los niños caprichosos (pero el es muy listo y sabe cuando y a quien pedir las cosas)


un abrazo muy fuerte

hola chicas

prueba superada!!! hemos conseguido aguantar en casa hasta mañana sin ningun contratiempo.Mañana vamos al hospi a hacerle una analitica y si despues de eso nos mandan a casa es que estamos hechos unos campeones.

la verdad es que yo le veo fenomenal no para ni un segundo me tiene agotada no se cansa nunca esta retomando y ademas con intereses el tiempo que el pobre ha estado postrado en la cama sin ganas de hacer nada.

un abrazo

me alegro mucho only!!!!

Que bien Only, me alegro mucho de que Eloy vaya mejorando, un beso enorme para todos

Only acabo de leer tu post!
Muchisima suerte!!
Ya nos cuentas como va avanzando el peque, todo nuestro apoyo desde aquí!

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡QUE ESTOY OTRA VEZ EN CASA ,CHICAS!!!!!!!!!

no me lo puedo creer si me dicen esto ayer no me lo creo. Hoy le han hecho una analitica y estaba justito de plaquetas y sangre pero todavia tenia 500 neutros(defensas),asi que le han hecho una transfusion y nos han mandado para casa y tendremos que volver el lunes, si no le da antes fiebre y bla bla bla ........ el rollo de siempre.

un abrazo y besos para todas

Bravo fiestaaaaaaaaaaaaaaa!!!!!!!! Genial, adelante que ya queda menos!!!!

Fiestaaaaaa

Me alegro infinitamente que te tenga agotada porque es signo de que está fuerte y bien!! Yo tb le llevaria la jugueteria entera, que caray, hay que aprovechar la situación de tener a todos a sus pies, ajajjajaaj

pues si quieres te pasas por mi casa para colocar la montaña de juguetes que tengo en su habitaion de juegos, jajajajajajaja............ haber si saco fuerzas y hago una limpia de juguetes ahora que se acerca las navidades y seguro que vienen mas juguetes

yo creo que podria poner un rastro con la cantidad de juguetes que hay en mi casa, jajajajajajaja

Se de lo que me hablas... pero Eloy y yo no tenemos intención de colocar,,, si acaso de descolocar un poco más, ajajajajjaaj. La verdad es que mientras son peques es tremendo lo que llegamos a acumular. Claro luego cuando se te hacen mayores... en vez del camion de bomberos te piden el coche de verdad y claro ... echas de menos los tiempos de los juguetes, jaajajajajaj.

Fijate only no le puedes crear un trauma a Eloy ( a ver si cuela, jajaja) que yo siempre quise una casa de muñecas en condiciones y de niña tuve un simulacro asique años despues me dio un aire y me compré una de cien mil pelas. Luego amueblarla, empapelar, ponerle corriente y la leche en verso,despues de unos años la guardé despues de las risitas ajenas y ahora la recuperare pa mi sobri.
Asique lo que el pida,eh...

que bueno

pero no cuela



besos

Jooooo..... te despistaré unos dias y volveré a la carga.... que a pesadita no me gana nadie

jajaja Coro, buen intento...madre mia,100.000 pelas la casita!! pues si que tenias un trauma si!!


Only me alegra que esteis en casita!

hola guapas

estoy en el hospi desde el viernes por la noche asi que tengo poco tiempo para escribiros he venido a casa a darme una buene ducha y a por ropa........ ya os contare


abrazos

onlycreti escribió:hola guapas

estoy en el hospi desde el viernes por la noche asi que tengo poco tiempo para escribiros he venido a casa a darme una buene ducha y a por ropa........ ya os contare


abrazos

espero que todo vaya bien, only, ya nos contaras guapa