Infancia niños..

Federación Española de Padres de Niños con Cáncer
Nombre entidad: Federación Española de Padres de Niños con Cáncer
Dirección: Avd. Menendez Pelayo, 41-3º D
Población: Madrid
Provincia: Madrid
País: España
Teléfono: 91 557 26 26
Fax: 91 557 26 26
Web: www.cancerinfantil.org
Persona de Contacto: Adelaida Fisas Armengol
Número de visitas: 128



DESCRIPCIÓN ACTIVIDAD
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, FEPNC, es una entidad de ámbito estatal, sin ánimo de lucro que fue constituida en 1990 por un grupo de asociaciones de padres, cuyo objetivo era conseguir la mejora de la calidad de vida de los niños y adolescentes enfermos de cáncer.

Esas siete asociaciones de los inicios se han convertido en la actualidad en 15 Asociaciones de Padres de las distintas Comunidades Autónomas que representan a una gran parte del colectivo de familias cuyos hijos padecen esta enfermedad. En consecuencia es la organización que actúa como interlocutor frente a Ministerios, organizaciones y entidades de carácter nacional e internacional.

Desde su creación forma parte de la ICCCPO Confederación internacional de Asociaciones de padres de niños con Cáncer y también es miembro de pleno derecho de COCEMFE la Confederación Española de Asociaciones de Discapacitados Físicos y Orgánicos. El 8 de enero de 1999 fue declarada Entidad de Utilidad Pública.

La Federación coordina el trabajo de todas las asociaciones miembro, desarrollando programas de ayuda al niño y a las familias. Además mantiene contacto continuado con las distintas administraciones e instituciones para conseguir la igualdad de las prestaciones sanitarias, psicológicas, sociales y educativas en todo el Estado español.

La FEPNC quiere impulsar la creación de asociaciones de padres en aquellas comunidades que no tienen representación y animar a las que ya están constituidas a formar parte de nuestra federación. Por otra parte mantiene contactos y colaboración con otras entidades, asociaciones y fundaciones, que aunque no pueden formar parte de la Federación como miembros de pleno derecho coinciden con ella en cuanto a sus objetivos y proyectos.

Objetivos

Mejorar la calidad de vida de los niños enfermos de cáncer y de sus familias

Este objetivo, que define la razón de ser de la FEPNC, podemos concretarlo en una relación de metas más concretas que anualmente son recogidas en el Manifiesto que se elabora con motivo del Día Internacional:

• Todos los niños con cáncer deben ser diagnosticados y tratados en Unidades de Referencia de Cáncer Pediátrico únicos centros que reúnen los requisitos establecidos por la SEOP (Sociedad Española de Oncología Pediátrica).

• Es imprescindible mantener un Registro Nacional de Tumores Infantiles obligatorio y coordinado con las distintas comunidades autónomas. que permita estudios epidemiológicos fiables y un método de control de calidad de atención.

• La edad de atención en cáncer infantil debe elevarse hasta los 18 años y que ningún niño o adolescente con cáncer sea tratado en unidades de adultos.

• Los niños y adolescentes ingresados tienen el derecho a estar acompañados permanentemente por un miembro de su familia y los centros hospitalarios deben apoyar y facilitar la estancia del acompañante.

• La atención psicológica, social y educativa es fundamental desde el momento del diagnóstico y durante todo el proceso de la enfermedad, tanto para el niño enfermo como para su familia, y debe ser considerada como parte integral del tratamiento.

• Es necesaria una atención especial al niño y a la familia en el momento de los cuidados paliativos, proporcionando los recursos necesarios tanto si se llevan a cabo en el hospital o en el domicilio familiar.

• Debe procurarse la normalización educativa, social y profesional y posibilitar los recursos necesarios para que la integración sea posible una vez superada la enfermedad.

• Potenciar la creación de espacios diferenciados en las Unidades de Referencia, para los adolescentes enfermos de cáncer para que su atención sea lo más adecuada y eficaz posible.

• Es necesario realizar un seguimiento de las secuelas producidas por la enfermedad o por los tratamientos para prevenir y paliar en lo posible sus consecuencias que puedan surgir a medio y largo plazo.

• Debe garantizarse la posibilidad de desplazarse a las grandes Unidades de referencia en Cáncer Infantil para que los niños y adolescentes enfermos de cáncer puedan ser diagnosticados y tratados con las mejores garantías de supervivencia y con la mejor calidad de vida.

• Las instituciones deben promover la investigación como medio para conseguir tratamientos más eficaces y con los menores efectos secundarios.

www.cancerinfantil.org