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 Sufre una enfermedad rara La única esperanza de Candela viaja en avión

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MensajeTema: Sufre una enfermedad rara La única esperanza de Candela viaja en avión   Sáb Mayo 05, 2012 9:58 am



Candela tiene 9 años y sufre el 'síndrome de Angelman', una enfermedad rara
No puede hablar y tiene un retraso mental y psicomotor severo
Ha sido seleccionada por una universidad de Florida para ensayos pioneros
Sus padres, amigos y familiares buscan financiación para sufragar los viajes
De salir bien, los ensayos podrían beneficiar tratamientos contra el autismo
'Sería una oportunidad de oro; significaría que Candela pudiera hablar', dice Dolores, su madre

"Esto es el todo o nada, es una oportunidad de oro; significaría que Candela pudiera hablar, usar el lenguaje". Dolores y David, los padres de Candela, viven desde hace semanas con el corazón en un puño, nerviosos y a la vez esperanzados. Después de años de lucha sin cuartel, de acudir a especialistas sin respuesta, han descubierto que la esperanza de su hija de nueve años viaja en avión y tiene nombre de destino primaveral, optimista: Florida.

Candela padece el 'Síndrome de Angelman', una enfermedad de las denominadas raras que sufre uno de cada 25.000 niños. Un defecto en el cromosoma 15 le hizo nacer con un retraso mental y psicomotor severo, con ausencia del habla e hipotomia muscular. Una vida totalmente dependiente de sus padres. Como si fuera un bebé.

Al poco de nacer, un médico se la diagnosticó por casualidad, "porque una médico suplente lo había estudiado en la Universidad". "Lloramos, pataleamos, miramos al cielo en busca de una respuesta que no llegó... nos dijimos 'lloramos hoy, mañana y quizá pasado mañana, pero nos ponemos el mono de trabajar porque nuestra hija lo necesita', explica la madre de Candela, Dolores Gargallo.

Desde entonces la vida de la pareja, que tiene tres hijos más, fue una entrega infatigable, desmedida, hacia su hija. Clases de estimulación, visita a terapeutas, clases con educadores especiales, como Patricia, la logopeda que les ha "ayudado" todo este tiempo. "Hay un año de la vida de mi hijo Alejandro que no me acuerdo, la única que existía era ella", aseguraba Dolores a este periódico durante un reportaje sobre los retrasos en la Ley de Dependencia.

Cuando David y Dolores tenían un rato libre, aunque fueran cinco minutos, buceaban por la Red y consultaban a especialistas de toda España para ayudar a Candela. La mayoría de las veces chocaban contra un muro sin respuestas.

Hace pocas semanas, sin embargo, recibieron un 'e-mail' de la Fundación del Síndrome de Angelman de EEUU explicándoles que la Universidad South of Florida pedía 24 niños que padecieran el síndrome para ensayos clínicos llevados a cabo por el investigador Edwin Webber, un reconocido especialista "que desde hace cuatro años está teniendo resultados muy positivos en investigaciones sobre la enfermedad, con muchas expectativas".

"Lleva a cabo investigaciones con un medicamento más que estudiado, se llama mynociclina y es un antibiótico que se ha usado por ejemplo para tratar el acné y que ahora se ha descubierto que trabaja también como detector neurológico; los experimentos con animales han dado muy buen resultado", explica Dolores desde su casa en El Pardo.

Tras un proceso de selección, Candela fue la única niña española y "creemos que también europea" seleccionada para ser paciente en los ensayos, que se realizarán en cuatro fases que empiezan el 7 de junio. Por fin un poco de alegría. Por fin luz al final del túnel. Pero los padres de Candela tendrán que afrontar un alto peaje económico que les coloca muy arriba el único asidero al que poder agarrarse.

Cuatro viajes a EEUU

La Universidad paga todo el tratamiento pero ellos deberán abonar los costes de los cuatro viajes a EEUU y los hoteles con estancias de tres días por viaje. Con ayuda de familiares, amigos y compañeros de trabajo de ambos, han conseguido un poco de ayuda, pero sólo los billetes "valen 7.000 euros", que han decidido en un primer paso financiar a varios plazos. Para salvar el último obstáculo han abierto una cuenta corriente "y en cuanto lo hemos empezado a mover está funcionando muy bien".

Los ensayos son una oportunidad única para los enfermos del Angelman, ya que, de salir bien, "sería un bombazo mundial, podría ser la primera vez que se cure un síndrome a nivel genético". Y es más, según los investigadores, "podría tener efectos positivos para ciertos niveles del autismo y del alzehimer", explica Dolores, que no se cansa de lanzar piropos a su hija: "Llevamos unos días muy nerviosos, pero Candela lleva un tiempo más tranquila, relajada, más mayor, sigue igual de guapa; ahora está aprendiendo a hacer gestos para pedir de comer y beber y lleva una evolución muy buena, sigue haciendo la misma vida y aprendiendo; estamos muy contentos con ella".

Si quiere colaborar con la familia de Candela puede hacer una transferencia a la cuenta de Bankia 2038 1036 86 3001608705 a nombre de Candela Fernández Gargallo.


http://www.elmundo.es/elmundo/2012/05/03/madrid/1336052495.html
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