ayudas para enfermos cronicos

Mi sobrina de 2 meses le han detectado el sindrome de morsier, pòr desgracia es una enfermedad que no esta muy estudiada y es cronica.
Alguien sabe de algun sitio en valencia donde nos den ayudas ya sean economicas o no y nos puedan asesorar.

Lo siento vane. Lamento no tener información acerca de tu comunidad pero en cualquier caso acude a la sede de bienestar social de la misma y por supuesto contactad con la seguridad social. No sé hasta que punto es invalidante dicha enfermedad pero si fuese mucho se le podria conseguir una pension y la medicacion gratis. Mucho animo y ya nos irás diciendo como sigue la cria y en lo que podamos ayudarte aunque sea a buscar aqui nos tienes

supongo que habrá alguna asociación de enfermedades raras en valencia, mira en www.enfermedadesraras.org que seguro que encuentras la que está más cercana a vosotros, y alli os informarán de tratamientos, etc
lo siento mucho y ojalá os ayuden

Ojala encuentres algun organismo de ayuda pero me temo que va a ser no oficial.Este año la maraton en catalunya ha estado dedicada a recaudar fondos para enfermedades consideradas raras.
Se que hay asociaciones de padres poque vi entrevistas con ellos,pero no estoy segura si habia algo especifico sobre el sindrome de mosier.Los medicos seran los que os guiaran.
Todo nuestro apoyo para tu sobrina y para la familia.

podrias preguntar por aqui para que ver si pueden facilitar datos de Valencia
Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER)
Domicilio : c/ Enrique Marco Dorta, 6 local
Localidad: 41018 Sevilla
Teléfono : 954 98 98 92
FAX : 954 98 98 93
Correo-e : f.e.d.e.r@teleline.es
Información y contacto: 902 18 17 25 / info@enfermedades-raras.org
WEB : http://www.enfermedades-raras.org/es/default.htm

que tengais mucha suerte!

Lo siento muchismo, mira esta web tambien e intentaremos buscar mas informacion un beso muy grande http://www.webespecial.com/sindromes/d7.htm

Vane,como no tenia ni idea de que se trata este sindrome he buscado informacion,hay una niña en Durango con el mismo problema y sus papas ya llevan unos años luchando.
TE pongo enlace del reportaje y hay un mail para contactar a los padres.
http://www.lavozdedurango.com/noticias/durango/fernanda-una-nina-extraordinaria

vane, no se si sabes que yo trabajo con niños con trastornos del desarrollo, entre ellos los sindromes. cualquiera de las webs que te hn puesto te dara algo de info, porque en valencia creo que no hay una asociacion especifica.
si quieres que te ayude en algo, si te apetece hablamos por privi, me cuentas mas cositas y te digo como estimularla y trabajar con ella.
lo mas importante es la deteccion precos (como este caso) y trabajar mucho, se consiguen muchas cosas!!

para lo que necesites!

lo siento muxo Vane, espero que pronto encontreis la ayuda que necesitais!

Animo vane!!! ponte en contacto con tu Ayto y con la comunidad,te derivaran a los centros de ayuda donde tratan las enfermedaddes raras

ánimo, Vane, no puedo decirte más que las otras, pero si de algo sirve el apoyo moral, aquí estoy. Un beso para tí, para tu sobrina y sus padres, que os queda mucha lucha por delante.

me acabo de meter en google para ver qué era la enfermedad, y he encontrado esto por si te sirve

http://iier.isciii.es/er/prg/er_bus2.asp?cod_enf=718

Animo para la familia!