Reino Unido: la vida de un bebe gravemente enfermo enfrenta a sus padres

Reino Unido: la vida de un bebe gravemente enfermo enfrenta a sus padres


El niño, de 1 año, padece una enfermedad genética irreversible; un juez deberá resolver si deben mantenerlo artificialmente con vida



LONDRES (EFE).- Un juez británico tendrá que decidir en breve si se debe mantener artificialmente con vida a un niño de 1 año que padece una enfermedad genética irreversible, pero que está plenamente lúcido.
El caso de "Baby RB" conmocionó al Reino Unido, tras saberse que este bebe permanece conectado a un respirador e internado en un hospital desde su nacimiento al sufrir una rara dolencia neuromuscular, conocida como síndrome miasténico congénito (SMC), y que su vida depende ahora de un fallo judicial.
El SMC es una enfermedad que limita severamente la capacidad de respirar y de mover las extremidades, circunstancias en las que vive Baby RB desde que nació y que lo obligaron a estar conectado a un respirador artificial.
Los médicos que lo cuidan, apoyados por la madre, defienden la posibilidad de dejarle que tenga "una muerte digna y tranquila", porque consideran que su existencia será "miserable y dolorosa", incluso aunque una eventual operación quirúrgica permitiera separarlo del respirador y enviarlo a casa de alguno de sus progenitores, que están separados.
Por esta razón, pidieron hoy al magistrado Justice McFarlane, en la primera de las vistas celebradas en el Alto Tribunal de Londres, que autorice su desconexión de las máquinas que le mantienen aún con vida "por el propio interés" del menor.
El padre, en contra. Sin embargo, su padre defiende que se le practique una traqueotomía antes de tomar una decisión tan definitiva.
El juez decidió solicitar una evaluación médica sobre la conveniencia médica de realizar la traqueotomía que se conocerá la semana que viene.
Los abogados del padre sostienen que el cerebro del niño funciona perfectamente y no ha resultado afectado por la enfermedad y puede ver, oír, sentir y reconocer a sus progenitores y afirman que lo demostrarán con un video del pequeño que sirva para que el juez no permita la "desconexión" del menor.
Sin embargo, el abogado de la madre, Anthony Fairweather, manifestó en un comunicado que ella "ha estado junto a la cuna de su hijo en el hospital desde el día que nació. Cada día ha podido ver el dolor que sufre el niño sólo para sobrevivir".
"A la hora de decidir su apoyo a esta petición de los médicos, escuchó y consultó a algunos de los mejores doctores del mundo", indicó el abogado, quien añadió que todos coincidieron en el diagnóstico de que si el bebe es mantenido artificialmente con vida será a costa de un gran dolor.
"En su cabeza, el sufrimiento intolerable que experimenta su hijo pesa más que el dolor personal que ella sentiría si le perdiera", añadió el abogado de la madre.
Al tratarse de un caso en proceso judicial no trascendieron las identidades de los padres ni del bebe, pero parece que se trata de una pareja muy joven, de unos 20 años, que se separaron amistosamente.
El niño nació el 10 de octubre de 2008 con serios problemas respiratorios, que obligaron a conectarle inmediatamente a un respirador artificial para que siguiera con vida.
Desde entonces, y una vez diagnosticado el síndrome genético (SMC), el niño perdió la práctica totalidad de su tono muscular y es incapaz de mover brazos y piernas, un problema que "no tiene probabilidad de mejorar", según declaró un portavoz de los facultativos.

que pena por favor...no sé que haría si fuera mío...indudablemente la vida del peque va a ser tan absolutamente triste, que no sé que es lo "mejor"

Es la decision mas dificil de su vida.... verse en una situacion asi debe de ser lo peor...

Que horror....pobre criatura y pobres padres...debe ser terrorífico estar en su pellejo y en su mente.

Hoy lo vi en la tele y pobrecito.Es una situacion muy dificil y tomar una decision con la vida de tu hijo,debe ser un gran palo,espero que nunca nos veamos en esta situacion,no sabriamos que hacer.

Que horror. Pobre niño y pobres padres y tb que dificil lo tiene el juez. Creo que los medicos están a favor de la madre

yo entiendo a la madre, pero tampoco se que haria prefiero no tener que ponerme jamas en la piel de esta gente...

Sabemos que ha decidido el juez? voy a ver noticias....

el padre a accedido a que tenga una muerte digna... o por lo menos eso me parecido oir

Esta mañana lo he visto en las noticias. El padre ha accedido a que desconecten al niño.
Por lo visto lleva desde que nacio conectado a la maquina....

Que lastima!!

no he podido leer la noticia.......no he pasado del título....

joo ke penita

qué triste, y qué decisión más difícil para los padres...pero si lleva conectado a una máquina desde que nació, y está paralizado...no sé, si no tuviera dolor no sé lo que haría, pero si la criatura está sufriendo...me pongo del lado de la madre