ayudas para enfermos cronicos

Ir abajo

ayudas para enfermos cronicos Empty ayudas para enfermos cronicos

Mensaje por vane09 el Miér Mayo 12, 2010 1:16 pm

Mi sobrina de 2 meses le han detectado el sindrome de morsier, pòr desgracia es una enfermedad que no esta muy estudiada y es cronica.
Alguien sabe de algun sitio en valencia donde nos den ayudas ya sean economicas o no y nos puedan asesorar.
vane09
vane09
Iniciado/a
Iniciado/a

Cantidad de envíos : 662
Edad : 37
Fecha de inscripción : 10/03/2009

Volver arriba Ir abajo

ayudas para enfermos cronicos Empty Re: ayudas para enfermos cronicos

Mensaje por Coro el Miér Mayo 12, 2010 1:32 pm

Lo siento vane. Lamento no tener información acerca de tu comunidad pero en cualquier caso acude a la sede de bienestar social de la misma y por supuesto contactad con la seguridad social. No sé hasta que punto es invalidante dicha enfermedad pero si fuese mucho se le podria conseguir una pension y la medicacion gratis. Mucho animo y ya nos irás diciendo como sigue la cria y en lo que podamos ayudarte aunque sea a buscar aqui nos tienes

_________________
The best is yet to come!
Coro
Coro
MODERADORA

Cantidad de envíos : 12557
Fecha de inscripción : 28/10/2008

Volver arriba Ir abajo

ayudas para enfermos cronicos Empty Re: ayudas para enfermos cronicos

Mensaje por Vanessa82 el Miér Mayo 12, 2010 1:59 pm

supongo que habrá alguna asociación de enfermedades raras en valencia, mira en www.enfermedadesraras.org que seguro que encuentras la que está más cercana a vosotros, y alli os informarán de tratamientos, etc
lo siento mucho y ojalá os ayuden ayudas para enfermos cronicos 39288

Vanessa82
Maestro/a
Maestro/a

Cantidad de envíos : 2010
Edad : 37
Fecha de inscripción : 30/10/2008

Volver arriba Ir abajo

ayudas para enfermos cronicos Empty Re: ayudas para enfermos cronicos

Mensaje por jewss el Miér Mayo 12, 2010 2:23 pm

Ojala encuentres algun organismo de ayuda pero me temo que va a ser no oficial.Este año la maraton en catalunya ha estado dedicada a recaudar fondos para enfermedades consideradas raras.
Se que hay asociaciones de padres poque vi entrevistas con ellos,pero no estoy segura si habia algo especifico sobre el sindrome de mosier.Los medicos seran los que os guiaran.
Todo nuestro apoyo para tu sobrina y para la familia.
jewss
jewss
vip oro
vip oro

Cantidad de envíos : 16791
Fecha de inscripción : 28/10/2008

Volver arriba Ir abajo

ayudas para enfermos cronicos Empty Re: ayudas para enfermos cronicos

Mensaje por dreverlau el Miér Mayo 12, 2010 3:55 pm

podrias preguntar por aqui para que ver si pueden facilitar datos de Valencia
Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER)
Domicilio : c/ Enrique Marco Dorta, 6 local
Localidad: 41018 Sevilla
Teléfono : 954 98 98 92
FAX : 954 98 98 93
Correo-e : f.e.d.e.r@teleline.es
Información y contacto: 902 18 17 25 / info@enfermedades-raras.org
WEB : http://www.enfermedades-raras.org/es/default.htm

que tengais mucha suerte!
dreverlau
dreverlau
Iniciandose
Iniciandose

Cantidad de envíos : 355
Edad : 34
Fecha de inscripción : 26/11/2008

Volver arriba Ir abajo

ayudas para enfermos cronicos Empty Re: ayudas para enfermos cronicos

Mensaje por Glam el Miér Mayo 12, 2010 6:50 pm

Lo siento muchismo, mira esta web tambien e intentaremos buscar mas informacion un beso muy grande http://www.webespecial.com/sindromes/d7.htm
Glam
Glam
Admin
Admin

Cantidad de envíos : 18952
Fecha de inscripción : 28/10/2008

http://es.buyvip.com/MemberInvitation.html?FO2S0741

Volver arriba Ir abajo

ayudas para enfermos cronicos Empty Re: ayudas para enfermos cronicos

Mensaje por jewss el Miér Mayo 12, 2010 7:36 pm

Vane,como no tenia ni idea de que se trata este sindrome he buscado informacion,hay una niña en Durango con el mismo problema y sus papas ya llevan unos años luchando.
TE pongo enlace del reportaje y hay un mail para contactar a los padres.
http://www.lavozdedurango.com/noticias/durango/fernanda-una-nina-extraordinaria
jewss
jewss
vip oro
vip oro

Cantidad de envíos : 16791
Fecha de inscripción : 28/10/2008

Volver arriba Ir abajo

ayudas para enfermos cronicos Empty Re: ayudas para enfermos cronicos

Mensaje por meny el Miér Mayo 12, 2010 11:05 pm

vane, no se si sabes que yo trabajo con niños con trastornos del desarrollo, entre ellos los sindromes. cualquiera de las webs que te hn puesto te dara algo de info, porque en valencia creo que no hay una asociacion especifica.
si quieres que te ayude en algo, si te apetece hablamos por privi, me cuentas mas cositas y te digo como estimularla y trabajar con ella.
lo mas importante es la deteccion precos (como este caso) y trabajar mucho, se consiguen muchas cosas!!

para lo que necesites!

meny
V.I.P

Cantidad de envíos : 3546
Fecha de inscripción : 29/10/2008

Volver arriba Ir abajo

ayudas para enfermos cronicos Empty Re: ayudas para enfermos cronicos

Mensaje por luna24 el Miér Mayo 12, 2010 11:48 pm

lo siento muxo Vane, espero que pronto encontreis la ayuda que necesitais!
luna24
luna24
V.I.P

Cantidad de envíos : 4848
Edad : 42
Fecha de inscripción : 29/10/2008

Volver arriba Ir abajo

ayudas para enfermos cronicos Empty Re: ayudas para enfermos cronicos

Mensaje por Divina el Jue Mayo 13, 2010 8:03 am

Animo vane!!! ponte en contacto con tu Ayto y con la comunidad,te derivaran a los centros de ayuda donde tratan las enfermedaddes raras
Divina
Divina
V.I.P

Cantidad de envíos : 5550
Edad : 230
Fecha de inscripción : 28/10/2008

Volver arriba Ir abajo

ayudas para enfermos cronicos Empty Re: ayudas para enfermos cronicos

Mensaje por Wooster el Jue Mayo 13, 2010 10:44 am

ánimo, Vane, no puedo decirte más que las otras, pero si de algo sirve el apoyo moral, aquí estoy. Un beso para tí, para tu sobrina y sus padres, que os queda mucha lucha por delante.
Wooster
Wooster
V.I.P

Cantidad de envíos : 5397
Edad : 46
Fecha de inscripción : 11/02/2009

Volver arriba Ir abajo

ayudas para enfermos cronicos Empty Re: ayudas para enfermos cronicos

Mensaje por Wooster el Jue Mayo 13, 2010 10:52 am

me acabo de meter en google para ver qué era la enfermedad, y he encontrado esto por si te sirve

http://iier.isciii.es/er/prg/er_bus2.asp?cod_enf=718
Wooster
Wooster
V.I.P

Cantidad de envíos : 5397
Edad : 46
Fecha de inscripción : 11/02/2009

Volver arriba Ir abajo

ayudas para enfermos cronicos Empty Re: ayudas para enfermos cronicos

Mensaje por vicky el Jue Mayo 13, 2010 11:20 am

Animo para la familia!
vicky
vicky
vip oro
vip oro

Cantidad de envíos : 13458
Edad : 118
Fecha de inscripción : 29/10/2008

Volver arriba Ir abajo

ayudas para enfermos cronicos Empty Re: ayudas para enfermos cronicos

Mensaje por Contenido patrocinado


Contenido patrocinado


Volver arriba Ir abajo

Volver arriba


 
Permisos de este foro:
No puedes responder a temas en este foro.