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 Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Sáb Sep 01, 2012 7:36 pm

Habladme de uno en uno por favor
Publicado el 1 septiembre 2012
A pesar de que en el último ciclo de quimioterapia redujeron la dosis un 25%, el cisplatino me ha vuelto a castigar mis oidos.

Los resultados de las pruebas han salido tal y como los oncólogos habían previsto. Esta vez he vuelto a perder audición con mayor grado en el oído izquierdo. De momento el equipo médico prefiere esperar a finalizar el tratamiento para conocer el alcance total de la lesión, y entonces decidir que tipo de audífonos tendré que llevar.

Os recuerdo que el cisplatino me está privando de percibir las frecuencias altas y eso implica que en situaciones con ruido de fondo, o en el que varias personas hablan a la vez, soy incapaz de distinguir las conversaciones.

Además, es preferible que tenga contacto visual con mi interlocutor.

Por el contrario, mis riñones funcionan a toda máquina. Me han inyectado una sustancia radiactiva y cada hora me han extraído una muestra de sangre para comprobar el tiempo que tardo en eliminarla. Por cierto, la sustancia radiactiva no puede entrar por el port-a-cat y esta mañana no había manera de acertar con la aguja. Me han tenido que pinchar hasta cuatro veces para conseguir colocar la via y las enfermeras han quedado muy sorprendidas por mi capacidad de aguante.

Ni una queja. Una vez mas.

Esta última semana estoy perdiendo el poco pelo que me quedaba en el cuerpo y ya casi no tengo cejas ni tampoco pestañas. Este nuevo ciclo no dejará ni rastro.

Menos mal que en esta batalla cuento con los refuerzos de dos super soldados venidos de Palamós que están pendientes de mi a cada segundo. Puedo sentir la energia de todo mi ejército en cada uno de sus mimos.

Mientras recibía la hidratación previa a la entrada de la vincristina y el cisplatino, mis primos me han obsequiado con otro de sus numerosos regalos desde que llegaron. Esta vez se trataba un móvil, una manualidad que hemos construído entre los tres y que durante los próximos dias velará mis sueños.

Papá y mamá se han vuelto a reunir con el resto de oncólogos que llevan mi caso para volver a comentar los resultados de la última resonancia. La primera vez sólo tuvieron oportunidad de hacerlo con la mitad de ellos.

Después de las experiencias que hemos vivido, están muy acostumbrados a validar la información una y otra vez y por el momento el criterio es unánime.

Un mes y medio después de finalizar el último ciclo que tendrá lugar el mes de octubre, me volverán a realizar una nueva resonáncia magnética. Si el resultado continua mostrando la misma superficie con diferente contraste que aparace en las imagenes de la parte posterior de mi cerebro, las probabilidades de una nueva operación o un nuevo tratamiento de radioterapia de protones muy localizado es bastante alta.

Pero hasta entonces quedan unas cuantas batallas más que ganar.

Así que soldados, todos en marcha!

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi
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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Dom Sep 02, 2012 11:05 am

Los mejores enfermeros del mundo
Publicado el 2 septiembre 2012
La primera noche ha sido como esperaba. Apenas sin poder dormir. Pendientes del urinal cada media hora y con las enfermeras entrando y saliendo para controlar la entrada del cisplatino y mis constantes vitales.

La primera en entrar en combate siempre es la vincristina. La última quimioterapia tuvieron que reducir la dosis por los excesivos efectos secundarios pero esta vez he recibido el 100%. En cambio de cisplatino sólo me han administrado el 50% para intentar evitar no seguir castigándome tanto los oídos.

Me he resfriado.

Ayer antes de empezar, le expliqué a los oncólogos que me dolia la garganta y tenía un poco de mocosidad pero como no había indicadores de fiebre decidieron seguir adelante.

Hoy el resfriado ha empeorado y tengo la nariz tapada y muy irritada. Las enfermeras están muy pendientes de la fiebre y todos deseamos que no aparezca. Los oncólogos no tienen pensado interrumpir el tratamiento. Ya me dieron 4 dias extras de descanso para poder ir a Sunshine y ni uno mas. Así que de nuevo a cruzar los dedos.

A pesar de que se empiezan a manifestar los primeros efectos secundarios, la verdad es que he pasado el dia relativamente bien. La Nina y mis primos son una combinación excelente y me están ayudando a distraerme y a romper la rutina habitual de cada ciclo.

Por la mañana les he enseñado la sala de juegos y hemos aprovechado para quedarnos un rato y hacer entre todos un buen número de manualidades. Mas tarde, se han ido a dar una vuelta para conocer el centro de Boston mientras me recuperaba con una siesta de casi tres horas.

Como no podia ser de otra manera, han venido cargados de pequeños regalos que me han hecho mucha ilusión. Unas zapatillas deportivas de Supermán y algunas cosas para preparar la próxima fiesta de Halloween, como una pequeña calabaza de verdad, que la Nina y yo nos hemos apresurado a decorar con dibujos de una bruja montada en una escoba, un gato negro y algunos murciélagos.

Por cierto, menudo susto se ha llevado la enfermera cuando venia dispuesta a colocar la bolsa de ciclofosfamida en la bomba al ver una enorme araña peluda que la estaba esperando pacientemente.

Los regalos de Halloween de la Nina y mis primos parecen tan reales que por un momento se ha pensado que era una araña de verdad.

Lástima que mamá no ha podido quedarse con las flores que le ha regalado mi prima Eli. En una la zona del hospital en la que me encuentro de niños con cáncer en pleno tratamiento de quimioterapia, las flores y las plantas se consideran una fuente de bacterias y moho y están totalmente prohibidas.

Prepárate cáncer. La ciclofosfamida empieza a entrar para darte caza.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Lun Sep 03, 2012 11:08 am

Estoy en la UCI
Publicado el 3 septiembre 2012
Llevaba todo el dia encontrándome mal y a las 6 de la tarde he tenido una convulsión. Me han tenido que intubar y llevar a la UCI adónde me encuentro en estos momentos. En la UCI he seguido convulsionando repetidas veces y en estos momentos (a las 23:55), y después de 6 horas, han conseguido estabilizarme. Sigo intubado, sedado y a la espera de ver la evolución en las próximas horas.

Estad atentos al facebook y twitter. En cuanto pueda papá os irá informando.

Está siendo muy duro y uno de los peores momentos de mi batalla contra este maldito cáncer pero saldré de esta !

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Mar Sep 04, 2012 10:57 am

Parte médico – Martes 4 Sep. 01:20 hora Boston
Publicado el 4 septiembre 2012
Han conseguido retirarme la intubación aunque todavía sigo muy sedado. Apenas puedo moverme, abrir los ojos o emitir algún sonido. Papá se pregunta si es sedación o bien daño cerebral pero los médicos, al menos de momento, continúan atribuyéndolo al exceso de drogas y confían en que poco a poco, vaya despertándome a medida que mi cuerpo va eliminando dichas sustancias.

Tengo el pulmón derecho lleno de líquido. Seguramente motivado por la aspiración accidental de vómito provocado por la primera convulsión. Se ha infectado y la fiebre me ha subido a 39.5. He contraído neumonía.

Además, el pulmón izquierdo no ventila como debiera y las enfermeras me golpean el pecho y la espalda continuamente para estimular mi respiración y forzarme a expulsar la mucosidad acumulada. Quieren evitar a toda costa tenerme que volver a intubar. Aunque es un procedimiento habitual, mamá y la Nina no lo soportan.

Los oncólogos confirman que la última dosis de ciclofosfamida ha quedado suspendida. Todavía no tienen claro si me administrarán la vincristina que debería cerrar este quinto y malogrado ciclo.

Lo estoy pasando fatal y aunque está resultando muy duro, no queda otro remedio que seguir los protocolos que el equipo médico está llevando a cabo.

Hasta el próximo parte.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi

Publicado en Mi diario | Etiquetado cancer, cáncer cerebral, meduloblastoma, neumonia, quimioterapia, SOS Richi, tumor cerebral, vincristina | Deja una respuesta
Parte médico – Lunes 3 Sep.15:45 hora Boston
Publicado el 3 septiembre 2012
31
Ayer a medianoche consiguieron controlarme las convulsiones y de momento no han vuelto a repetirse. Tuvieron que darme tanta cantidad de sedación para conseguirlo que ahora no puedo despertarme. Además, un encefalograma monitoriza mi cerebro las 24h con el objetivo de controlar posibles pequeñas convulsiones que a simple vista pudieran pasar inadvertidas.

No puedo saber si las convulsiones de ayer me han afectado y me han dañado alguna parte de mi cerebro hasta que consiga despertarme.

En las últimas horas he empezado a mover un poco mis extremidades y estoy haciendo un súper esfuerzo por abrir mis ojos y recuperar mi conciencia. Incluso ya me han atado las manos a la cama para evitar que en un descuido, me quite el respirador.

Aunque todavía es pronto para afirmarlo, las convulsiones podrían haber sido motivadas por una caída en picado de mis niveles de sodio. El equipo médico sigue todavía investigando.

Ahora el principal objetivo es despertar.

Mamá, la Nina y papá están muy preocupados pero se mantienen firmes. Como siempre.

En las próximas horas papá publicará un nuevo parte de mi estado.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi
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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Mar Sep 04, 2012 4:03 pm

Parte médico – Martes 4 Sep. 9:25 hora Boston
Publicado el 4 septiembre 2012
Empiezo a mover un poquito más las extremidades, he abierto lo ojos en alguna ocasión y he intentado decir alguna cosa pero apenas tengo fuerzas ni para respirar y solo son ruidos.

Los neurólogos están convencidos de que estoy consciente aunque desconocen cuanto tiempo continuaré en esta situación. Han sido demasiadas batallas a la vez: 6 horas de convulsiones, una tonelada de sedantes, los efectos de la quimioterapia y una neumonía para rematar.

Parecía que había conseguido regular el sodio pero ha vuelto a caer así que cada 4 horas recibo una dosis a través del port-a-cat. Al equipo médico de la UCI se han unido diferentes especialista, incluidos el riñón, para intentar averiguar que está provocando la pérdida de sodio. Las cirugías en el cerebro, los efectos secundarios de la radioterapia sobre las hormonas encargadas de regular dicha función y la ciclofosfamida, son por ahora los firmes candidatos. Heridas de guerra …

Odio cada vez que la enfermera me sigue golpeando cada dos horas en el pecho y en la espalda para estimular la respiración y ayudarme a expulsar la mucosidad. Mamá tampoco se acostumbra.

Hasta dentro de un rato.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi
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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Miér Sep 05, 2012 6:32 pm

Parte médico – 5 Sep. 9:50 hora Boston
Publicado el 5 septiembre 2012
5
He empezado a beber y comer.

La neumonía parece estar bajo control y mis pulmones ventilan correctamente.

Desde el último parte el sodio se mantiene estable. Los médicos siguen todavía investigando el motivo de la caída drástica que provocó la crisis de convulsiones. Todo indica a la combinación de varios factores que previsiblemente nos darán a conocer durante las próximas horas.

Estoy despierto y consciente y la mayoría de las palabras que digo se entienden pero tengo alucinaciones. Por ejemplo, veo personas en la habitación que realmente no están o arañas en mi cama y a veces digo cosas que no tienen ningún sentido. A pesar de todo no estoy asustado, las personas que supuestamente vienen a verme a la habitación de la UCI me hacen sonreír. Los neurólogos opinan que todavía es pronto para sacar conclusiones y quieren esperar a que transcurran las horas para ver mi evolución.

Papá y mamá vuelven a estar preocupados.

Podría ser que a lo largo del día me trasladaran de la UCI a una habitación monitorizada.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Jue Sep 06, 2012 10:28 am

SuperRichi contrataca !
Publicado el 6 septiembre 2012
De todos los tipos de cáncer posibles, aquellos niños que padecemos tumores cerebrales o del sistema nervioso central somos los que tenemos mas probabilidad de sufrir convulsiones.

La pesadilla empezó cuando me desperté el sábado muy mareado, con muchas nauseas y sin apenas fuerzas para moverme. Era previsible porqué ya había recibido la vincristina, el cisplatino y la primera dosis de ciclofosfamida. Pero a media tarde papá empezó a preocuparse cuando no respondía algunas de sus preguntas.

Y justo cuando el médico de planta terminaba la exploración, empezó la primera convulsión.

Prefiero no recordar los detalles de como se retorcía mi cuerpo y se desfiguraba mi cara.

Mamá se asustó tanto que mi primo Luis la sacó deprisa de la habitación. La Nina salió disparada a pedir ayuda mientras papá y mi prima Eli me sujetaban. En el hospital de Barcelona, papá y yo estábamos presentes cuando a mi compañero de habitación le sucedió lo mismo y a papá solo le preocupaba que pudiera continuar respirando.

Aunque el equipo de emergencia se presentó de inmediato los segundos me parecieron eternos. Papá está muy agradecido porqué en una situación tan extrema como ésta, dejaron que estuviera a mi lado en todo momento.

Ni él ni prima Eli soltaban mis manos.

No había tiempo. Me sedaron y me intubaron en la mi habitación y cuando consiguieron controlar la primera convulsión me llevaron a la UCI dónde las crisis se sucedieron durante seis horas.

El resto ya lo conocéis por los partes médicos.

El torrente sanguíneo contiene muchas sustancias químicas que regulan funciones importantes del cuerpo. Se denominan electrolitos. Las reacciones nerviosas del cuerpo y la función muscular dependen del intercambio correcto de estos electrolitos dentro y fuera de las células.

Algunos ejemplos de electrolitos son: calcio, magnesio, potasio y sodio.

La quimioterapia reduce los niveles de sodio y el desequilibrio electrolítico del sodio es uno de los causantes de las convulsiones.

Los nefrólogos sospechan que las primeras dosis de quimioterapia previas a las convulsiones probablemente afectaron a la capacidad de mis riñones de reabsorver dicha sustancia.

Por eso estuve 6 horas teniendo convulsiones. Porqué es el tiempo que tardó mi cuerpo en recuperar los niveles mínimos de sodio.

Esta batalla el máldito cáncer ha vuelto a jugar sucio.

Esta claro que no sabe con quien se está enfrentando.

Ahora el principal objetivo es recuperarme fuera de la UCI y dejar al equipo médico hacer su trabajo para acabar de averiguar las causas de este desfortunado incidente.

Por cierto, las alucinaciones han disminuido aunque hace un rato todavia he visto volar un par pájaros en la puerta de mi habitación.

Soldados ! La guerra continua !

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Vie Sep 07, 2012 10:47 am

El último dia juntos
Publicado el 7 septiembre 2012
Las alucinaciones ya han desaparecido y sigo mejorando.

Los médicos no se equivocaban cuando decían que estaba todavía bajo los efectos de las drogas.

Las enfermeras me extraen sangre cada cuatro horas para controlar mi nivel de sodio que por el momento se mantiene. En cambio los glóbulos rojos ya han empezado a caer a consecuencia de los efectos secundarios de la quimioterapia recibida. Esta madrugada han tenido que ponerme dos transfusiones y previsiblemente mañana empezaré a necesitar plaquetas.

He pasado el dia tranquilo aunque me hubiera gustado tener hambre. Casi no he comido nada.

Los oncólogos y los nefrólogos están trabajando codo a codo para seguir intentando averiguar si la caída del sodio se debe a alguna razón más allá de los efectos de la quimioterapia.

De todas formas, ya me conocéis, en cuanto empiezo a encontrarme un poco mejor no puedo estar ni un segundo quieto. Me he levantado un par de veces para ir a la sala de juegos y hasta me he atrevido a jugar un partido de hockey con papá. ¿ A que no adivinais quien ha ganado ?

Mi amiga Martha ha venido expresamente a verme para traerme mi caja de manualidades que me guardan en el Jimmy Fund Clinic. Además, me ha regalado un cojín que se convierte en almohada y pienso estrenarlo esta noche.

Hoy papá duerme conmigo en la cama.

Normalmente cuando está la Nina con nosotros papá busca algún sofá libre para pasar la noche, pero después del susto que hemos tenido, prefiere quedarse cerca y estar alerta. Así que esta noche mamá y la Nina dormirán juntas en el sofá cama que tenemos en la habitación. Ellas tampoco quieren separarse de mi.

Por cierto, volvemos a quedarnos solos.

Mis primos tuvieron que volver a Palamós hace un par de dias para atender sus obligaciones laborales y la Nina, después de pasar este último mes con nosotros, vuelve mañana a España para intentar terminar el último curso de bachillerato que dejó aparcado el pasado Noviembre cuando el cáncer nos golpeó.

Ya llevo 5 meses en Boston.

Lejos de todo lo que mas quiero.

Mi familia, mis amigos y mi perrita Kiki

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Dom Sep 09, 2012 10:34 am

Se acerca la neutropenia
Publicado el 9 septiembre 2012
Estoy deseando que se acabe el aislamiento. No soporto estar encerrado en la habitación y necesito salir a caminar. Espero que en las próximas horas los resultados del laboratorio confirmen que no tengo nada contagioso. He retado a papá a hacer una carrera para ver quien llega antes a la sala de juegos.

Suerte que Jan, mi enfermero preferido, me ha dejado salir un momento cuando ha pasado el carrito de las magdalenas. Dependiendo del dia de la semana los voluntarios pasan por todas las habitaciones ofreciendo helados, bedidas, algún aperitivo o como en el dia de hoy, unas deliciosas magdalenas. Primero escoges si la quieres normal o de chocolate y depués hay hasta 25 ingredientes diferentes y golosinas para decorarla.

Los glóbulos blancos son los últimos que empiezan a caer después del tratamiento de quimioterapia y en el último análisis de sangre, ya están bastante por debajo del anterior. Eso significa que en breve entraré en neutropenia.

Este quinto ciclo ha sido con diferencia el peor de todos: primero la convulsión, el liquido en los pulmones y los problemas respiratorios, la neumonía, las diarreas y ahora sin defensas dentro de unas horas.

Esta manaña papá y mamá han recibido un pequeño cursillo para saber como tienen que reaccionar y que deben hacer en caso de que tenga una nueva convulsión. Incluyendo la posibilidad de parada respiratoria. Los médicos harán todo lo posible para que no vuelva a suceder, pero teniendo en cuenta que soy un paciente de tumor cerebral, y habiendo sufrido un episodio como el de hace unos dias, hay que estar preparados.

Afortunadamente casi no recuerdo nada de lo que me pasó.

El Dr. Mark Kieran, el máximo responsable del equipo de oncólogos de tumores cerebrales pediátricos del Dana-Farber y la Jimmy Fund Clinic, está personalmente supervisando mi caso desde el principio. Él fue una de las personas a las que contactó papá cuando empezamos a buscar alternativas al tratamiento que estaba recibiendo en Barcelona. Recuerdo como nos quedamos gratamente sorprendidos por la respuesta inmediata que recibimos no tan solo de él, sino de todo el resto de profesionales médicos que consultamos en otros hospitales de Estados Unidos.

El Dr. Mark y todo su equipo reaccionaron rápidamente y le dieron una respuesta a papá tan solo 24 horas después de recibir una copia de todos los informes que les envíamos por mensajero urgente, y de mantener varias conversaciones con él por teléfono.

Viene a verme con regularidad y desde la convulsion, se ha encargado de coordinar a todo el equipo médico y los recursos necesarios para gestionar la crisis.

Le estoy muy agradecido por la profesionalidad de todo su equipo, incluyendo enfermería.

Además se le da bien el hockey. Hoy hemos jugado un partido en la habitación y no he conseguido ganarle.

Se nota que está acostumbrado a no perder.

Ya somos dos.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Lun Sep 10, 2012 12:21 pm

Con mucha sal
Publicado el 10 septiembre 2012
No solo se terminó el aislamiento sino que además me han dado el alta.

Después de todas las últimas pruebas se confirma definitivamente que mis riñones no tienen la capacidad suficiente para reabsorver el sodio que se elimina por la orina.

Secuelas de la quimioterapia.

El auténtico culpable es el cáncer.

Es pronto para saber si esta herida de guerra podría ser, al menos, parcialmente reversible a largo plazo.

Eso significa que de momento, tengo que proporcionarle a mi organismo una mayor cantidad de sodio y por eso, estos últimos días, los nefrólogos han estado midiendo con precisión la cantidad de agua que bebía, los alimentos que tomaba y la cantidad de liquido que orinaba.

Con todos estos datos y análisis de sangre cada cuatro horas han podido determinar la cantidad de suplemento de sodio que debo tomar a diario.

Esta noche vuelvo a dormir en mi cama y mañana por la mañana me esperan otra vez en el Jimmy Fund Clinic para repetir los análisis. Durante los próximos dias, los controles serán exhaustivos.

En Estados Unidos, septiembre no sólo el mes en el que se inicia el retorno escolar, sino que también está dedicado al cáncer infantil. Se invierten muchos recursos y energia para educar y dar a conocer a la población, el tremendo y devastador impacto que produce el cáncer en los niños que lo padecen y en sus familias.

No en vano, el cáncer infantil es la primera causa de muerte en este país en niños menores de 15 años. 48 pequeños super heroes son diagnosticados de cáncer cada dia de los cuales 7, desafortunadamente, pierden su particular guerra a diario.

En España, cada día se diagnostican 2,5 niños de cáncer.

Os habéis parado a pensar la cantidad de niños y familias que deben estar presentando batalla en este momento si sumamos todos los casos en todo el mundo?

Ayudadme a dar a conocer como es el dia a dia de los niños que plantamos cara al maldito cáncer.

Ayudadme a reclutar mas soldados para mi ejército.

Difundid aún mas mi historia !

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Mar Sep 11, 2012 9:30 am

Superfiesta de cumpleaños a la vista
Publicado el 11 septiembre 2012
Sodio = 139. Se mantiene estable. Y además, aguanto de momento sin necesidad de transfusiones.

Todos se han puesto muy contentos de verme otra vez en el Jimmy Fund Clinic. Eeren y Tracy, las dos enfermeras que habitualmente cuidan de mí, no han podido evitar abrazarme al verme. Eeren bromeaba diciéndole a papá que tengo siete vidas como los gatos.

Martha, la responsable de que todos los niños con cáncer se entretengan e intenten seguir sigan siendo niños, me ha recibido también con los brazos abiertos y una voluntaria que toca la guitarra se ha sentado a mi lado y hemos pasado un buen rato todos juntos cantando.

Mamá se ha emocionado tanto de verme que no ha podido evitar que se le saltaran las lágrimas.

Una vez mas.

Por cierto, ella, papá y Martha están tramando algo. Lo sé porqué Martha me ha preguntado hoy que me gustaría que me regalaran. No les digais que me he enterado porqué todavía no me quieren decir nada hasta que lo tengan todo preparado.

Hace unas semanas, una amiga de la infancia de papá contacto con una fundación en Estados Unidos que se encarga de hacer pasteles para niños enfermos de cáncer. Como el próximo 20 de Octubre cumpliré 7 años, me van a regalar un pastel enorme todo decorado con uno de mis super heroes preferidos: el incredible Hulk !

Esta fundación cuenta con la ayuda de muchísimas pastelerias en todo el país que están encantadas de poder contribuir a arrancarle una sonrisa a los niños con cáncer.

Como estamos solos en Boston y tan lejos de mi familia y mis amigos, a papá y a mamá se les ha ocurrido organizar una fiesta de cumpleaños en la Jimmy Fund Clinic y cuando se lo han propuesto a Martha, ha aceptado encantada.

Menuda es Martha !

Van a decorar la sala de juegos y a preparar invitaciones para que asistan las enfermeras, el equipo médico y como no, todos los niños con cáncer que ese dia se encuentren de visita en la Jimmy Fund Clinic. Y no me olvidaré de aquellos que estén ingresados de manera que si no pueden venir, les llevaré un trozo de pastel o caramelos a su habitación.

Va a ser una superfiesta y seguro que dentro de unos dias mamá me lo contará todo para que podamos empezar a prepararla.

Me encanta organizar fiestas y pienso celebrar mi cumpleaños durante muchísimos años

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi



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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Miér Sep 12, 2012 3:02 pm

Limonada casera contra el cáncer
Publicado el 12 septiembre 2012
Nadie diría que hace tan solo unos dias estaba intubado en la UCI.

Michael tenía razón y el calor se está retirando de Boston a toda prisa. Me ha dicho que a finales de mes ya empezará a hacer frio y que a lo mejor celebraremos la fiesta de Halloween con muchísima nieve como el año pasado.

Después de unos cuantos dias sin vernos, mañana se pasará por el apartamento para estar un rato juntos. Además, Gail, la profesora de manualidades vendrá por la mañana así que voy a tener un dia entretenido.

Papá se ha puesto en contacto con el equipo de psicólogos del Dana-Farber para retomar las gestiones y confirmar cuando empezaré las clases particulares en casa. Son ellos los que se encargan de coordinar con el colegio al que estoy inscrito y el profesor asignado, el tipo de asistencia y ayuda que preciso.

Estoy deseando empezar.

Precisamente mamá y yo hemos pasado el dia haciendo algunos cambios en la habitación que duerme la Nina para que pueda tener un lugar tranquilo para recibir mis clases. Como a los dos nos encanta la decoración, hemos aprovechado para colgar mis dibujos y algún que otro adorno de Halloween.

Aunque no tanto como quisiera, empiezo a tener apetito de nuevo. Supongo que la caminata que me he dado por la mañana y el paseo en bicicleta después de la siesta ha contribuído un poco.



Alexandra Scott nació en 1986 en Manchester, Connecticut. Poco antes de cumplir su primer año, fué diagnosticada de un cáncer contra el que mantuvo un duro enfrentamiento en una guerra que duró casi ocho años mas. En el año 2.000, a la edad de 4 años, y justo después de haber recibo su primer autotransplante de médula, le dijo a su madre que en cuanto saliera del hospital quería poner un stand de venta de limonada casera en el jardín de su casa, con el objetivo de recaudar fondos y donarlos a los médicos del hospital que la estaban tratando para que pudieran seguir investigando y ayudar a otros niños con cáncer como ella.

El primer dia que Alexandra estuvo al frente de su stand recaudó $2.000 y durante todo el tiempo que duró su guerra, consiguió recaudar la cifra de $1.000.000 tan sólo vendiendo principalmente vasos de limonada casera.

En 2005, sus padres crearon la fundación que lleva su nombre y que ha fecha de hoy, se enorgullece de disponer de mas de 20.000 stands de venta de limonada casera dispersos por todo el país, y de haber conseguido recaudar hasta la fecha un total de $55.000.000 !!

Detrás de cada fundación que lucha contra el cáncer infantil, se encuentran siempre los padres de algún niño que ha padecido esta devastadora enfermedad.

La fundación de Alexandra destina todos sus fondos a la investigación de tratamientos cada vez más efectivos en la lucha contra el cáncer infantil, con la esperanza de conseguir acabar con él en un futuro no muy lejano.

Además, vuelca también todos sus esfuerzos en dar a conocer y alentar a la sociedad, y especialmente a los niños, a involucrarse y a ayudar a los que como yo, desafíamos dia a dia a nuestro despiadado enemigo.

Este mes dedicado al cáncer infantil van a tener muchísimo trabajo que hacer.

Algunos de los mas de 250 proyectos financiados por la fundación de Alexandra, nos permitirán a muchos de nosotros seguir en guerra el tiempo que haga falta hasta conseguir hacernos con la victoria.

Gracias Alexandra por tu ejemplo.

Sigo tus pasos.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Jue Sep 13, 2012 9:37 am

El arte como terapia
Publicado el 13 septiembre 2012
Con el maldito cáncer nunca estás tranquilo.

La neutropenia debe haberme dado caza porqué hoy me he sentido tan agotado que no hemos podido ni salir de casa. Además del cansancio, me siento confundido y me cuesta controlar mucho mis cambios de humor.

Son los efectos secundarios de la quimioterapia…, y mas de 9 meses de crueles enfrentamientos librados por un niño de tan solo 6 años !

Estoy harto de ti !

Me escuecen mis heridas. Incluso aquellas que no se ven…

Me doy cuenta que papá y mamá no me quitan ojo de encima. Ni de dia ni de noche. Nunca descansan. No pueden.

No podrás con nosotros !

Por la tarde he empeorado, me costaba incluso levantarme del sofá y después de que papá hablara con los oncólogos por teléfono, a punto hemos estado de acercarnos al hospital. Al final me he espabilado con la llegada de Michael así que, si me mantengo como hasta ahora, esperaremos a ver como amanezco.

Gail ha venido de todas formas. Tan solo verme se ha dado cuenta de que no tenía un buen dia. Menos mal que hablamos el mismo idioma y a los dos nos reconforta el silencio. Pocas palabras. Pocas preguntas. Ella sabe perfectamente lo que me pasa y como me siento porqué pasó por lo mismo.

Su compañía me ha relajado y juntos hemos elaborado un lazo amarillo con piedras de diferentes formas. Símbolo de la lucha contra el cáncer. Este mes, millones de personas lo lucirán desafiantes. Sin miedo.

Gail y yo compartimos nuestra afición por la mejor fiesta del año. Halloween. Me ha prometido que en los próximos dias dedicaremos horas a hacer manualidades con calabazas y me enseñará a cocinar galletas terroríficas de diferentes sabores con cara de bruja. Además, me ha explicado que vive en una casa a las afueras de Boston que se convierte en una calabaza gigante la noche de Halloween y en su puerta hacen cola los niños para negociar un acuerdo: ¿Truco o trato?

Este año estoy invitado.

Papá se ha salido con la suya y me voy a dormir con una sonrisa después de que me enseñe las fotos que me hizo en la tienda del hospital probándome sombreros monstruosos.

Ahora que pienso, tendremos que esconder las galletas para que no se las coma antes de tiempo

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Vie Sep 14, 2012 9:10 am

Votaré por Ron
Publicado el 14 septiembre 2012


Hoy me acaba de caer el último pelo de mis pestañas que me quedaba …

Ha vuelto el dolor reflejo en mi hombre izquierdo y en el mismo lado de la barriga. Seguramente es culpa del restreñimiento así que mamá vuelve a darme laxantes.

Menos mal que el calmante que he tomado por la mañana ha funcionado y aunque sigo cansado, he podido pasar el dia mas tranquilo.

Como he mejorado, al final vamos a esperar hasta mañana viernes para ir al hospital y cumplir con el calendario que habían previsto los oncólogos.

Desde la pesadilla de las convulsiones he perdido bastante peso porqué no como lo suficiente y además, ya no me gustan los batidos de chocolate hipercalóricos. He probado con otros sabores pero ya no puedo tomarlos mas. Durante meses han sido mi mejor sustento pero ahora no soporto el sabor que tienen. Mamá sigue buscando alguna alternativa, aunque no va a ser fácil porqué tampoco me gustan ninguna de las nuevas marcas.

Además del cambio repentino en el gusto, que es consecuencia de la quimioterapia, desde las convulsiones mis ojos brillan con una intensidad inusual y sobre todo, puedo abrir los párpados mucho mas que antes. Desde la primera operación no había conseguido abrirlos del todo y casi siempre tenia la mirada perdida.

Papá y mamá no creen que sea una coincidencia.



La fundación NASCAR convoca anualmente los premios humanitarios que están destinados a reconocer el impacto de la labor del voluntariado en los niños enfermos y sus familias. Este año hay cuatro finalistas y Ron es uno de ellos.

La hija de Ron padeció una grave meningitis que le produjo muchísimos problemas y secuelas. Ron tuvo la oportunidad de visitar Sunshine con su hija, y al igual que nos ha pasado a todos lo que hemos estado allí, la experiencia lo marcó para el resto de su vida.

Desde entonces, Ron, empresario del sector de la automoción, dedica gran parte de su tiempo a recaudar fondos para Sunshine. Su nombre figura en el árbol de las donaciones que preside la entrada. De momento, su aportación asciende a $250.000, y no solo es monetaria, porqué Ron es uno de los voluntarios mas conocidos y que mas participa en todas las actividades del campamento. Desde organizar juegos para los niños, hasta limpiar los platos sucios en la cocina.

Por el hecho de haber quedado seleccionado Ron recibirá un premio de $25.000 y si consigue ser elegido ganador, la suma ascenderá a $100.000.

Voy a darle todo mi apoyo. Sunshine necesita esos fondos para seguir fabricando mas barcos de los deseos.

Por cierto, la hija de Ron consiguió recuperar su vida.

Que haríamos los niños enfermos sin los voluntarios.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Dom Sep 16, 2012 11:12 am

¿Miedo? … ¿Porqué?
Publicado el 16 septiembre 2012
Amenazaba lluvia pero al final, el sol sabía que tenía muchas ganas de ir al zoo y se ha quedado a pasar el dia en Boston con nosotros.

El recinto se encuentra ubicado en lo alto de una colina y ocupa una amplia extension de terreno. Cuando no estaba enfermo y tenia la oportunidad de ir de vacaciones a alguna otra ciudad, siempre le pedía a papá y mamá que me llevaran a visitar el zoo. Este año, el de Boston celebra su centenario y me ha encantado ver que la mayoria de los animales disponen de tanto espacio, que no parece que estén en cautividad.

El momento mas emocionante ha sido el encuentro con los gorilas. Te puedes acercar tanto, que la única separación entre su mundo y el nuestro es un vidrio muy grueso. He tenido la oportunidad de presenciar los juegos de una cria justo delante de mi. No dejaba de saltar y brincar. Se tapaba la cabeza con una especie de tela y cuando menos nos los esperábamos, se la quitaba de golpe y nos enseñaba su divertida cara.

Y justo cuando nos marchábamos, mientras me despedía de la cria, un enorme gorila nos ha sorprendido a todos golpeando con todas sus fuerzas la pared de vidrio.

La madre.

El resto de los niños se han echado atrás asustados pero yo me he quedado inmóvil, mirándola fijamente, sin retroceder ni un paso.

Ella ha hecho lo mismo.

Ha sido entonces cuando los flashes de las cámaras y los teléfonos han empezado a brillar antes de que transcurridos unos segundos, desapareciera con su cria bajo el brazo.

Papá y mamá no daban crédito a la escena que habían presenciado. Incluso ellos, como el resto de adultos, habían dado un paso atrás sobresaltados por la repentina presencia de la madre.

La mayoría de los niños que libran la guerra contra el cáncer aprenden a no tener miedo. Y yo soy uno de ellos.

Papá siempre dice que admira y envidia nuestra valentia, nuestra capacidad de soportar el dolor que nos provocan las heridas en cada batalla, sin apenas derramar una lágrima, de volver a levantarnos una y otra vez, con determinación, de no rendirnos nunca y sobretodo, de encontrar siempre una excusa para sonreir en esta guerra.

No nos queda otro remedio. Es la única manera de vencer al maldito cáncer.

Además, los súper héroes no nos asustamos fácilmente

Superbesos y superabrazos de SuperRichi.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Lun Sep 17, 2012 9:08 am

¿Y después que?
Publicado el 17 septiembre 2012
Anoche después de escribir mi diario se me cayó otro diente

Lo envolví en papel de aluminio y lo dejé debajo de mi almohada toda la noche. Estaba preocupado de que la Tooth Fairy y el Ratoncito Pérez no vinieran porqué hoy he pasado una noche ajetreada. Sigo teniendo la necesidad de orinar y beber mas de un litro de agua casi cada media hora y mamá y yo nos tenemos que despertar contínuamente.

Es agotador.

Además, el dolor intenso reflejo en el hombro izquierdo no ha dejado de molestarme durante toda la noche y parte del dia. Siempre aparece en cuanto me retraso unas horas en mis deposiciones.

Entre 3 y 4 litros cada 24h. Esta es la cantidad de líquido que entra y sale de mi cuerpo si sumamos las micciones y la cantidad de agua que necesito beber. Para un cuerpo pequeño como el mio, no hay lugar a dudas que es excesivo.

Además de los trastornos ocasionados por las numerosas cirugias en el cerebro y los tratamientos, tener que consumir grandes cantidades de sodio y potasio contribuye a aumentar el problema.

Los nefrólogos y endocrinólogos intentarán hacer lo posible por encontrar un equilibrio pero de momento, el principal objetivo es mantener reguladas ambas sustancias para alejar el riesgo de convulsiones.

4 dólares de parte de la Tooth Fairy y dos regalos para hacer manualidades de Halloween del Ratoncito Pérez.

Este diente no debería de haberse caído tan pronto. Papá me ha explicado que el equipo de urgencia que me atendió en la habitación lo desplazó cuando me intubaron a toda prisa.

Aunque papá y mamá están pendientes de mi en todo momento e intentan programar todo tipo de actividades para entrenerme, la ansiedad y la frustación hacen acto de presencia con frecuencia.

Hoy han vuelto a visitarme. Los odio.

Sería ideal poder relacionarme con niños de mi edad pero no me apetece hacerlo. Estoy acostumbrado a vivir entre adultos y solo me interesa tratar con ellos o con niños mucho mas pequeños que yo.

Los niños supervivientes de tumores cerebrales tienen muchísimos problemas para llevar una vida normal como cualquier otro superviviente de cáncer. La mayoria son totalmente dependientes de sus padres y cuidadores durante el resto de sus vidas, no son capaces de valerse por si mismos ni de entablar una relación de pareja casi nunca, las limitaciones físicas, psicológicas y neurocognitivas provocadas por los tumores y las heridas de guerra, limitan su educación y capacidad de aprendizaje, en consecuencia, sufren también aislamiento escolar y social y viven recluidos en si mismos la mayor parte del tiempo.

Por eso, algunos de los principales hospitales en Estados Unidos, tienen equipos especializados en facilitar nuestro regreso al colegio, nuestra reinsercción en la sociedad. Además, trabajan codo a codo con nosotros y nuestras familias y se ocupan de acompañarnos en el dia a dia para ayudarnos a sobrellevar esta durísima e interminable batalla que nos espera una vez consigamos ganar la guerra a nuestro enemigo.

Se da también la circunstancia de que el meduloblastoma, el tipo de tumor que padezco, se origina en el cerebelo, el órgano regulador de las funciones psicomotrices, incluído el equilibrio, el habla, la capacidad neurocognitiva y especialmente, las emociones y de relación social.

Cada vez que me han abierto el vermis, el caparazón del cerebelo, estas funciones han quedado afectadas. Por desgracia han sido varias cirugías …

Ya os lo he mencionado en alguna otra ocasión. Los niños con tumores cerebrales somos de otro planeta. Jugamos en otra liga. Por eso cuando nos reunimos juntos en Sunshine nos sentimos a gusto, protegidos, a salvo, … comprendidos.

En cualquier caso, a pesar de que me espera un camino plagado de obstáculos y dificultades, cuento con los mejores generales del mundo, incansables, acostumbrados a no resignarse y a remover cielo y tierra por aquello en lo que creen. Y a uno de los ejércitos mas poderos que jamás haya existido, que no dejará de crecer y de apoyarme.

Y por si fuera poco, mi sonrisa, mis ganas de vivir, mi condición de super héroe.

Una combinación perfecta.

Aquí no va a rendirse nadie. Nunca.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Miér Sep 19, 2012 9:53 am

Un ejemplo a seguir
Publicado el 19 septiembre 2012
Pero que buenos están los bocadillos de tortilla que hace mamá.

Al final Gail, mi profesora de arte, no ha podido venir porqué no se encontraba bien. Padece alergia y ha preferido ir primero al médico para asegurarse que no es ningún resfriado y así no exponerme a un posible contagio. Le ha dicho a papá que si todo va bien, intentará venir mañana y pasado. Estoy impaciente porqué me enseñe a hacer manualidades y cocinar las galletas para Halloween.

Por cierto, el cartero me ha sorprendido con un paquete lleno de regalos de Halloween para decorar el apartamento. Me lo ha enviado mi tia Peggy y mi tio Gustavo. Ya sabéis que en la familia los llamamos así porqué guardan un enorme parecido con los personajes de los Muppets que tanto me gustan

Ya queda menos. Y también para que llegue mi cumpleaños.

He oído a papá hablar por teléfono con Martha, con la fundación que me regala el super pastel y con el pastelero que se ha brindado a prepararlo. Por lo visto no tienen intención en decirme nada y quieren que sea una sorpresa, así que seguiré haciéndome el despistado hasta entonces. Si no me equivoco, papá ha pedido que el pastel sea de fresa, que es el sabor que mas me gusta, y todo decorado con los personajes de la película “Los Vengadores”. Todos super heroes. Y en el centro, la figura de mi preferido, el increible “Hulk” felicitando a otro super heroe como yo.

Para chuparse los dedos.

Hoy uno de los soldados que me está ayudando con la campaña de tapones le ha explicado a papá que ha recibido la visita de otro super héroe. Mi amigo Pau. Venía con sus padres a traer una furgoneta llena de tapones que llevan recogiendo desde hace días para ayudarme.

Pau y yo fuimos diagnosticados mas o menos al mismo tiempo. Él también tiene un tumor cerebral. Compartimos momentos muy duros en la UCI y en la habitación del hospital de Barcelona.

Papá, mamá y yo nos hemos emocionado al saber que sus padres y él, aún recibiendo todavia tratamiento, se han enrolado en nuestro ejército para combatir con nosotros en esta guerra.

Nos acordamos mucho de ellos, al igual que del resto de familias con las que hemos compartido momentos tan intensos primero en Barcelona y después aquí en Boston.

Deseo con todas mis fuerzas que él y todos los niños que están sufriendo a manos del maldito cáncer consigan acabar con su enemigo.

No os rindais !

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Jue Sep 20, 2012 10:23 am


Voy a ser jinete
Publicado el 20 septiembre 2012

Gail y yo hemos hecho una obra de arte juntos.

Y mañana se traerá todo lo necesario para enseñarme a cocinar las galletas de Halloween.

Ya sabéis que papá está con contacto con muchas familias americanas que junto a sus hijos, están también librando una guerra contra el cáncer cerebral.

Existen unos foros de discusión a través de los cuales se intercambian información y comparten sus experiencias. Hay uno general para tumores cerebrales y otro específico para cada tipo de tumor. Existen desde hace mas de 15 años.

La actividad es continua y se han convertido en un punto de encuentro ideal para encontrar muchas respuestas y sobre todo, para aprender de las batallas de otros súper héroes y de como curan sus heridas.

Papá decidió publicar un mensaje para explicar mis problemas de equilibrio y en menos de 24h, ha recibido respuesta de familias dispersadas por todo el pais, e incluso de otros lugares del mundo de habla inglesa, como por ejemplo de Heather, una superviviente de meduloblastoma que vive en Australia y que lleva 20 años desafiando las estadísticas.

Ya os he hablado de ella. Ahora acaba de cumplir 26 años y después de 3 años de mucho esfuerzo se acaba de sacar el carnet de conducir Smile

En resumen, las principales conclusiones que papá me ha contado de todas las respuestas que ha recibido han sido las siguientes. Casi el 100% de los niños operados de meduloblastoma padecen trastornos de equilibrio que les acompañan durante toda su vida, el grado depende de la agresividad de las cirugias y tratamientos posteriors recibidos. A pesar de ser una herida que perdura, existen maneras de convivir con ella y el ejercicio diario y continuo es absolutamente primordial.

Además de los problemas de equilibrio, los niños con meduloblastoma padecemos problemas psicomotrices y de coordinación, atrofía muscular y crecimiento anormal como consecuencia de la radiación recibida en nuestra columna vertebral.

Razón de mas para dedicar sesiones diaria a tonificar nuestro cuerpo.

El ejercicio es fundamental para fortalecer nuestras extremidades y ayudarnos a recuperar seguridad y confianza. Y para controlar el equilibrio, la mayoría de las familias nos recomiendan montar a caballo con mucha frecuencia en centros con terapeutas especializados.

Por suerte, es un tipo de terapia muy extendida en Estados Unidos y hay centros disponibles en todos los estados, incluídos el de Massachusetts, al que pertenece Boston. Además, hay fundaciones que asumen todo el coste si se trata de pacientes infantiles con tumores cerebrales.

Que bien ! Me encanta montar a caballo.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Vie Sep 21, 2012 9:00 am

Ayer jinete y hoy pastelero
Publicado el 21 septiembre 2012
Las galletas de Halloween han quedado deliciosas.

Gail y yo hemos pasado dos horas en la diminuta cocina del apartamento mientras papá y mamá se han quedado en la habitación. Queria que fuera una sorpresa y hasta que no hemos terminado no les he dejado asomar la cabeza.

La espera ha sido recompensada y para celebrarlo, nos hemos sentado los cuatro a recrearnos la vista con las decoraciones y a disfrutar de los gustos variados de naranja, vainilla y chocolate.

Gail me ha regalado todos los utensilios que hemos utilizado para que pueda volver a hacer las galletas para la fiesta de Halloween. A cambio, le he ofrecido un buen trozo de bizcocho del que le hice a papá ayer por la noche.

Ha tenido suerte porqué a papá los bizcochos que le hago sólo le duran 24h

Después de la tensión por la quimioterapia y las convulsiones, estamos viviendo unas jornadas pasadas por azúcar.

Hoy me he saltado la siesta y a cambio hemos organizado una sesión de baile. Papá hacia de disc jokey pinchando canciones sorpresa y a mi me tocaba improvisar y bailar al ritmo de la música. De vez en cuando, mamá y él también se animaban a mover el esqueleto.

Se nota que hace años que no pisan una discoteca.

Estos dias tengo algo mas de energía porqué estoy comiendo mejor. Sigo con la dieta de bocadillos de pan con tomate y aceite de oliva. A veces con tortilla y de patatas y otras con jamón en dulce.

Mamá está encantada.

Y después del baile, una sesión completa de ejercicios de fisioterapia y para terminar, a jugar en la cama con la calabaza inflable que me envió la tia Peggy y el tio Gustavo. Una buena manera de divertirse y seguir ejercitándome a la vez.

Mañana vuelvo a la Jimmi Fund Clinic para una visita de control y comprobar como se encuentran mis niveles de sodio y potasio. He pensado que como Martha se porta tan bien conmigo, le voy a llevar unas galletas para que las pruebe.

Me han adelantado las pruebas del riñón y del oído a la semana que viene, unos dias antes de empezar el último ciclo de quimioterapia. Esta vez los oncólogos quieren tener mas margen de tiempo por si hay que hacer alguna preparación previa mas compleja antes de empezar.

Y por la tarde vendrá Michael. Esta semana no nos hemos visto todavía porqué después de trabajar tenía que estudiar para preparar unos exámenes. A cambio me ha dicho que cuente con él para el sábado.

Ya lo echaba de menos. Nos estamos haciendo buenos amigos.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Sáb Sep 22, 2012 9:49 am

Gana la magia de Sunshine
Publicado el 22 septiembre 2012
Sodio = 139. Perfecto

A Martha le ha encantado que le llevara unas cuantas galletas de Halloween de las que cociné ayer. En la sala de juegos del Jimmy Fund Clinic, a las enfermeras y a algún que otro médico se le hacía la boca agua. No me queda mas remedio que volver a concinar de nuevo.

Estoy encantado de tener que hacerlo

Al final ingresaré un dia mas tarde del que estaba previsto para recibir el sexto ciclo de quimioterapia. El último que previsiblemente cerrará esta fase del tratamiento. Será el próximo 2 de Octubre. El motivo es para que pueda coincidir con el equipo médico que esta vez supervisará la sesión. Mark Kieran, el máximo responsable de la unidad de tumores pediátricos que lleva personalmente mi caso, estará de viaje y ha dado instrucciones claras de las precauciones que se deben tomar.

Puesto que voy a estar monitorizado todo el tiempo, sólo falta por decidir en que parte del hospital recibiré la quimioterapia. O en una zona reservada en la UCI o en una habitación video vigilada en la planta nueve. Las enfermeras que trabajan en esta planta están entrenadas para tratar a los niños afectados por tumores cerebrales. Llevan a cabo exploraciones neurológicas continuamente y además, atienden varios episodios de convulsiones a diario.

La primera vez que ingresé en la planta nueve no sabía porqué las enfermeras salian disparadas cuando sonaba una sirena muy particular. Intuía que era porqué algún niño no se encontraba bien pero al cabo de unos días, descubrí que en el 95 % de los casos lo hacen para asistir una convulsión.

La sirena suena cada dia. Y a veces mas de una vez.

Estoy contento porqué hace un par de dias solicité ayuda a través de mi página de facebook para votar a favor de Sunshine. Cada año una fundación reparte premios en metálico a diferentes iniciativas solidarias. Aquellas que reciben mas votos son premiadas con 50.000 $ y Sunshine ha sido una de ellas !

El fin de semana que viene la hermana de Michael viene a visitarlo para celebrar con él su cumpleaños. Su familia vive en Nueva York. Michael me ha dicho que su hermana está deseando conocerme y como papá y mamá le están muy agradecidos por ser mi amigo, han pensado que cuando vengan los invitaremos a cenar.

Mamá y yo cocinaremos tortilla de patatas y alguna que otra delicia que todavía tenemos que decidir.

Ya os iré contando el menú durante la semana.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Lun Sep 24, 2012 10:25 am


El reencuentro con las ardillas
Publicado el 24 septiembre 2012

El sol ha brillado todo el dia y papá nos ha llevado al centro de Boston para que pudiera reunirme con ellas. Al retirarse el calor han empezado a bajar de los árboles y el Public Garden de Boston, un parque que recuerda al conocido Central Park de Nueva York, estaba invadido por ellas.

Las habías por todas partes, correteando a sus anchas de un lado para otro, acercándose sin temor a las personas que tranquilamente se sentaban a tomar el sol e intentando conseguir algún resto de comida.

Son divertidas, ágiles y muy escurridizas.

He intentado perserguir a unas cuantas pero no he conseguido atraparlas.

Mi problemas de equilibrio y coordinación no me lo permiten. Todavia…

Ultimamente me esfuerzo en caminar todo lo que puedo y hoy no ha sido una excepción. Esta vez estoy notando que no recibí la última dosis de ciclofosfamida ni de vincristina a causa de la crisis de convulsiones. Parece que me recupero más deprisa. Ha empezado a salirme tímidamente el pelo en la cabeza y en las cejas y mamá dice que vuelve a ver las puntas de mis pestañas otra vez.

Ya le he advertido que todo volverá a caer de nuevo con el sexto ciclo de quimioterapia, pero a ella le hace mucha ilusión de todas formas.

En Estados Unidos ya sabéis que no tienen el mismo concepto de la comida que nosotros. Desayunan temprano, pican cualquier cosa sobre las 12 del mediodia y cenan algo sencillo hacia las 6 de la tarde. Y la mayoría pasea un café o una bebida azucarada entre horas.

No tienen por costumbre cocinar y la prueba de ello es que en la mayoría de apartamentos no hay campana extractora, como por ejemplo en el nuestro. Su preferencia es la comida rápida y sencilla.

Además, es mucho mas barato y fácil comer fuera de casa y esto encaja perfectamente en esta sociedad, 100% orientada al estilo de vida práctico.

Por este motivo hay abundantes Food Court o puntos de cómida rápida. Suelen ser espacios comunes y cubiertos, con mesas y sillas en el centro, en los que puedes encontrar todo tipo de comida de diferentes partes del mundo.

Hoy hemos comido en uno de ellos.

Papá me ha comprado un bocadillo de jamón y queso y mamá y él han escogido un japonés. Después de caminar tanto, teníamos tanta hambre que no hemos dejado ni las migas. Yo incluído Smile

Después hemos paseado y mamá ha aprovechado para comprarme una camisa para el invierno muy chula. No se si lo sabías pero mi ropa la escojo siempre yo. Ya se que no es lo normal para un niño de mi edad, pero desde muy pequeño mamá siempre me ha animado a hacerlo. Además, al igual que a la Nina, me encanta estrenar ropa. En eso se nota que somos hermanos.

La hecho mucho de menos.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Jue Sep 27, 2012 9:27 am

¿Qué dices?
Publicado el 27 septiembre 2012
La prueba de los riñones que me han hecho esta mañana solo demuestra que tienen la capacidad de eliminar los fluidos correctamente. Esto es indispensable para poder afrontar el siguiente ciclo de quimioterapia y desahacerme de la medicación y de la enorme cantidad de suero que durante dias me administran a través del port-a-cat.

Lo que no es posible precedir es como se comportarán bajo los efectos del cisplatino y la ciclofosfamida y si serán capaces de retener el sodio.

Mis oidos se mantienen exactamente igual que hace un mes. Ha valido la pena rebajar la dosis del cisplatino para evitar mayores daños, aunque me han confirmado que la pérdida de audición de las frecuencias altas es irreversible.

Esta semana se celebra en la Jimmy Fund Clinic la fiesta de las manzanas. Es otra manera de dar la bienvenida a la llegada del otoño. Martha me ha regalado un collar, un brazalete y un bolígrafo con forma de manzana.

No pasa un solo dia en la Jimmy Fund Clinic que no se celebre algún acontecimiento o alguna fiesta y siempre hay regalos preparados para nosotros. Martha cuenta con recursos y un equipo muy numeroso de personas exclusivamente dedicadas a conseguir que los niños con cáncer se olviden de la guerra. Al menos durante las horas que están en el hospital.

Hay que reconocer el mérito de la organización, fiel reflejo de la experiencia acumulada a lo largo de muchos años al servicio de la infancia.

Todo el personal y el grupo de voluntarios que trabaja tanto en el Jimmy Fund Clinic como en el Children´s Hospital, está tan sensibilizado con el tipo de paciente que está tratando que no descuidan ni un detalle. No importa en el lugar que te encuentres del hospital, bien sea ingresado en una habitación, paseando por los pasillos o subiendo en el ascensor, todos sonrien en presencia de los niños, les gastan bromas, les hacen comentarios divertidos, les regalan pegatinas, globos, … los tratan como los pequeños super heroes que son.

Tengo que subir tanto el volumen de la television que a papá y mamá les produce dolor de cabeza. Ellos no dicen nada y se aguantan porqué me encanta ver mis series de dibujos preferidas, pero sé que están esperando a que me pongan los audífonos para ver en que medida mi audición mejora.

Muchas veces les tengo que pedir que me repitan lo que me dicen porqué no les oigo bien. Sobretodo si en algún momento me hablan a la vez.

Por cierto, mi lazo, sìmbolo de lucha contra el cáncer, es lo primero que te encuentras cuando entras en la sala de juegos de la Jimmy Fund Clinic.

Desde que lo terminé, Martha lo colgó del techo y ha dado instrucciones que de ahí no se mueva

Todos cuidan de mi.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Sáb Sep 29, 2012 10:39 am


Boston 28 Sept. 20:30h – Estoy en urgencias
Publicado el 29 septiembre 2012

No era normal.

Llevaba todo el día muy cansado y sin ganas de hacer nada. Casi no he comido e incluso esta tarde empezaba a sentirme confundido. Exactamente los mismos síntomas que precedieron las convulsiones hace un mes …

Papá ha llamado al hospital y nos han dicho que vengamos enseguida. Estoy en urgencias y en cuanto he llegado me han monitorizado las constantes vitales. El pulso cardiaco está demasiado alto, ya me han sacado sangre y tengo un suero con sodio que ya me está entrando por el port-cat.

Empiezan las pruebas así que la noche será larga.

No os preocupéis que en cuanto sepa algo os lo cuento.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi


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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Dom Sep 30, 2012 11:23 pm

Siempre mirando de reojo
Publicado el 30 septiembre 2012
Los niños con cáncer nos encontramos mal tantas veces y durante tanto tiempo, que llega un momento en el que no sabemos explicar lo que nos pasa. Por desgracia, las continuas batallas nos obligan a sentir dolor, mareos, nauseas y vómitos con tanta frecuencia, que algunos acabamos por acostumbrarnos a convivir con ello.

Y otros a resignarse …

Además, en mi caso, nunca me ha gustado quejarme, y cada vez lo hago con menos frecuencia, lo que añade mas tensión al estado de alerta que papá y mamá no tienen mas remedio que mantener las 24h del día.

No hay descanso para ninguno de los tres.

Los tumores cerebrales, por su ubicación, y los tratamientos necesarios para combatirlos, son tan complejos y producen tantas lesiones, tantas heridas de guerra y situaciones de riesgo asociadas, que llegar al final del dia sin contratiempos supone ya de por si un auténtico reto.

Y así un dia tras otro…

A diferencia de otros, los tumores cerebrales son tan agresivos, tan imprevisibles, tan escurridizos y tan difíciles de doblegar, que ni siquiera el equipo médico mas experimentado del mundo hoy en dia, es capaz de predecir su comportamiento con exactitud.

Por eso muchos de los oncólogos que han hablado con papá, le han dicho en mas de una ocasión, que aunque no debería ser así, combatir según que tipo de cáncer es todo un arte.

Afortunadamente, como en la pintura, la medicina también cuenta con sus genios.

El temor que tenían ayer papá, mamá y el equipo médico, a un posible nuevo episodio de convulsiones, seguirá existiendo durante mucho tiempo. Junto con la hidrocefalia, es una de las heridas de guerra mas comunes en niños que sufren tumores cerebrales.

… y mas temidas por sus familias.

A pesar de todo, hoy he estado muy tranquilo y me he sentido mucho mejor que ayer. He vuelto a recuperar la vitalidad que había perdido y las ganas de volver a comer. He pasado el dia en casa, dibujando, me he disfrazado de pirata y he mirado mis series favoritas. Por cierto, cada vez me estoy aficionando mas a las comedias que miran los adolescentes. Excepto alguna como Bob Esponja, las que hacen para los niños de mi edad las encuentro un poco aburridas.

Me voy a dormir tranquilo y sonriendo.

Reto de hoy superado.

Eso es lo que importa.

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Última edición por jewss el Sáb Oct 20, 2012 9:29 am, editado 2 veces
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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Miér Oct 03, 2012 9:11 am

Cisplatino abre el combate
Publicado el 3 octubre 2012
La batalla ya ha empezado. Todas las miradas puestas en el control del sodio.

Tal y como estaba previsto las pruebas y las exploraciones han empezado temprano en la Jimmy Fund Clinic. Los glóbulos rojos y blancos siguen bajos pero son suficientes para poder recibir la quimioterapia.

Este último ciclo no voy a recibir la vincristina porqué es el principal causante del SIADH, el sindrome que provoca la alteración en la secreción de la hormora antidiurética. Además durante los próximos cuatro dias apuntarán la cantidad de líquidos que entran y salen de mi cuerpo y me pesarán cada 8 horas.

Es básico asegurarse que no retengo líquidos para no diluir la concentración de sodio.

Por otro lado, los análisis de sangre cada cuatro horas confirmarán o no si mis riñones están viéndose afectados por el cisplatino y la ciclofosfamida para reabsorver la cantidad de sodio necesario.

Mark Kieran, el director de la unidad de tumores cerebrales ha dado instrucciones muy claras. Si el sodio baja dos veces consecutivas en un periodo de 8 horas me trasladarán a la UCI sin pensárselo.

Tengo que admitir que todo el equipo médico y de enfermeria está coordinado y en estado de alerta. Estoy ingresado en una habitación individual enorme, justo delante de la sala de control de la novena planta del Children´s Hospital.

Las sirenas no dejan de sonar mientras las enfermeras salen disparadas de punta a punta.

Se nota que estoy en la planta especializada de tumores cerebrales.

Por cierto, papá y mamá están también alerta y como es habitual, no van a pegar ojo, pero en cambio yo me siento tan tranquilo, que hasta los médicos están sorprendidos.

Es la ventaja de ser un super héroe

Sin miedo. Como siempre.

Hoy no he dormido la siesta. Me he pasado el dia pintando y haciendo manualidades mientras esperaba los resultados de las pruebas, y ahora que ha empezado a entrar la dosis de cisplatino, me conviene relajarme y descansar.

Mamá permanecerá toda la noche tumbada a mi lado mientras papá seguirá muy de cerca el control de las enfermeras.

Maldito cáncer… Te venceré !

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Vie Oct 05, 2012 3:25 pm

“Quimio” abortada
Publicado el 5 octubre 2012
Se acabó.

Ayer por la noche disminuyó la cantidad de líquido que orinaba y como seguía recibiendo mucho suero para eliminar la ciclofosfamida, empezé a retener demasiados fluidos. El resultado es que el sodio empezó a caer a toda velocidad porqué se estaba diluyendo en exceso. Aparecieron los dolores de cabeza y el fantasma de las convulsiones se paseó por los pasillos.

Los análisis pasaron a hacerse cada dos horas en lugar de cada cuatro y el suero se substituyó por una solución de sodio concentrado.

Ninguno de los tres hemos pegado ojo.

Le ha costado unas horas pero finalmente este medio día, el sodio ha empezado a remontar a valores menos alarmantes.

Hoy tenía que recibir la última dosis de ciclofosfamida pero después de este aviso, los oncólogos han tomado la decisión de dar por terminado el tratamiento. El posible beneficio no compensa el riesgo de tener que volver a la UCI.

Desde el 29 Noviembre del año pasado, sin mencionar todas las complicaciones, ya llevo a mis espaldas 12 cirugias, 1 tratamiento de radioterapia de fotones y 6 ciclos de quimioterapia intensiva.

El 90% de los niños enfermos de cáncer que reciben un tratamiento de quimioterapia, o bien no pueden terminarlo, o bien no lo reciben al completo. La toxicidad no se lo permite.

Teniendo el cuenta los problemas que he tenido en los últimos dos ciclos, se puede considerar que he podido completar alrededor del 85% de la totalidad del tratamiento que estaba previsto.

Todavía no hay un modelo científico capaz de demostrar que cantidad de quimioterapia es necesaria recibir para tratar un tumor cerebral. Teoricamente, tantas como el cuerpo sea capaz de soportar. Por eso algunos de los protocolos se establecen en función de un nivel de toxicidad promedio que lógicamente, varia para cada paciente en particular.

En definitiva, no haber podido completar el 100% del tratamiento no significa que no vaya a ser igual de efectivo.

Combatir con el cáncer es bastante mas complicado que una simple regla de tres.

El objetivo de las próximas horas es acabar de estabilizar el sodio e inyectarme el G-CSF, el medicamento que le ayudará a mi médula ósea a producir glóbulos blancos para no pasar mucho tiempo bajo los efectos de la neutropenia.

Los oncólogos no esperan grandes cambios en la próxima resonancia prevista para el 14 de Noviembre respecto a la anterior, en relación a la pequeña masa del tamaño de un garbanzo que aparecía en las imágenes.

El siguiente paso podría ser otra nueva cirugía o quizás un tratamiento con altas dosis de protonterapia localizada.

Ya veremos.

Ya sabéis que esta guerra será larga y afortunadamente, queda mucha munición todavía en el polvorín para combatir a este maldito cáncer.

Sin olvidar mis super poderes

Ahora lo que importa es que estoy contento porqué he superado otra fase del tratamiento y viene mi cumpleaños, Halloween, Gail, Michael, … y la llegada dentro de unos dias de la mejor enfermera del mundo: la Nina !

Para vencerle es imprescindible vivir el dia a dia. Aunque les resulta muy difícil no pensar en el mañana, papá y mamá procuran no olvidarse de esto.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Sáb Oct 06, 2012 9:27 am

Los padres de Richi están intentando vender su piso. ¡Ayúdanos a conseguirlo!
Publicado el 2 julio 2012
Una semanas después de que diagnosticaran a Richi, sus padres decidieron poner a la venta su piso de Palamós. ¿ Conoces a alguien que pueda estar interesado ?

Piso nuevo de 110 m2 muy bien ubicado. Al lado del colegio Vedruna, del club nautico y a menos de 5 minutos caminando del centro y de la playa.
Planta baja: Salón comedor y cocina con barra americana, 2 habitaciones, 1 baño completo y un balcón
Primera planta: Suite con baño completo (jacuzzi) y terraza mas una habitación que comunica a través de la suite.
Garaje para 1 plaza de coche y ascensor directo con acceso a la vivienda
Aire acondicionado y calefacción
Alquiler con opción a compra negociable
Interesados enviar email a: myemail.ricardo@gmail.com

Dejo el link dónde se pueden ver las fotos del piso,el motivo de la venta como ya os podéis imaginar es que no pueden hacer frente a la hipoteca.


http://www.sosrichi.org/2012/07/los-padres-de-richi-estan-intentando-vender-su-piso-ayudanos-a-conseguirlo.html
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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Miér Oct 10, 2012 3:46 pm

Transfusión a la vista
Publicado el 10 octubre 2012
Tengo neutropenia, anemia y trombocitopenia.

Han pedido sangre y plaquetas para hacerme una transfusión el próximo jueves pero es muy probable que no pueda esperar tanto y tenga recibirla antes de 24 horas.

Estoy muy agotado y apenas me apetece moverme. Sólo he podido jugar esta mañana un poco a las cartas.

Papá y mamá no dejan de estar en tensión y observarme continuamente. Aunque el sodio estaba hoy en sus niveles correctos, como tengo un tumor cerebral, y además soy portador de una válvula en la cabeza, la probabilidad de que las convulsiones se repitan en cualquier momento por otros motivos son de todas formas bastantes altas.

El cáncer cerebral y las secuelas y efectos secundarios derivados de las cirugias y los tratamientos de quimioterapia y radioterapia son tan complejos, que a papá y mamá no les queda mas remedio que prestar muchísima atención y estar alerta ante cualquier síntoma.

No basta con estar pendientes de mi cansancio, o de la fiebre, o de la cantidad de agua que bebo y que orino, …. sino que además deben revisar mi respuesta neurológica, como por ejemplo la reacción de las pupilas, el habla, los movimientos, la coordinación, el estado de ánimo o los cambios de carácter, entre otros aspectos.

Siempre en guardia.

Mamá se pone muy nerviosa enseguida pero en cambio papá reacciona con mucha frialdad y calma. Una combinación perfecta para encontrar el equilibrio.

A pesar de que cada vez tienen mas experiencia, y hasta ahora no se han equivocado en sus decisiones, imagino que no siempre debe ser fácil para ellos distinguir cuando tienen que reaccionar y cuando deben esperar. Sin ir mas lejos, esta tarde había empeorado y cada vez tenia menos ganas de moverme e incluso de hablar y hemos estado a punto de ir a urgencias. Al final, me he quedado dormido y papá y mamá han concluido que esperaríamos hasta mañana.

Se pasarán toda la noche vigilándome.

Siguiendo el consejo de los oncólogos, como tengo la hemoglobina muy baja y es la encargada de transportar el oxígeno por todo el cuerpo, prestarán especial atención a mi respiración.

Mientras tanto, yo intentaré soñar con mi próximo cumpleaños. Como es una sorpresa, sin que papá se diera cuenta, le he escuchado hablar con Martha de los preparativos.

El pastel será enorme

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Jue Oct 11, 2012 8:59 am

De susto en susto
Publicado el 11 octubre 2012
Esta mañana hemos tenido que salir disparados para el hospital.

Me he levantado muy cansado y en cuestión de minutos he empezado a empeorar. Me dolia la cabeza, no podia apenas moverme ni pronunciar palabra, tenía muchas nauseas y me costaba fijar la vista. Mientras mamá me vestia a toda prisa, papá llamaba a Eeren, mi enfermera en el Jimmy Fund Clinic, para que estuvieran preparados.

Menos mal que vivimos cerca del hospital. Papá y mamá sabían lo que hacían cuando buscaron la ubicación del apartamento.

Papá empujaba el carrito a toda velocidad mientras mamá me vigilaba continuamente. Hemos llegado en menos de 6 minutos. Antes que si hubiéramos cogido un taxi.

La cama estaba lista y el equipo de enfermeras tenía preparado el protocolo de actuación ante una posible crisis de convulsiones.

Ereen se ha asustado. Nunca me había visto así.

Enseguida me ha puesto una via en el port-a-cat y mientras me extraía sangre, Tracey monitorizaba mis constantes vitales y no soltaba la máscara de respiración asistida. El ritmo cardíaco estaba en 146 y la presión descompensada. La neuro oncóloga no dejaba de pedirme que moviera mis extremidades y de preguntarme como me llamaba, adónde estaba, cuantos años tenía y si conocía a las personas que estaban conmigo.

En unos minutos se confirmaba que había perdido sodio y mis glóbulos rojos habían vuelto a descender.

Insisto. El cáncer es impredecible pero los tumores cerebrales todavía mas. Son extremadamente complejos de controlar y los efectos secundarios y las heridas son múltiples y conllevan un riesgo asociado muy elevado, precisamente porqué el tiempo de reacción es muy corto.

Por eso papá y mamá buscaron el apartamento muy cerca del hospital.

Afortunadamente, el suero y las dos bolsas de sangre me han devuelto a la normalidad. Los labios y la piel empezaban a recuperar el color. Podía volver a fijar la vista de nuevo.

Papá y mamá recuperaban de nuevo el aliento en cuanto me han visto volver a sonreir y con ganas de hacer alguna manualidad.

Hoy mi vagón casi descarrila en la montaña rusa de este maldito cáncer.

No deja de intentarlo una y otra vez pero no va a salirse con la suya. Soy mas cabezón y los tengo mas bien puestos que él.

Además yo soy el súper héroe y él el villano.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Sáb Oct 13, 2012 11:43 am

Felicidades Heather Smile
Publicado el 13 octubre 2012
Empieza a llegar el frío a Boston. Hoy la temperatura máxima no ha superado los 10 C.

Me sigo encontrando cansado pero he pasado un buen dia. Estos últimos dias he perdido un poco el apetito. Siempre me ha ocurrido lo mismo al terminar algún ciclo de quimioterapia. Mamá me ha explicado que ahora que ya hemos terminado esta fase del tratamiento, estamos pendientes de confirmar una visita de seguimiento con el nutricionista y empezaré a llevar poco a poco una dieta mas equilibrada.

La alimentación pasa a un segundo plano mientras estamos recibiendo la quimioterapia porqué el principal objetivo es no perder peso. En cambio cuando terminamos, es muy recomendable diseñar una dieta lo mas equilibrada posible para cada paciente en particular.

Sin tener en cuenta los oncólogos, además de la visita con el nutricionista, ya tengo también programada otra con el endocrino, el nefrólogo, el fisioterapeuta, el otorrinolaringólogo y por útimo el oftalmólogo.

El cáncer me está dejando muchas heridas de guerra.

Muchas.

Además de las que ya os he contado y las que irán apareciendo con el tiempo, en unos meses es previsible que tengan que realizarme una operación para eliminar las cataratas. En el tratamiento de radioterapia que recibí durante 33 dias me irradiaron toda la columna, el lecho tumoral y toda la cabeza. El cristalino no es capaz de soportar la cantidad de radiación recibida y por eso dentro de unos meses quedará dañado del todo y habrá que reemplazarlo por una lente intraocular.

En cualquier caso, como bien dice la madre de Heather, algunas heridas de guerra son un lujo si consigues doblegar al cáncer. Por cierto, hoy hace 21 años que Heather, la superviviente de meduloblastoma que vive en Australia, fué diagnosticada a la edad de 6 años



La profesora del Lawrence School ya ha llamado a papá y empiezo mis clases particulares el próximo martes a las 4 de la tarde. Aunque la coordinadora del colegio ya la ha puesto en antecedentes, papá se reunirá primero a solas con ella media hora antes para explicarle mas detalles acerca de mi.

Mamá y yo hemos pasado el dia preparando una de las dos habitaciones del apartamento para que pueda estar tranquilo recibiendo mis clases. Espero que la profesora no se asuste porqué está toda decorada de Halloween.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Sáb Oct 20, 2012 9:27 am

¡ Que pasada !
Publicado el 20 octubre 2012


Emocionante !

Me he despertado cargado de energía. Es la primera vez que casi he aguantado todo el recorrido desde el apartamento hasta la Jimmy Fund Clinic caminando. Solo he tenido que sentarme en el carrito un poco antes de llegar.

No podia esperar mas. En cuanto he entrado por la puerta, Martha me ha enganchado en la muñeca de la mano tres globos enormes con la frase “happy birthday” y he empezado a repartir las bolsas de caramelos a todos los niños que estaban en la sala de espera. Después le han seguido las recepcionistas y los voluntarios, y en cuanto me han llamado para acceder al port-a-cath, les ha tocado el turno a las enfermeras, ayudantes y oncólogos.

Cuando han acabado de extraerme la sangre Martha me ha cogido de la mano para llevarme corriendo hasta la sala de juegos.

Sorpresa !!!

Me esperaba el original pastel que veis en la foto y un grupo de excelentes personas que no han dejado de intentar hacerme sonreir desde que llegué a Boston.

Me he quedado tan impresionado que no podia ni articular palabra. Mis ojos se han quedado clavados fíjamente en el pastel mientras todos me observaban en el mas respetuoso y absoluto silencio.

Papá y mamá hubieran dado cualquier cosa por saber que pasaba por mi cabeza en ese momento.

La música de una guitarra acústica acompañada por todas las voces cantando el “happy birthday” en voz baja y un tono muy suave, nos devolvía a los tres a la realidad.

El pastel estaba tan delicioso que se ha terminado en un momento y acto seguido, Gail me entregaba una bolsa decorada de Halloween y llena de regalos.

Por ser un super héroe excelente !

Y cuando ya pensaba que la fiesta se había terminado, Tracey, una de mis enfermeras, me volvía a sorprender con una segunda bolsa también repleta de regalos. Esta vez de parte de todo el equipo de enfermería.

Por ser un niño excelente !

Y el mejor de todos los regalos, el buen resultado de los análisis y el permiso para no volver a ver a los oncólogos hasta el próximo 14 de Noviembre, el día de la resonancia.

Tan solo tendré que volver al Children´s Hospital la próxima semana para que los endocrinólogos empiezen a comprobar el efecto de la radioterapia en la hipófisis.

Así que hasta entonces, voy a seguir exprimiendo cada segundo de mi reloj todo lo que pueda

Superbesos y superbrazos de SuperRichi

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Mar Oct 23, 2012 9:55 am

Llegan visitas Smile
Publicado el 23 octubre 2012
Es la primera vez en mi vida que me he tomado un vaso de leche con cereales. Nunca hasta ahora lo había conseguido y mamá y yo nos hemos puesto tan contentos que ha sido lo primero que he querido explicar en mi diario.

Hoy he vuelto a tener dolores en la barriga y en la espalda durante todo el dia y estoy bastante cansado. Papá sospecha que mis glóbulos rojos pueden estar cayendo otra vez así que mañana en cuanto nos levantemos llamará a los oncológos. Es muy probable que nos acerquemos a la Jimmy Fund Clinic para hacerme un análisis de control.

Es normal que los efectos secundarios de la quimioterapia continuen incluso meses después de haber recibido el último ciclo.

Gail ha venido a verme y hemos pasado un par de horas juntos y muy tranquilos en mi habitación. Me ha enseñado a recortar y decorar las letras de mi nombre y además, hemos construído el juego de 3 en raya.

Halloween es también una de sus fiestas preferidas. Este año me ha invitado a merendar en su casa para enseñarme como la ha decorado y me ha pedido expresamente que lleguemos al anochecer porqué me estará esperando con todas las luces y velas encendidas.

¡ Estoy deseando verla !

Michael ha cumplido su promesa y le ha enviado a papá un email para confirmarle que ha comprado una calabaza gigante y quedaremos esta semana para vaciarla juntos. He pasado un buen rato con mamá buscando ejemplos de calabazas por internet y ya tengo claro la cara que tendrá la mia.

¡ Será terrorífica !

Estoy muy ilusionado porqué el miercoles tengo una visita sorpresa de mi amigo Philippe. Hace muchos años que vive en Estados Unidos y todos los veranos y por Navidad viene de visita a Palamós. Es como de la familia.

Philippe y yo tenemos una relación muy especial. Me encanta gastarle bromas y compartir el silencio cuando dibujo a su lado mientras escribe sus notas.

! Y el viernes llega la Nina !

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Jue Oct 25, 2012 10:07 am

La APHON, asociación de enfermeras de hematología y oncología pediátrica, ha elaborado un precioso video que pretende transmitir lo mejor de su día a día en el cuidado y atención de los niños enfermos de cáncer.

Los niños que aparecen en el video son mis amigos y luchamos todos juntos para pararles los pies a esta maldita enfermedad. Por cierto, me podréis ver a mi también jugando al bingo

Mi agradecimiento a las enfermeras por su espléndido trabajo y apoyo.

¡ Son soldados de primera y SIEMPRE sonríen !

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Lun Oct 29, 2012 10:23 am

Esperando a Sandy
Publicado el 29 octubre 2012
Ahora entiendo porqué Michael es tan buena persona. Su familia es encantadora y aunque por poco tiempo, han cuidado de nosotros como si formáramos parte de ella.

El mejor de todos es Skippy, el perro de Michael

Aunque es un poco mayor, Skippy es muy divertido y al igual que los padres y los hemanos de Michael, ha sido muy cariñoso conmigo y no se ha separado de mí ni un momento desde que llegamos.

Lory, la madre de Michael, perdió a su madre cuando era muy joven a causa de un cáncer de pecho y conoce la talla del enemigo al que me estoy enfrentando. Además, ha sido enfermera jefe de la unidad de cuidados intensivos del hospital de Long Island y está acostumbrada, al igual que su marido, cirujano vascular retirado, a participar en infinidad de batallas.

Han insistido en que nos quedásemos en su casa hasta que pasara el huracán Sandy pero papá y mama han preferido volver a Boston. Aceptar hubiera significado quedarnos aislados en Long Island al menos durante los próximos 3 días, que es el tiempo de duración previsto del estado de alerta.

Papá y mamá no se fían del cancer y no han querido correr el riesgo de no poder acudir a un hospital si fuera necesario.

Long Island es una isla situada al lado de Nueva York que se comunica con el continente mediante una serie de grandes puentes. En cuanto nos hemos enterado del plan de las autoridades de cerrar todos los accesos nos hemos apresurado a salir de la isla.

Nos ha ido por los pelos.

La lluvia y el viento provocado por el huracán nos pisaba los talones pero hemos conseguido llegar a Brookline a última hora de la tarde.

Siguiendo los consejos del padre de Michael, hemos pasado por el supermercado para comprar agua, linternas y algo de comida. ¡ Ya casi no quedaba mercancia en las estanterías !

Aunque las autoridades y la población está muy preocupada yo estoy tranquilo. Un huracán no puede ser peor que el cáncer.

Y no os preocupéis porqué podría ser que en los próximos días no pueda publicar el blog. Está previsto el corte del suministro eléctrico.

Se me olvidaba. Los padres de Michael nos han invitado a pasar con ellos la festividad del dia de acción de gracias y también Navidad. No quieren que nos quedemos a solas para esas fechas.

Ojalá me encuentre bien y podamos ir.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Jue Nov 01, 2012 9:33 am

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¡ Happy Halloween !
Publicado el 1 noviembre 2012
¡ He ganado el concurso de las calabazas !

Papá me despertaba leyendo un email en el que nos comunicaban que habíamos ganado. Al cabo de un rato llamaban a la puerta para entregarme el premio. Una postal de felicitación, $300 en efectivo y una bolsa de caramelos

Hoy era muy difícil reconocer el cáncer en la Jimmy Fund Clinic. Todos íbamos disfrazados. Los niños, Martha y su equipo, las recepcionistas, las enfermeras y los oncólogos. El truco o trato ha empezado en la sala de juegos para seguir un recorrido por todas las plantas de la clinica, incluyendo la cafeteria. En cada puerta nos esperaba una persona con una enorme bolsa de caramelos que han acabado repartiendo entre todos los niños.

¡ Ha sido muy emocionante ! Y mi disfraz de vampiro ha causado sensación

Me he reencontrado con algunos de mis pequeños amigos como Casey y Emmet y como ellos no podían seguir el ritmo del recorrido me he encargado de recoger sus caramelos también.

No podia dejar que se quedaran sin ellos.

Parecía que iba a llover otra vez pero por arte de magia el cielo se ha despejado y después de descansar nos hemos ido a Beacon Hill, conocido por ser el barrio mas famoso de Boston, para disfrutar de la fiesta del truco o trato.

Beacon Hill se ubica en una de las zonas mas antiguas y caras de la ciudad y en sus casas viven algunas de las familias mas pudientes y acomodadas de Boston. La decoración de las casas con motivo de Halloween es espectacular y a veces tienes la sensación de estar formando parte de una película. Los propietarios se sientan en las puertas con toneladas de caramelos mientras los niños disfrazados acuden ilusionados a conseguir su premio.

¿Truco o trato?

Las calles están abarrotadas por las familias y el ambiente es terrorificamente agradable. Por una noche no existen clases sociales y todos son bienvenidos con una cariñosa sonrisa.

Aunque me resistía, ha llegado un momento que mi bolsa de caramelos pesaba tanto que papá ha tenido que ayudarme a llevarla. No se ha separado de mi ni un momento porqué como las calles no son son planas y a veces tenía que subir algún escalón, perdía el equilibrio continuamente.

¡ En cualquier caso, mi primer truco o trato ha sido una experiencia inolvidable !

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Lun Nov 05, 2012 10:26 am

A nadar !
Publicado el 5 noviembre 2012
Se nota el vacio de la Nina. Sobre todo cuando me he levantado y al abrir la puerta de su habitación no estaba durmiendo en su cama.

Menos mal que papá y mamá están muy atentos y no han dejado que la melancolía se instalara en el apartamento. Enseguida me han propuesto un plan que me ha hecho muchísima ilusión.

Volver a nadar en la piscina !

El bañador ha sido fácil de encontrar pero todos los gorros de natación me hacían daño porqué me presionaban la zona adónde llevo implantada la válvula. Mamá ha buscado una solución fabricando uno a partir de uno de los pañuelos de tela que habitualmente llevo para cubrirme la cabeza.

La piscina municipal de Brookline está muy cerca del apartamento y como hoy era domingo, había muchos niños aprendiéndo a nadar con sus padres. Al principio dudaba de si quedarme o no pero papá y mamá han conseguido convencerme y os aseguro que ha valido la pena.

El agua estaba templada y mientras papá me sujetaba para mantenerme a flote, mamá vigilaba a mi alrededor para que no me dieran un golpe por accidente.

La experiencia ha sido muy agradable porqué en el agua no pierdo el equilibrio. Estoy deseando que llegue mañana para volver de nuevo y estoy convencido de que si practico cada dia, en poco tiempo aprenderé a nadar sin la ayuda de papá.

El ejercicio me ha abierto el apetito y después nos hemos acostado a hacer una pequeña siesta. Siempre hablo con papa y mama antes de quedarme dormido y esta tarde ya hemos empezado a planear como vamos a celebrar las Navidades.

Mis padrinos, la tia Peggy i el tio Gustau, como saben que me encantan los preparativos de mi segunda fiesta preferida después de Halloween, ya me han dicho que me están preparando un caja que vendrá cargada de un montón de regalos para decorar el apartamento.

Estoy deseando ver la cara que pondrá la Nina cuando vuelva y se encuentre su habitación decorada para Navidad.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Miér Nov 07, 2012 10:32 am

El cielo reclama otro ángel
Publicado el 7 noviembre 2012
A papá y a mamá les han puesto la vacuna contra la gripe esta mañana en la Jimmy Fund Clinic.

Aprovechando que estábamos allí, he pasado a saludar a Martha y a pedirle un ovillo de lana porqué quiero hacerle un monedero a la Nina como regalo de cumpleaños. El próximo 25 de Noviembre cumplirá 18 años. Mientras estaba ingresado en el hospital para recibir la quimioterapia, mamá me enseño a tejer sobre un patrón y estoy seguro que a la Nina le gustará tanto que lo llevará siempre encima.

Hemos coincidido con Lydia, una niña de 8 años que conocimos en Camp Sunshine. Lydia padece un rabdomiosarcoma, el tumor de tejidos blandos mas común en niños. Ella lo tiene en la cara y se le está extendiendo por el cuello. Su madre parecía muy triste aunque no he podido entender muy bien porqué. Papá no me ha dejado escuchar la conversación que mamá mantenía con ella mientras la abrazaba como si se conocieran de toda la vida.

A las dos les brillaban mucho los ojos…

En el Jimmy Fund Clinic hay una regla que el personal nunca se salta y los padres se esfuerzan por cumplir. Está prohibido estar triste delante de los niños pero a veces se acumula tanta presión que es difícil contener algunas emociones.

Menos mal que en cuanto alguien intuye que algún papá o alguna mamá no va a poder controlarse, aparecen el resto de padres y personal de apoyo para hacerse cargo de la situación.

Todos son muy rápidos. No entiendo como lo hacen. Supongo que al igual que los niños con cáncer tenemos un lenguaje secreto, nuestros padres y todo el personal también.

Hoy mamá ha reaccionado muy deprisa y papá enseguida me ha cogido por la cintura mientras no dejaba de gastarme bromas y cantarme canciones para distraerme.

El llanto de la madre de Lydia quedaba amortiguado por mi sonrisa.

Nadie ha notado nada.

… O eso creen los adultos.

Los niños que tenemos cáncer desarrollamos un sentido de la percepción frente a las emociones que pocas personas llegan a experimentar en toda su vida.

La prueba de ello es que, además de la publicación que os escribo cada noche en mi blog, hoy he dedicado mis lineas que escribo en el diario que me regaló Gail a formular un deseo que no es para mí.

No te rindas Lydia.

Sigue con nosotros.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Dom Nov 11, 2012 12:37 pm

Publicado el 11 noviembre 2012
Mas heridas de guerra.

Los problemas con la hidrocefalia y las númerosas cirugías en la cabeza me han provocado estrabismo en ambos ojos que se hace especialmente visible cuando acuso el cansancio.

Además, desde las crisis de convulsiones que sufrí el pasado agosto y que me llevaron a la UCI, padezco nistagmo o nistagmus, es decir, cuando desvio la mirada hacia los laterales más de 30 grados mis ojos tiemblan descontroladamente de forma involutaria y me resulta imposible fijar la vista.

En las fotografias que publico os habrá pasado totalmente desapercibido.

He acabado tan saturado de que durante dias, semanas y meses me pregunten cada dos por tres como me encuentro, que símptomas tengo o me realizen exploraciones sin descanso, que papá y mamá procuran evitar a toda costa caer en la tentación de hacer ellos también lo mismo.

A cambio, me observan cada segundo.

No obstante, entiendo que a veces no les queda mas remedio que volver a preguntarme aunque no sea directamente. Por eso mientras bailaba con papá mi música preferida, ha aprovechado hábilmente para inventarse un juego que le ha servido para comprobar que continuo teniendo dificultades visuales a consecuencia del nistagmo.

La medicación antiepiléptica para prevenir las convulsiones podría tener también algo que ver. El próximo miércoles se lo comentará a los neuroncólogos en la reunión prevista para conocer el resultado de la resonancia. Además, dentro de unos dias tengo la primera visita concertada con el equipo de oftalmólogos.

A las 10 de la mañana ya estaba disfrutando con la clase de Shanon y al terminar hemos vuelto de nuevo a la piscina adónde un poco de ejercicio en el agua templada me ha servido para relajarme y abrir el apetito.

Ahora ya empiezo a poder quedarme mas tiempo en los lugares públicos sin sentirme agobiado por la gente y por eso nos hemos ido a comer un bocadillo a una cafetería que hay al lado del apartamento.

Es la primera vez que papá y mamá han podido acabarse tranquilamente el té y las magdalenas de calabaza que tanto les gustan

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Miér Nov 14, 2012 10:13 am

Ahora Sebago … haz que se cumpla !
Publicado el 14 noviembre 2012
La resonancia magnética es la prueba mas importante para los enfermos de cáncer cerebral y nos acompañan durante toda la vida. A medida que se acerca la fecha, nuestros padres padecen trastornos de todo tipo principalmente motivados por la ansiedad y la angustia de conocer el resultado.

Papá y mamá están muy nerviosos porqué mañana a las 9:45 de la mañana el propofol me sumirá en un profundo sueño mientras me realizan la resonancia. No conoceremos las novedades hasta que el equipo de oncologos se reuna con nosotros sobre las 15:00h.

A pesar de la tensión con la que papá y mamá siempre se ven obligados a convivir por el maldito cáncer y que ha aumentado por la proximidad de la prueba, reconozco que no les he notado absolutamente nada.

Siempre me sonríen.

Por eso yo estoy muy tranquilo.

Me lo he pasado bomba en la piscina y me ha dado tiempo de prepararle una sorpresa a Shanon que no se esperaba. Ayer le pinté un cuadro a mamá que está colgado en el salón con algunas de mis otras obras de arte y a Shanon le gustó tanto, que me dirigió un cumplido deseando algún dia tener un cuadro como ese adornando su habitación.

Dicho y hecho

Agradezco todos los mensajes que he recibido de mis soldados para desearme el mejor de los resultados. Justo después de acabar la clase me ha extrañado que llamaran a la puerta del apartamento. Al abrir, una señora muy amable y con una sonrisa en la cara me entregaba un precioso ramo de flores con forma de perrito que escondia una pequeña tarjeta escrita a mano.

“Mañana estaré pensando en ti. Con todo mi amor y cariño. Gail”.

Dicen que si un ángel le pide al espíritu de Sebago que se cumpla tu deseo te lo concede.

Por eso le he pedido a mi amigo Raily que bata sus alas con todas sus fuerzas y vuele a toda velocidad hacia el fondo del lago adónde reposa el deseo que viajaba en mi barco.

Raily, te echamos de menos.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Jue Nov 15, 2012 9:19 am

Seguimos en guerra
Publicado el 15 noviembre 2012
La “mancha” sigue ahí.

Aunque está vez parece que ha reducido ligeramente su tamaño y ha cambiado de forma. En la resonancia de agosto era como un garbanzo y ahora se parece a una pequeña alubia.

Aparte de los problemas de acceso al port-a-cat que han obligado a las enfermeras a pincharme hasta tres veces, el resto de la resonancia ha ido bastante bien y ha durado los 90 minutos previstos.

Siempre nos da tiempo de hablar y gastarle algunas bromas a las enfermeras pero esta vez el anestesista ha ido tan deprisa que cuando los labios de papá se despegaban de mis mejillas ya estaba profundamente dormido.

Ni los oncólogos ni papá se han sorprendido del resultado pero mamá tenia la esperanza de que la resonancia saliera completamente limpia.

El hecho de que la “mancha” haya variado de tamaño y forma nos debería llevar a pensar que podría ser tumor activo pero habiendo recibido un tratamiento de radioterapia, también podría ser posible que fuera tejido muerto que todavía está experimentado algún cambio.

El problema es que no hay ningún tipo de prueba adicional fiable al 100% que garantize cual se las dos opciones podría ser.

Los oncólogos necesitan mas tiempo para deliberar y hasta el próximo lunes no conoceremos su propuesta. Lo que si han hecho mientras mamá y yo esperábamos en la sala de juegos es exponerle a papá las diferentes opciones que están barajando.

Primera: no hacer nada. Esperar a ver la evolución y volver a realizar una nueva resonancia dentro de 90 días.

Segunda: contactar con el hospital de Barcelona que me administró el primer tratamiento de radioterapia para conocer exactamente el mapa de dosis. En el caso del meduloblastoma, las dosis de radiación que se reciben en la cabeza varian en función de la zona de aplicación. Si en el lugar que aparece la ¨mancha¨ todavia hay margen para seguir irradiando, me volverían a administrar una o dos dosis muy altas de radioterapia de protones con el objetivo de fundirla.

Tercera: cirugía. La mas arriesgada y radical pero la mas directa y efectiva si consiguen extirpar.

El meduloblastoma es un tumor cerebral tan agresivo que si vuelve a reproducirse la supervivencia de los pacientes a 5 años no supera en la mayoría de los casos el 5%.

Teniendo en cuenta esta premisa, los oncólogos están obligados a arriesgar el máximo la primera vez que se enfrentan a él y por tanto es poco probable que la propuesta sea la de esperar otros 90 dias.

Papá está convencido de que el criterio de la neurocirujana, la Dra. Gominola, como a mí me gusta llamarle, será de nuevo determinante. Si considera que puede extraerlo de forma segura no se lo pensará dos veces.

Ha sido un día muy largo y estaba deseando llegar a casa para descansar en el sofá y jugar con papá un rato a la Wii. Hacia mucho tiempo que no lo hacíamos y ha merecido la pena porqué nos hemos reido mucho.

No quiero volver a pasar por una nueva cirugía tan compleja otra vez. Ahora los riesgos asociados son mucho mayores pero lamentablemente si este maldito cáncer no me deja elección, entenderé la decisión, confiaré plenamente en el criterio del equipo médico y aguantaré lo que haga falta.

¡ Cargad las armas !

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Miér Nov 21, 2012 10:09 am

Un golpe bajo
Publicado el 21 noviembre 2012
Hoy ha sido un dia duro.

Especialmente para papá y mamá.

Teniendo en cuenta los cambios en el tamaño y la forma ocurridos en la mancha que aparece en la última resonancia respecto a la anterior del mes de Agosto, los oncólogos están casi convencidos de que no se trata de nigún tipo de cicatriz sino de tumor.

La duda ahora es si es resto de tumor que está todavía muriendo como consecuencia de los efectos de la quimioterapia, o si por el contrario se encuentra activo y se dispone a crecer de nuevo.

Respecto a las diferentes opciones que le plantearon a papá la semana pasada los oncólogos han llegado a las siguientes conclusiones.

La Dr. Gominola y el resto de neurocirujanos considera que una nueva intervención de momento sería muy arriesgada. Por tanto la cirugía queda descartada.

Como sabéis en España recibí un tratamiento completo de radioterapia y el Dana Farber ya se ha puesto en contacto con el equipo de radiologos que me trató, para pedirles el mapa completo de las dosis de radiación administradas. Si la dosis recibida en el lugar adónde se encuentra el resto de tumor fue la máxima tolerada, la posibilidad de fundirlo con protonterapia también quedaría descartada. Si es menor, todavía tendría una oportunidad.

Continuar con mas quimioterapia no es una opción viable porqué no creen que fuera efectiva y además mi cuerpo probablemente no lo soportaría.

En el caso de que la única opción de protonterapia no sea posible, el siguiente paso será recurrir a los ensayos clínicos pero en este escenario no hay estadística suficiente todavía para preveer el resultado.

Papá les ha planteado abiertamente la posibilidad de consultar la opinión de otros hospitales especializados y como no podia ser de otra manera, el Dana Farber ha accedido. Están acostumbrados a trabajar en equipo. Esta misma semana ellos debatirán mi caso con los colegas de Chicago y probablemente papá contacte con Nueva York, Texas y Memphis.

Teniendo en cuenta los progresos que he realizado en los últimos dias, parece imposible que el tumor pueda estar creciendo de nuevo…

Pero no debemos olvidar que estamos tratando con un meduloblastoma. Un cáncer cerebral de los mas agresivos y traidores que existe.

Por cierto, estoy muy resfriado aunque de momento no tengo fiebre.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Miér Nov 21, 2012 12:49 pm

No puedo de verdad. Me arranca las entrañas leer este diario. Angelito mio. Que valentia la suya propia y sobretodo la de sus padres.

Solo pensar q esa terrible enfermedad se cebe en crios es inhumano.

Superbesos para este SUPERHEROE

Jews... se sabe cuando va a poder regresar a casa?

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Miér Nov 21, 2012 1:12 pm

No,Coro.
Es que eso no pinta bien.
Imaginate....................si el tumor esta activo y no pueden ni operar ni radiar.La quimio está descartada porque no lo resistiría.La operación tampoco.
Están estudiando las dosis que le dieron en Barna para ver si pueden volver a radiar.Sus padres ya hablan de ensayos clínicos.
Esperemos que encuentren forma de para ese tumor o que sea un resto del otro tumor.
En fin.............................
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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Miér Nov 21, 2012 3:03 pm

Ufffff. Ojala sea un resto. Ojala ocurra un milagro. No se ni que decir. Mierda de vida

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Jue Nov 22, 2012 9:14 am

¡ A levantarse otra vez !
Publicado el 22 noviembre 2012
Papá y mamá no han podido apenas dormir dándole vueltas a la cabeza y parece que una apisonadora les ha pasado por encima varias veces y un peso de cien mil toneladas los arrastra hasta el fondo del mar.

Afortunadamente para mí, están hechos unos actores de primera y delante mio se comportan con la misma energia, fuerza y alegría que siempre.

¿ Y sabéis porqué ? Porqué a pesar del tremendo revés que ayer nos dió el cáncer se mantienen firmes y enteros y dispuestos a continuar a la cabeza del mejor ejército del mundo.

Y por este motivo yo me mantengo muy tranquilo.

Los niños que padecemos cáncer adquirimos una sensibilidad fuera de lo común y nuestros padres son nuestro principal y único pilar. Si ellos se tambalean, nosotros también.

Papá y mamá nunca se tambalean estando yo presente, sino todo lo contrario.

Ellos siempre dicen que lo han aprendido de mí

En los próximos días tendrán que volver a tomar decisiones difíciles y aunque confían plenamente en el criterio del Dana Farber, los conozco bien y quieren tener la máxima información contrastada para evitar por encima de todo dar un paso en falso.

Por eso papá no descansa y sigue manteniendo múltiples conversaciones con otras familias e iniciando consultas con el resto de equipos especializados en todo el país, formados también por neuroncólogos y neurocirujanos con dilatada experiencia en el tratamiento del meduloblastoma.

Gail, al igual que el resto de mi ejército, tampoco baja la guardia y como sabía que ayer tuvimos un dia duro ha venido esta mañana a pasar un par de horas conmigo cargada de adornos para mi árbol de Navidad.

Mañana saldremos temprano para llegar a mediodía al encuentro con Skippy en Long Island.

Papá y mamá están decididos a que disfrute mi primer Thanksgiving day.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Miér Nov 28, 2012 11:32 am

Mentes pensantes
Publicado el 28 noviembre 2012
Los oncólogos se han puesto en contacto con papá para confirmarle que ya han recibido el mapa de dosis de radiación que me administraron en España y que el jefe de radio oncologia del Dana Farber lo está estudiando.

Además, han enviado las últimas resonancias magnéticas a un equipo en Chicago de neuroncólogos también especializado en tumores cerebrales pediátricos para que estudien el caso y les den su opinión.

Está previsto que en las próximas 48 horas los oncólogos se vuelvan a poner en contacto con papá para exponerle las conclusiones y proponerle el siguiente paso.

Esta mañana hemos ido al hospital para hacerme una radiografia de la mano. Es una de las formas que tienen los endocrinos para controlar el crecimiento. Como siempre, no he podido evitar pasar por la sala de juegos a saludar a Martha y sus compinches y ya que estaba allí, he aprovechado para hacerme una máscara muy divertida.

Hoy papá y mamá estaban un poco preocupados porqué estaba muy cansado y al final no hemos podido ir a la piscina. Además no me apetecía nada comer. Menos mal que cuando ha venido Shanon me he animado bastante y he vuelto a sonreir.

Sin tener en cuenta todas las secuelas que me pueden provocar este tipo de efectos secundarios, papá y mamá tampoco pierden de vista que, a pesar de que se esfuerzan por mantenerme entretenido todo lo que pueden, soy un niño de 7 años que lleva ya un año encerrado en una jaula de cristal.

La puerta del apartamento está cerrada a cal y canto para no dejar pasar a la tristeza y la melancolia pero a veces se cuelan sin que podamos darnos cuenta.

Shanon se ha puesto muy contenta cuando le he regalado su “Tió” y me ha prometido que lo tapará con una manta y le dará de comer y beber cada noche hasta el dia de Navidad.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Miér Nov 28, 2012 11:33 am

Ahora mismo está su padre en Els Matins de TV3.Por video conferencia
Necesitan ayuda.Es muy caro todo el tratamiento.
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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Miér Nov 28, 2012 1:47 pm

jxxxxx, de verdad eh. Que cuando se tiene un problema serio con un hijo tienen los padres que arruinarse a la vez que pedir una cuestación mientras la maldita SS que pagamos todos se toca los pies?
Sabemos cuanto llevan gastado ya y cuanto les queda?

No estamos en lo mejor pero debemos hacer el esfuerzo de aportar lo que sea

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Miér Nov 28, 2012 1:58 pm

Si,ha dicho cifras.
Cuanto les queda no lo saben.
En la web está detallado el gasto de las operaciones y lo que se gastan mensualmente.
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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Miér Nov 28, 2012 3:17 pm

Me dice Alex: Mama, hay que ayudarle a todos no a uno solo.... y te quedas con cara imbecil... diciendo... ojala pudiese

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Hoy a las 12:35 pm

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