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 Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Miér Nov 28, 2012 3:42 pm

Claro,pero mira,hay niños que no hace falta que se gasten tanto dinero.En España hay muy buenos médicos y la seguridad social cubre.Pero en el caso de este,como otros casos raros,este cancer es muy jodidillo.Aqui no querian operarlo,no le daban un duro de éxito en la operación y en EEUU ya lo han operado no en una sino en tres veces creo,en su web lo explica.Pagando las tres veces.Están alojados en un apartamento que creo que les cubre una fundación,no estoy muy segura.Pero aún así,es mucho dinero el tratamiento que debe seguir.Así que si podemos poner un granito de arena..................yo dono un euro mensual que junto a otros que donan los mismo se van haciendo cosas.Recogemos tapones en las tiendas y hay huchas en todas las tiendas de nuestra localidad.
ESta navidad iremos al pesebre viviente de Castell d´Aro que una parte de la recaudación va para él.Cosillas así.

Si las cosas no salen bien que no sea porque no se ha hecho todo lo pagable.Pero vaya,que va a salir adelante es un niño muy fuerte.
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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Sáb Dic 01, 2012 9:20 am

Hace un año
Publicado el 1 diciembre 2012
Papá golpeaba la pared una y otra vez mientras mi pediatra trataba de tranquilizarlo y mamá no podia respirar ni apenas aguantarse en pie.

Yo esperaba afuera hablando tranquilamente con una enfermera y aunque no me dijeron nada, sabía que algo muy grave estaba sucediendo en cuanto la puerta se abrió y mamá salió disparada a abrazarme.

Nunca lo había hecho de aquella manera.

Al cabo de una hora llegábamos a la unidad de oncologia pediátrica del hospital adónde el equipo médico nos estaba esperando.

Recuerdo que me hicieron muchas preguntas y mientras papá y mamá hablaban en privado con muchas personas, una señora muy amable, que después me enteré que era una voluntaria, jugaba conmigo y trataba de distraerme.

En la sala de juegos había una niña sin pelo. Llevaba una máscara que le cubría todo el rostro hasta los ojos y un tubo que le salia del pecho y estaba conectado a una máquina que hacia un sonido constante.

Se llamaba Trinidad.

¿Qué le pasaba a aquella niña? ¿Porqué se cubria la cara? ¿Porqué estábamos en el hospital? ¿Porqué los ojos de papá y mamá brillaban tanto?

Me sentí muy desorientado.

Al cabo de un rato papá y mamá se sentaron a mi lado y mientras jugábamos me explicaron que nos tendríamos que quedar unos dias en el hospital para poder curarme un chichón muy grande que me había salido en la cabeza y que sobre todo, a partir de entonces, no nos separaríamos ni un momento.

Una hora mas tarde me encontraba estirado en la cama de la habitación, con una via clavada en mi brazo y la cabeza afeitada porqué al dia siguiente tenían que operarme de urgencia.

Recuerdo que me abrazé a papá con todas mis fuerzas mientras llorando le pedía que no me cortaran mi pelo. Papá acabó sentándose en el suelo mientras me rodeaba con sus brazos intentando tranquilizarme.

Al final me convenció cuando se afeitó él primero y le dijo a las enfermeras que mamá y él se encargarían de afeitarme a mí.

Cuando desperté de la primera operación, lo primero que le pedí a papá fue que quería que me enseñara con un dibujo en que parte de mi cabeza se encontraba el tumor.

Desde entonces ni mamá ni él volvieron a pronunciar la palabra chichón nunca mas.

La guerra y nuestro viaje al infierno había empezado.

Hoy hace un año que me diagnosticaron de cáncer cerebral.

Y voy a vencerle.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi
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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Lun Dic 03, 2012 10:15 am

Ya está pedido Smile
Publicado el 2 diciembre 2012
Menuda sorpresa me he llevado cuando al abrir la puerta me he encontrado a Eeren, una de las enfermeras que cuidaba de mi cuando tenía que estar ingresado en el Children´s Hospital.

¡ Es una de las delegadas de la fundación “Make a Wish” en Boston !

Además de desempeñar su trabajo en el hospital, Eeren colabora con la fundación sin recibir ningún tipo de remuneración a cambio como el resto de voluntarios.

Le ha hecho mucha ilusión volver a encontrarnos porqué llevaba un año esperando poder servir como voluntaria en “Make a Wish” y soy el primer niño al que le han encargado conceder un deseo.

Le acompañaba MaryLee, una profesora para niños que ya lleva unos años colaborando con “Make a Wish” y que casualmente vive en el edificio justo de al lado del nuestro. Ya hemos acordado que a partir de ahora nos veremos mas a menudo.

Como dicen que es mejor no explicar un deseo hasta que se cumpla, voy a respetar la costumbre y esperaré a contaros que es lo que he pedido si llegan a concedérmelo.

Papá está convencido que lo harán

Hoy no me quiero ir a dormir sin dedicaos las últimas líneas de mi diario a todos vosotros.

Después de una año de guerra contra el maldito cáncer, quisiera agradecer una vez mas a todos los soldados de mi ejército su incondicional apoyo. Han sido muchas batallas y momentos durísimos y estoy convencido que sin vuestra ayuda no me hubiera sido posible llegar hasta aquí.

El sentimiento de solidaridad que hemos despertado juntos ha traspasado fronteras y espero que toda la energía que hemos conseguido reunir, se mantenga siempre viva y siga creciendo y creciendo para poder seguir plantándole cara al cáncer infantil.

¡ No cambieis nunca y ayudadme a seguir reclutando mas soldados !

Los niños con cáncer os necesitamos

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Mar Dic 04, 2012 9:33 am

Tengo que esperar
Publicado el 4 diciembre 2012
Está decidido.

Papá ha recibido la llamada de los oncólogos para exponerle sus conclusiones y sus recomendaciones.

El equipo de radiologos del Dana Farber ha revisado el mapa de radiación que me administraron en España y aunque sería arriesgado, podría haber margen para una o dos dosis de radiocirugía de protones.

El riesgo de volver a aplicar radioterapia es que después de las cirugías posteriores al último tratamiento de radiación, la distribución de los tejidos se habrá modificado y probablemente habrán desplazado su posición y si se vuelve a irradiar en algún punto por error que ya recibió la dosis máxima, hay peligro de necrosis.

Es decir, muerte del tejido y esto sería fatal…

El equipo de expertos de Chicago mantiene la misma postura que inicialmente plantéo el Dana Farber de Boston y que aconsejó St. Jude de Memphis.

De momento lo mas aconsejable es esperar hasta la próxima resonancia que se fijará a mediados del mes de Enero. Unos dos meses posteriores la última realizada.

En función del resultado, si no queda mas remedio, es probable que tenga que correr el riesgo de someterme a una o dos sesiones de radiocirugía de protones.

El Dana Farber ha propuesto que en cuanto tengamos el resultado de la próxima resonancia, trabajarán en equipo con Chicago y Memphis para consensuar la decisión mas acertada.

Papá y mamá están de momento satisfechos con el plan y confían en el criterio de tres de los mejores grupos de expertos a nivel mundial en el tratamiento del tumor cerebral infantil y especializados en el meduloblastoma.

Le toca mover ficha al enemigo.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Sáb Dic 08, 2012 9:28 am

Ya estoy en Sunshine !
Publicado el 8 diciembre 2012
No he podido resistirlo

Hemos llegado a Camp Sunshine a las 5:00 de la tarde, la hora de cenar. Justo antes de que empezara la presentación formal han puesto una de mis canciones favoritas y sin que nadie se lo esperara, me he marcado un baile que ha dejado a todo el mundo impresionado y ha terminado con una gran ovación de los voluntarios.

Mamá no ha podido reprimir las lágrimas de la emoción.

Después del baile he seguido con atención el espectáculo de magia que nos han ofrecido para darnos la bienvenida. El mago era muy divertido, hacía participar a todos los niños que podia en el espectáculo y sus trucos de magia eran impresionantes.

El aplauso mas emotivo se lo ha llevado un niño cuando le ha pedido al mago que hiciera desaparecer el tumor que tenia en su cabeza.

Como está lloviendo y hace mucho frio, esta vez nos hemos reunido alrededor de la gran chimenea del salón para seguir la tradición de calentar los marshmallows al fuego, que vienen a ser como unas nubes de azúcar compacto que se pinchan en la punta de un palo muy largo de madera y al calentarlas se convierten en caramelo. En cuanto está a punto, se coloca entre dos galletas, se añade un trozo de chocolate y listo para comer.

Antes de retiranos a nuestra habitación me ha dado tiempo de continuar la partida de ping pong con papá que dejamos pendiente la última vez que estuvimos aquí.

Ya empiezo a ganarle

Ahora ya me voy a dormir porqué mañana me quiero levantar muy temprano. Me espera mi barco de los deseos y un dia lleno de actividades.

No hagáis mucho ruido… 40 niños con cáncer cerebral compartimos el mismo sueño a las orillas del lago Sebago…

Acabar con él.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Lun Dic 10, 2012 9:46 am

No os olvidamos
Publicado el 10 diciembre 2012
Me hubiera gustado quedarme en Sunshine mas tiempo

En las dos ocasiones anteriores, los efectos de la quimioterapia no me permitieron disfrutar tan intensamente del campamento, pero esta vez me he sentido con mas fuerzas que nunca para compartir con todo el mundo mis ganas de vivir.

A pesar de mis dificultades por relacionarme con otros niños de mi edad, hoy por primera vez he pasado parte de la mañana jugando con alguno de ellos.

Me ayuda saber que en Sunshine somos todos iguales.

Mientras estaba disfrutando con el resto de voluntarios en la sala de manualidades, papá y mamá han asistido a una ceremonia en los jardines del campamento en recuerdo de aquellos super héroes que en los últimos meses se han convertido en ángeles …

Niños con cáncer.

Ninguno de los menores de 13 años nos hemos enterado de esta celebración. Los voluntarios se han encargado de entretenernos para que nuestros padres pudieran compartir esta intensa e inolvidable experiencia en la mas estricta intimidad con Nancy y algunos adolescentes que como yo, mantienen un pulso desigual contra el maldito cáncer.

Imposible ponerse en lugar de estos adolescentes…

Imposible…

Otra lección de coraje, fortaleza y valentia.

Otra lección de vida.

Seguro que los globos blancos con el nombre de cada uno de los super héroes que hoy han sido recordados, y que algunos adolescentes y padres sujetaban cariñosamente y han dejado marchar al terminar el acto, acabarán en manos de nuestros ángeles para transmitirles cuanto los echamos de menos.



La ceremonia de despedida ha sido igual de emocionante que el Talent Festival y para no faltar a la tradición, ha concluído con un baile de todos los asistentes.

Esta vez, me he unido al resto de mis compañeros en el escenario y papá lo ha vuelto a grabar para todos vosotros.

Aquí tenéis el link y espero que os guste.

https://www.youtube.com/watch?v=YgRxK9c5SFk&feature=plcp

Por cierto, el que está a mi lado con un sombrero es Jack, el que nos dejó ayer a todos impresionados con la lectura de su precioso manifiesto a la vida.

Su madre está detrás de él sujetándole. Siempre a su lado.

¡¡ Bravo Jack !!

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Jue Dic 13, 2012 8:50 am

Haciendo los deberes
Publicado el 13 diciembre 2012
Echaba de menos bañarme en la piscina

Papá ha tenido la reunión con el equipo del Lawrence School para planificar mi asistencia temporal al colegio. Al encuentro han acudido Holly, la coordinadora de estudios, Mary Lee que es la profesora de mi clase y Karen, la enfermera. En todos los colegios públicos de Brookline hay una enfermera permanente durante el horario escolar para garantizar la atención sanitaria necesaria de cualquier alumno.

Papá ha estado repasando con ella mi historial y los posibles imprevistos que se puedan presentar, como por ejemplo una crisis de convulsiones, y se ha quedado muy tranquilo al comprobar que hay una persona experimentada para atenderme de forma inmediata si fuera necesario.

Si no hay ningún cambio empezaré el próximo 7 de Enero y asistiré de 8 a 9 de la mañana. Mary Lee opina que este es el mejor horario porqué es el momento del dia dedicado a fomentar las relaciones, la interacción y la comunicación entre los alumnos.

Papá ha sido muy claro al transmitir el único objetivo de mi asistencia al colegio: divertirme y hacer amigos.

El equipo del Lawrence School entiende perfectamente el significado de la palabra cáncer cerebral infantil y en mi caso, todos sus esfuerzos se centrarán en conseguir que disfrute al máximo de cada minuto que pase con ellos.

Vivir el dia a dia. Esta es la premisa que por encima de todo intentan mis generales que se cumpla en cada cosa que hacemos.

Para que todo esté preparado el día 7 de Enero hay mucho trabajo por hacer. La Jimmy Fund Clinic ya ha puesto en marcha el programa “Back to School”, que es un protocolo estudiado para facilitar la reincorporación de los niños con cáncer al colegio, o bien porqué ya han finalizado el tratamiento y están libres de enfermedad, o bien porqué los oncólogos lo recomiendan a modo de terapia como es mi caso.

El Jimmy Fund enviará una propuesta de carta para que el director del Lawrence School la utilize y comunique a los padres de los alumnos de todo el colegio, los detalles de mi situación y lo que se espera por su parte para facilitar mi reincorporación.

Los padres deben cumplir una labor fundamental. Animar a sus hijos en casa a estar a mi lado.

Además, el Jimmy Fund también enviará un psicólogo de su equipo experimentado para reunirse con los alumnos de mi clase y explicarles quien soy, que me ha pasado y que pueden hacer ellos para ayudarme.

Karen recibirá varios informes para localizar los recursos necesarios que vaya a necesitar. Por ejemplo, además de los audífonos que espero tener en breve, mi profesora llevará un micrófono y yo un auricular para que pueda escuchar con claridad lo que dice. Recordad que la quimioterapia me ha dejado inabilitado para percibir las frecuencias altas de por vida y tengo dificultades de audición.

Los colegios públicos en Estados Unidos también ponen a disposición de los alumnos que lo necesiten programas de rehabilitación y Karen ya le ha informado a papá que pedirá que me asignen un fisioterapeuta.

Y todo esto y algunas cosas mas ocurrirán antes de mi llegada

Estoy deseando empezar.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Miér Dic 19, 2012 12:14 pm

Alexa lleva casi 9 años combatiendo contra el cáncer cerebral. Fue diagnosticada cuando solo tenía algunos meses y no ha tenido la oportunidad de tener una vida normal.

Ha pasado por mas cirugias que yo y su cuerpo y su alma están llenos de múltiples heridas provocadas por las numerosas batallas que ha tenido que librar contra él.

Al igual que ocurrió conmigo y con una gran parte de niños que sufren tumores cerebrales, a ella también le han tenido que implantar dos válvulas de derivación en su cabeza.

Además, en el último año, el cáncer la ha dejado ciega y con serias dificultades para caminar y los efectos secundarios de la radioterapia recibida años atrás son cada vez mas numerosos.

A pesar de todo, Alexa siempre sonrie y está contenta y para muchos super héroes como yo que hemos tenido el privilegio de poder conocerla, es una fuente de inspiración y un ejemplo de superación.

Ayer antes de acostarme pensé que los Tio´s estarían cansados de comer tantas pieles de fruta y les preparé unas galletas decoradas. Les han gustado tanto que al levantarme esta mañana me he encontrado una carta de agradecimiento por los deliciosos manjares y los cariñosos cuidados.

Que emocionante !

El cáncer nos arranca de los brazos de la infancia y nos despoja de nuestra inocencia sin contemplaciones. Sin piedad. Aunque es imposible recuperar el tiempo perdido, papá y mamá se han propuesto que exprima hasta la última gota de mi reloj y disfrute intensamente cada segundo.

Quiero ayuda a Alexa y a todos los niños que como yo están sufriendo a manos del cáncer. Mis generales ya están preparando un plan para que nuestro ejército siga creciendo y movilizándose en cada nueva batalla.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Jue Dic 27, 2012 11:31 am

Atrapados por Euclide
Publicado el 27 diciembre 2012
Euclide, la tormenta del nieve que azota el centro y la costa Este de Estados Unidos nos ha dado un buen susto de regreso a Boston. Teníamos previsto llegar antes de que nos atrapara pero un cambio repentino en su trayectoria ha hecho que se nos echara encima. Desde casa de Michael a Boston hay unas 4 horas de camino y por culpa de Euclide hemos tardado 9 …

Ha habido momentos en los que no se podía conducir a mas de 20 km/h por la cantidad de nieve que se acumulaba en la autopista y a punto hemos estado en mas de una ocasión de no conseguirlo.

Papá y mamá estaban muy preocupados.

Afortunadamente, hemos podido llegar a Boston a las 2:30 de la madrugada.

Disculpad que hoy sea tan breve pero estoy agotado y necesito dormir…

En el blog de mañana os contaré mas detalles

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Sáb Ene 05, 2013 11:27 am

A pesar de las heridas con las que tengo que convivir dia a dia me encuentro cada vez mejor.

Por desgracia, el cáncer no avisa de sus movimientos. He visto como ha atacado de nuevo a traición a muchos amigos justo cuando estaban disfrutando de su recuperación.

Las recaídas en el meduloblastoma son muy duras y mucho mas difíciles de superar.

Debe ser por eso que papá y mamá están siempre alerta y duermen con un ojo abierto.

A diferencia de lo que ocurre con otros tipos de cáncer, después de todo este tiempo he aprendido que es imposible predecir el desenlace y el pronóstico de un tumor cerebral como el que padezco.

Y aunque ha supuesto uno de los obstáculos mas difíciles de asumir, sigo esforzándome por disfrutar al máximo del presente y procuro no pensar demasiado en lo que me pueda deparar el futuro.

En mi caso, no hay duda de que estoy en manos del destino.

El cáncer ha cambiado mucho a papá y a mamá.

Nos ha cambiado a todos.

Mis generales siempre han sido muy activos y emprendedores y ahora mas que nunca, sienten que tienen la necesidad, el compromiso y la obligación, como yo, de aportar su granito de arena en la lucha contra el cáncer infantil.

Ahora formamos parte de un mundo que habia sido desconocido, complejo y aterrador antes de que me diagnosticaran.

Además de seguir vigilando mis espaldas, guiando mis pasos, plantándole cara al maldito cáncer que padezco y disfrutando cada segundo de nuestra vida en familia, papá y mamá quieren empezar a desarrollar, sin prisas pero sin pausa, la actividad SOS Richi, nuestra organización sin ánimo de lucro desde dónde pensamos luchar con uñas y dientes contra el cáncer infantil.

Por eso papá me ha explicado que a partir de ahora escribiremos el diario una vez a la semana y lo publicaremos cada lunes a primera hora de la mañana, de manera que os explicaré como me ha ido en un relato mas extenso del que estáis acostumbrados a leer ahora.

El domingo todavia os contaré como va a ser la despedida de la Nina

El lunes cuando os despertéis también podréis leer mi diario y a partir de entonces el siguiente ya será el 14 de Enero. Uno por semana.

Os sigo necesitando para seguir enfrentándome a él en nuevas batallas, pero papá me ha dicho que como estoy mejor, es justo que ahora podamos dedicar una parte de nuestro tiempo diario a pensar en como podemos también ayudar desde SOS Richi a los demás niños que están sufriendo a manos del cáncer.

Y así, poco a poco, ir dando pasos firmes y actuar.

Pero aunque sólo publique mi diario cada lunes no os penséis que no sabréis de mí

Cada dia seguiré en contacto con mi ejército a través de mi página de facebook www.facebook.com/sosrichi.org. Publicaré fotos, noticias y os comentaré brevemente como ha sido el dia.

Y papá dice que si en la próxima resonancia el cáncer sigue saliendo a nuestro paso, pues ya buscaremos alguna solución, cambiaremos de estrategia y nos adaptaremos a lo que haga falta.

Para nosotros no tiene sentido quedarnos de brazos cruzados.

¿ No habeís tenido la impresión alguna vez de que el destino no es realmente una cuestión de azahar ?

Hemos conseguido entre todos reunir el mejor ejército del mundo y debemos demostrarle al maldito cáncer de lo que somos capaces.

Estad atentos soldados !

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Lun Ene 14, 2013 10:57 am

Que chulo es el colegio !
Publicado el 14 enero 2013
Hace dos dias que Boston ha declarado la emergencia sanitaria.

Los médicos le han dicho a papá que es la primera vez en los últimos años que se registran tantos casos de gripe tan virulenta en Boston.

Además, el 30% de las personas que estaban previamente vacunadas la han contraído igualmente.

… Y papá ha sido uno de ellos.

Le han diagnosticado la gripe aviar. Una de las cepas mas agresivas.

Ni mamá ni yo lo habíamos visto nunca tan enfermo. Ya lleva 7 dias en cama sin poder moverse.

Espero que se recupere pronto porqué le echo mucho de menos. No hemos podido jugar, ni abrazarnos, ni estar el uno cerca del otro en toda la semana porqué papá quiere evitar a toda costa que pueda contagiarme. Mamá también se pasa el dia desinfectando toda la casa. Ella y yo estamos vacunados pero teniendo en cuenta la experiencia de papá ya no se fían ni un pelo.

Papá no ha dejado de repetirme toda la semana la admiración que siente por mí, entre otras cosas, por la capacidad para soportar la enfermedad que estoy demostrando. Dice que le gustaría, al menos, ser la mitad de valiente que yo para no quejarse tanto por una simple gripe

Hemos estado a punto de no escribir el diario pero ha insistido en que no podíamos fallaros.

A pesar de la gripe, esta ha sido una de las semanas mas emocionantes que he pasado desde que estoy enfermo de cáncer.

He vuelto al colegio !

Tal y como estaba planeado, el primer día me quedé tan sólo una hora pero me gusto tanto y lo pasé tan bién, que al dia siguiente le pedí a papá y a mamá que quería quedarme mas tiempo así que se conviertieron en 2.

Mi clase está formada por 20 alumnos de los cuales el 70% son de origen japonés. Ya os expliqué que de los 8 colegios públicos que hay en Brookline, el Lawrence School dispone de un programa específico para facilitar la integración a la sociedad Americana de los alumnos de cultura japonesa.

Y además, tienen experiencia en el trato con niños enfermos de cáncer. Este motivo y mi dominio del inglés, fueron los factores determinantes para que el Consejo Escolar de Brookline recomendara mi inscripción en el Lawrence School.

Siempre hay 3 señoritas con nosotros y son muy amables y encantadoras conmigo.

Mis compañeros me han recibido con los brazos abiertos y desde el primer dia han disfrutado con mi compañía. Y yo con la suya El primer día de clase me regalaron un libro que habían estado haciendo entre todos adónde cada uno de ellos se presenta asimismo y me da la bienvenida.

Papá me ha contado que el director del colegio le ha enviado un email para informarle de que tanto las señoritas como mis nuevos amigos están muy contentos de poder al fin haberme conocido. Además, mi profesora principal, la señorita Mary Lee, también le ha escrito a papá para explicarle que está muy sorprendida por mis conocimientos, mi velocidad de lectura y cálculo y mis enormes ganas de aprender y participar en todas y cada una de las actividades que me proponen.

Se nota que Shanon está haciendo un gran trabajo.



Antes de terminar quisiera tener un recuerdo muy especial para Andrew, un amigo de Gail y mio. Hace unos dias os comenté en mi página de facebook que el cáncer lo estaba castigando mucho y lamentablemente hace unas horas que Gail me ha explicado que está a punto de perder la guerra… Gail está a su lado todo el tiempo que puede y ya le he pedido que le coja de la mano y le diga que pienso mucho en él.

El miercoles a las 9 de la mañana los besos y las caricias de papá me sumirán en un profundo sueño mientras me realizan la resonancia magnética.

Papá y mamá no dejan de pensar en ello… y yo por si acaso ya tengo mi arma preparada

En cuanto sepa el resultado publicaré un comunicado especial en mi diario para que todos estéis informados.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi


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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Jue Ene 17, 2013 8:58 am

Resultado de la resonancia del 16 Enero 2013
Publicado el 17 enero 2013
Los oncólogos están contentos

La mancha que apareció en el lugar de origen del tumor cuando me hicieron la última resonancia en Noviembre se ha reducido considerablemente. Ahora debe tener un tamaño no superior a 3 mm.

El equipo médico opina que todavía podría ser tumor pero también restos de tejido como consecuencia de las cirugías y los tratamientos de quimioterapia y radioterapia realizados.

El siguiente paso es llevar a cabo un PET scan, que es una prueba que pretende comprobar si existe algún tipo de actividad tumoral. Si el resultado del PET fuera negativo podría ser un buen indicativo de que la mancha que todavía queda fuera efectivamente un resto de tejido y no tumor.

En cualquier caso, excepto con una nueva biopsia, ni el PET ni ninguna otra prueba me podrá asegurar al 100% que estoy libre de tumor pero de momento hoy me han comunicado una muy buena noticia y estoy contento.

Me queda mucho camino por delante pero sigo ganando batallas y avanzando con paso firme y decidido

En mi diario del próximo lunes os contaré mas detalles.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Lun Ene 21, 2013 9:03 am

Adelante y con paso firme
Publicado el 21 enero 2013
He tenido una buena semana y me atrevería a decir que la mejor desde que estoy enfermo.

Sin lugar a dudas los resultados de la resonancia que me practicaron el pasado miércoles son esperanzadores y la mejor inyección de moral para seguir plantándole cara al maldito cáncer.

Soy consciente de que estoy librando una guerra contra un tumor cerebral de naturaleza muy agresiva y que todavía me quedan muchas batallas por delante, pero he aprendido a convivir con el cáncer y la importancia de conseguir mas tiempo para exprimir los segundos de mi reloj.

… para seguir viviendo !

En el mejor de los casos, las secuelas y las heridas de guerra derivadas de la propia enfermedad y de los tratamientos seguirán aparaciendo durante años y siempre necesitaré mucha vigilancia y supervisión, y probablemente someterme a nuevos tratamientos e incluso, por ejemplo, cirugías que permitan el correcto mantenimiento de la válvula que llevo implantada en el cerebro. Pero no me importa y espero que así sea, porqué aspiro firmemente a ser un superviviente.

Aspiro a seguir viviendo !

Aunque le está costando mucho recuperarse, afortunadamente papá ha mejorado mucho y está convencido que dentro de una semana ya podremos volver de nuevo a la piscina. Estos días ya ha podido acompañar a mamá a llevarme y recogerme del colegio.

Por cierto, me encanta ir al colegio ! Ya os lo había dicho

Ya le he pedido a papá y a mamá que me gustaría quedarme mas tiempo así que probablemente esta semana iré tres horas y media, de 8 a 11:30. Estoy convencido de que si sigo así, y el cáncer me lo permite, en unos meses conseguiré asistir el horario completo de 8 a 15:00. En Estados Unidos, todos los niños se quedan a comer en el colegio aunque el concepto de comedor es un poco distinto al nuestro. Siguiendo las costumbres anglo sajonas, solo toman un bocadillo que normalmente traen en sus fiambreras de casa y la cena sobre las 5 de la tarde suele ser la comida mas completa del dia. Después todavía les quedan unas 3 o 4 horas para realizar actividades antes de acostarse temprano.

Esta semana fuimos a la sala de actos para asistir a un festival con motivo de la celebración del dia de Marhin Luther King y fuí capaz de llegar desde mi clase sin necesitar ayuda de ningún tipo, tan sólo bajo la atenta mirada de mi profesora. Las barandillas de sujección en todas las escaleras y rampas fueron mis mejores aliadas.

Ojalá papá y mamá me hubieran visto

Me sentí como que el resto de niños !

Convivir en la clase con mis amigos japoneses me está ayudando mucho a integrarme. La educación y los valores de la sociedad japonesa orientados a anteponer los intereses del grupo a los individuales está siendo de gran ayuda. Además, con el apoyo de las profesoras, el resto de mis compañeros Americanos están poniendo también mucho de su parte así que a pesar de todo, me siento una vez mas afortunado.

Estoy muy contento porqué he podido dedicar tiempo a conducir mi monopatín y después de mucho esfuerzo, ejercicios de fisioterapia y alguna que otra caída, he sido capaz por fín de mantener el equilibrio y rodar sin la ayuda de papá ni de mamá.

Como en la calle hace mucho frio, he practicado muchas horas en los pasillos del Dana Farber y en el supermercado mientras mamá compraba la comida. Eso si, siempre con el casco para proteger mi válvula en caso de golpearme en la cabeza.

Espero que la previsión del tiempo que anuncia la llegada de nuevas nevadas se cumpla porqué papá me prometió que haríamos otro muñeco de nieve mas grande y que montaríamos en trineo.

Va a ser muy emocionante !

Superbesos y superabrazos de SuperRichi

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Mar Ene 29, 2013 9:02 am

El cielo ya tiene otro ángel
Publicado el 28 enero 2013
El frio no quiere darnos ninguna tregua. Esta semana ha habido dias en los que el termómetro ha llegado a marcar -14 C y la sensación térmica ha llegado a ser de -30 C cada vez que el tiempo soplaba con fuerza.

Papá ya está casi recuperado y ahora es mamá quien tiene la garganta muy inflamada otra vez. Papá dice que no cree que vaya a mas y probablemente no es la gripe.

Creo que a mi también me ha afectado de alguna forma, he pasado tres días mas cansado de lo habitual, con dolor de garganta, de barriga y diarreas. Las numerosas cirugías que me han practicado en la cabeza y la radioterapia han afectado a muchas funciones de mi cerebro. Una de las reacciones que tengo cuando no me encuentro bien o acumulo cansancio es la irritabilidad y la dificultad para controlar el movimiento de los ojos y mantener los párpados abiertos. El estrabismo y el nistagmo se acentúan y papá y mamá se ponen en estado de alerta porqué este comportamiento también podría responder al mal funcionamiento de la válvula que llevo implantada para facilitar el drenaje del liquido cefalo raquídeo. Afortunadamente, parece que de momento los simptomas han desaparecido así que es posible que sea el mismo virus que afecta a mamá.

Igualmente mis generales no bajan nunca la guardia.

A pesar de todo, sigo igual de contento y no he faltado ni un dia al colegio. Esta semana ya he empezado a asistir de 8 a 11:30h y creo por ahora mantendré este horario durante algunas dias antes de volver a perdirle a papá quedarme mas tiempo.

En mi situación, una hora mas se nota mucho.

Como me puedo quedar mas tiempo he podido atender la clase de música. Ha sido muy divertida porqué nos han enseñado diferentes instrumentos musicales y hemos aprendido a cantar una canción en japonés. Ya sabéis que mi colegio presta especial atención para ayudar a los alumnos de esta comunidad a integrarse en la cultura americana. Además, en otro momento de la semana vino una profesora japonesa y estuvimos viendo con ella un documental de cómo son los colegios y el sistema de enseñanza en Japón. Por cierto, el tema me pareció tan interesante que se me pasó el tiempo volando.

Aunque voy despacio, ya he empezado a relacionarme con el resto de mis compañeros y a mantener las primeras conversaciones y Toshiki, Takashi, Keenan y Gabriel ya me saludan en cuanto me ven llegar al colegio

La madre de Keenan le propuso a papá si le parecía bien que el próximo sábado fuéramos a su casa y mientras ellos se toman café yo podré jugar con Keenan.

Que emocionante ! Va a ser la primera vez que voy a pasar el rato a casa de un compañero de mi nueva clase ! Papá y mamá están también muy ilusionados y esperemos que la experiencia sea tan buena que se convierta en una costumbre.

Desde que empecé la quimioterapia mis encías se han resentido mucho. Primero fué la mucositis y luego las continuas llagas que no acababan de desaparecer. A pesar que mamá intentaba que tuviera la maxima higiene posible, el dolor y sobre todo las nauseas eran tan intensas que no me había sido posible cepillarme los dientes durante todo el tratamiento. El solo gesto de llevarme el cepillo a la boca y el olor de la pasta de dientes ya me producía una arcada detrás de otra.

Los oncólogos nos autorizaron finalmente a visitar al dentista que me ha diagnosticado una gingivitis como consecuencia de una infección bacteriana derivada de los tratamientos y la medicación. Después de una limpieza dental en profundidad y unos dias haciendo unos enjuages parece que la gingivitis va remitiendo y por fin ya puedo volver a cepillarme las encias sin que me duela. Y ya han dejado de sangrar

Como podéis ver en la foto de mi diario, ayer se me cayó otro diente y al despertarme me he encontrado una vez mas los regalos que me ha dejado el ratoncito Pérez y 4 dólares de la Tooth Fairy. Papá está convencido de que ya se la verdadera historia del ratoncito Pérez, los Reyes Magos o Santa Claus, pero ahora mas que nunca, después de que el cáncer me haya privado de mi infancia y me haya obligado a madurar tan deprisa, me resisto a desprenderme de algunas de las mejores ilusiones de la niñez.

Y papá y mamá hacen todo lo posible para que así sea.

A pesar de mi sonrisa, mi corazón se estremece una vez mas al enterarme de que otro de mis compañeros con los que conviví cuando estaba ingresado en el hospital de Barcelona no ha podido finalmente pararle los pies.

Recuerdo con cariño como le gustaban unos muñecos de goma pegajosos que se enganchaban por las paredes y la ilusión que le hizo que le regalase los que mi tía Peggy nos trajo para los dos.

A pesar de que él también estaba en guerra, no dudaba en prestarme todo su apoyo incluso asistiendo con su familia a alguno de los actos de SOS Richi que se habían organizado.

¿ Sabíais que cada tres minutos es diagnosticado un niño de cáncer en alguna parte del mundo ?

Estoy seguro que junto al resto de ángeles velarás por todos los que seguimos enfermos.

Y para tus padres y tu hermano, les envío todo nuestro cariño.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Lun Feb 04, 2013 9:01 am


Sigo probándome bigotes

Sin lugar a dudas, el mejor momento de la semana han sido las dos horas que he pasado jugando en casa de Keenan. Es la primera vez que he ido a jugar a casa de un niño de mi edad desde que estoy enfermo de cáncer. Y además, vamos juntos a la misma clase en el colegio !

Papá y mamá no se lo podían creer. Ni los padres de Keenan tampoco

No hemos parado ni un momento y Keenan se ha portado de maravilla. Igual que sus padres, que han insistido en que nos quedásemos con ellos a ver la final de la SuperBowl, que es el mayor evento deportivo de Estados Unidos y uno de los más conocidos en todo el mundo. Pero al final he preferido no hacerlo porqué he acabado tan agotado del juego que solo tenía ganas de darme un baño y descansar en mi sofá.

Lo parte mas divertida ha sido conocer a la hermana pequeña de Keenan que con tan sólo 2 años ya hablaba y se desenvolvía como si fuera mucho mas mayor. Me ha recordado mucho a mi prima Gina que tiene mas o menos su edad y que tanto echo de menos.

Papá está finalmente recuperado de la gripe pero mamá sigue con la faringitis y a base de analgésicos. Esperemos que en los próximos dias mejore.

En el Lawrence School ya lo tienen todo preparado para atender mi salida al patio con el resto de mis compañeros. Además de las dos profesoras que están permanentemente en clase, el director del colegio ha creido oportuno dedicar mas recursos para garantizarme la atención necesaria. Papá y mamá me han prometido que en cuanto las temperaturas suban un poco y desaparezca la nieve y el hielo, será el momento de hacer el primer intento.

LLevo días practicando un nuevo baile porqué el próximo 15 de Febrero, aprovechando la semana de vacaciones de invierno del colegio, vuelvo a Camp Sunshine a recordarle a Sebago mi deseo.

Vamos a asistir a una nueva sesión para niños con tumores cerebrales y la directora le ha explicado a papá que hay muchas actividades preparadas para disfrutar de la nieve. Además, los voluntarios que organizan el Talent Show dan por sentado que voy a salir a actuar así que pienso pasármelo en grande.

Y hablando de talento, un amigo de Gail va a grabar un disco y un video la semana que viene para contribuir a la recaudación de fondos contra el cáncer infantil y me ha dicho que sería un gran honor poder contar conmigo.

Así que si todo va bien, espero en breve poder compartir con vosotros el resultado

El colegio sigue viento en popa y mi estado físico ha mejorado considerablemente en los últimos quince días. Como quiero esperar a que mamá se recupere para volver a la piscina, he empezado a correr por los pasillos del edificio adónde vivimos. No voy tan deprisa como quisiera pero al menos he conseguido mantener un ritmo constante y lo más importante, no pierdo el equilibrio y no necesito ayuda.

Espero que el próximo miercoles el resultado del PET Scan que me van a practicar sea positivo y pueda continuar avanzando como hasta ahora porqué hay mucho trabajo por hacer.

Papá y mamá siguen ocupados dando forma a nuestro proyecto de la fundación SOS Richi. Cada dia que pasa estamos mas convencidos de que después de la experiencia por la que estamos pasando, debemos intentar sumarnos a la gran labor que otras organizaciones llevan haciendo en favor de la lucha contra el cáncer infantil.

¿Sabíais que 175.000 familias son diagnosticadas de cáncer infantil en todo el mundo cada año, o lo que es lo mismo, 1 niño cada 3 minutos?… Sin contar con todos aquellos casos que por falta de recursos médicos o acceso a los tratamientos no pueden ser registrados.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Jue Feb 07, 2013 8:03 am

Resultado del PET Scan del 6 de Febrero de 2013
Publicado el 7 febrero 2013
El resultado del PET Scan muestra que por el momento no se aprecia actividad tumoral en la zona adónde originariamente tenía ubicado el tumor.

Los oncólogos siguen satisfechos con el resultado ya que se cumple su pronóstico, aunque le han advertido a papá que ni el PET Scan ni ninguna otra prueba en la actualidad es capaz de garantizar al 100% que no queden restos microscópicos.

No podemos perder de vista que una de las características del meduloblatosma es la recurrencia, así que hay que estar muy alerta.



El siguiente paso es continuar observando y volverme a realizar una nueva resonancia el próximo mes de Abril. Entretanto, seguirán las visitas de control no sólo con los oncólogos sino con neuroncólogos, nefrólogos, endocrinos, oftalmólogos, otorrinos, psiconeurólogos y fisioterapeutas.

Pero no importa

Hoy estoy contento porqué he conseguido más tiempo para disfrutar de las pequeñas cosas que realmente importan y que me hacen feliz en compañia de papá y mama, mi familia, mis amigos y todos los soldados que forman parte de mi ejército.

Como por ejemplo, celebrar carnaval con estas máscaras tan chulas que Gail y yo hemos preparamos juntos

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi



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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Vie Feb 15, 2013 6:15 pm

Un niño con cáncer pide ayuda para su tratamiento
Todo el mundo lo conoce como Super Richi




Se llaman Richi, pero todo el mundo le conoce como “Súper-Richi”. El pequeño de seis años tiene un tumor cerebral muy agresivo y ha sufrido 12 operaciones. Desde su página web, SOS Richi, busca ayuda para recaudar fondos y poder combatir su enfermedad. Necesita un tratamiento específico en Boston. Los gastos son muy altos pero su causa tiene numerosos simpatizantes que han organizado diversas actividades. Sólo con la recogida de tapones han logrado más de 4.000 euros para este pequeño valiente.


http://www.cuatro.com/noticias/sociedad/nino-cancer-pide-ayuda-tratamiento_2_1557705052.html
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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Lun Feb 18, 2013 10:07 am

El cáncer infantil no es rentable
Publicado el 18 febrero 2013
Cada vez me lo paso mejor en Sunshine

Llegamos el viernes y volveremos a Brookline el martes asi que todavía me quedan algunas horas de diversión por delante. El campamento está completamente nevado y Sebago congelado y ahora empiezo a entender porqué las familias mas veterenas se refieren a este lugar como el santuario.

El equipo gestor de Sunshine y algunos voluntarios y familias que coincidieron con nosotros la última vez, todavía recuerdan mi improvisada actuación sobre el escenario y en cuanto me han visto se han apresurado a preguntarme si les volvería a deleitar con uno de mis bailes.

He mantenido el suspense hasta que el presentador de la gala de talentos me ha llamado para subir al escenario mientras la audiencia coreaba mi nombre entre aplausos y vítores.

A papá le temblaba el pulso sujetando el teléfono para grabar mi actuación mientras a mamá le volvían a brillar los ojos. No hay palabras para describir la intensidad del momento así que os invito a ver el video en cuanto papá lo publique

Al igual que cientos de voluntarios hacen durante todo el año con otro tipo de actividades, el propietario de una granja cercana al campamento se ofreció a llevarnos ayer a pasear por las orillas del lago en trineo tirado por dos enormes y fornidos caballos. Fué una experiencia inolvidable para las familias y también para el granjero, que no quiso descansar ni para comer en todo dia de manera que pudiéramos disfrutar el máximo tiempo posible de las excursiones. Sus lágrimas al despedirse fueron un fiel reflejo del sentimiento de satisfacción de tantas personas que dedican un trocito de su vida a ayudar a los mas necesitados.

La lista para conseguir entrar como voluntario en Sunshine sigue siendo kilométrica. Algunos adolescentes, adultos y jubilados llevan mas de 2 años esperando su oportunidad. No en vano, Sunshine ha conseguido ver su extraordinaria labor reconocida al ser considerada una de las mejores organizaciones benéficas que existen en Estados Unidos. Y por eso miles de personas desde todos los puntos del país aspiran a poder convertirse en voluntarios y compartir con los niños enfermos de cáncer y sus familias una de las experiencias mas enriquecedoras de su vida.

Papá me ha explicado que la sesión de terapia de grupo en la que solo asisten los padres ha sido tan intensa, constructiva y gratificante como esperaban. Cada dia, mientras los voluntarios nos mantienen ocupados con todo tipo de entrenimiento, papá y mamá se reunen con el resto de padres y Nancy, la psicoterapeuta del campamento, para compartir sus experiencias y trabajar en grupo la major manera de seguir enfrentándose a esta devastadora enfermedad.

No se trata tan sólo de una sesión de diván

Mas allá de la fabulosa terapia que supone, las relaciones entre padres se estrechan y se afianzan y en muchos casos, se establecen las bases para la creación de iniciativas que permitirán que muchos niños que en un futuro contraigan cáncer, tengan la posibilidad de acceder a mejores tratamientos que los de ahora.

Un dato. El gobierno de Estados Unidos, considerado como el primer país que invierte la mayor cantidad de recursos en la investigación contra el cáncer infantil y a la vanguardia de los tratamientos mas avanzados, sólo destina el 4% del total del presupuesto a esta causa. El otro 96% se invierte en la investigación contra el cáncer de adultos y por eso los laboratorios centran su atención y sus esfuerzos en producir medicación para adultos e incluso, son capaces de financiar hasta el 60% del presupuesto.

Simplemente por una cuestión de números. El cáncer infantil no proporciona beneficios

¿ Como se financian entonces los avances en la investigación contra el cáncer infantil ? Básicamente gracias a la recaudación de fondos por parte de las fundaciones privadas que en su mayoría, son iniciativa de padres con hijos que, o bien han perdido la batalla, o siguen parándole los pies a esta maldita bestia.

Papá y mamá han tenido hoy la oportunidad de conocer a otra pareja que decidieron crear una fundación para apoyar la lucha contra el cáncer infantil. Desde entonces durante los últimos 2 años han conseguido no sólo recaudar fondos para apoyar la mejora en los tratamientos, sino que han ayudado económicamente a mas de 127 familias afectadas.

Lamentablemente, la medicina en este país es privada y a pesar de los seguros médicos existentes, cada familia que tiene un hijo con cáncer debe conseguir recaudar un promedio de unos $40.000 al año para poder afrontar aquellos costes de tratamiento no cubiertos por las aseguradoras, mas las necesidades familiares derivadas de la atención, dedicación y cuidados necesarios que exigen los niños enfermos.

Papá y mamá han escuchado además el testimonio de un grupo de madres que decidieron unirse para recaudar fondos destinados a que un equipo de investigadores del Dana Farber Cancer Institute pudiera diseñar una terapia específica para un tipo de tumor muy complejo que sufría el hijo de una de ellas.

Y gracias a su esfuerzo hoy sigue con vida !

Y gracias a que durante los últimos 25 años las fundaciones privadas han continuado recaudando fondos para apoyar a la investigación contra el cáncer infantil, hoy el 85% de los niños con cáncer sobreviven, con mayor o menor fortuna en las secuelas, pero sobreviven.

Y por eso, además de intentar hacer sonreir a los niños con cáncer y sus familias, uno de los objetivos de SOS Richi como fundación, consistirá en continuar apoyando los proyectos de investigación.

En breve os contaré mas detalles.

Mañana un equipo de monitores especializados en niños con discapacidades y secuelas producidas por cáncer me van a enseñar a esquiar !! Estoy deseando despertarme !!

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi
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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Lun Mar 04, 2013 10:48 am

El dia a dia en compañia de Maxi es mucho mas entretenido que antes y los efectos como terapia de apoyo que papá, mamá y mi equipo médico perseguían, se han notado desde el primer momento.

Aunque tiene el nombre de un macho, en realidad es una perrita. El dia que fuimos a visitar por sorpresa al criador, había muchos cachorros para escoger, pero fué la única que en cuanto me vió, se acercó a jugar conmigo. Fué tan divertida que no me lo pensé ni un momento. Como llevaba planeando desde hacia meses el nombre que le pondría a mi próxima mascota, papá dijo que aunque fuera hembra le podríamos llamar de todas formas Maxi.

Se pasa el dia jugando y corriendo de una punta a otra del apartarmento. La próxima semana volveremos al veterinario para ponerle la última vacuna y así podremos llevarla por fin a pasear.

Maxi y yo estamos juntos gracias a la ayuda de una fundación Americana y a uno de mis soldados. Entre los dos han conseguido reunir los fondos para poder pagar la factura del criador.

Que haría yo sin TODO mi ejército !

Los preparativos para recibir a la tia Peggy y al tio Gustavo me han ocupado practicamente el resto de la semana. Gail me ayudó a preparar un pastel, los regalos y los carteles con los que fuimos a recibir a mis padrinos al aeropuerto.

Mamá y la tia Peggy no pudieron contener las lágrimas de emoción cuando nos fundimos los tres en un abrazo. Después de un año, por fin volvíamos a estar juntos.

Tan sólo han transcurrido tres dias desde su llegada, pero estamos aprovechando tanto el tiempo, que podría pasarme una semana entera escribiendo acerca de todas las cosas que ya hemos hecho hasta ahora.

Intentaré resumirlas.

Aunque nos acostamos muy tarde, y casi sin haber podido apenas dormir ni recuperarse del viaje, mis padrinos se levantaron conmigo a las 6 de la mañana para acompañarme al colegio. Mi profesora ya sabía que vendrían y por eso los invitó a asistir con papá y mamá al concierto que se celebrará en el auditorio del Lawrence School el próximo miercoles. Llevo semanas ensayando las tres canciones que interpretaré junto con mis compañeros en el escenario. Dos en inglés y una en japonés.

Ayer les estuve enseñando mis progresos en la piscina y por la tarde, Gail nos invitó a cenar a su casa. La tia Peggy y mamá prepararon la comida y los postres los hice con la ayuda de las hijas de Gail. Unas deliciosas galletas de chocolate. Además, por primera vez me atreví a tocar el piano ante la atenta mirada de todos los presentes, que no dudaron en aplaudir y felicitarme al terminar mi actuación.

Una vez mas, Gail nos abrió las puertas de su casa y pasamos una agradable velada en familia. Por cierto, estoy ilusionado porqué también vendrá a ver el concierto en mi colegio.

Hoy hemos ido a pasarlo bien a Chuck E. Chesse, el centro de juegos para niños que en alguna ocasión ya os había explicado que había visitado. Me lo he pasado en grande a pesar de que había mucha gente. Mis compañeros del colegio saben como tratarme, pero no ocurre lo mismo en un entorno totalmente nuevo, en el que los niños, como ha sido el caso de hoy, se comportan como tal y corren de un lugar a otro sin ser conscientes de los golpes en la cabeza y empujones que accidentalmente podría recibir. Menos mal que contaba con la supervision de papá, mamá y mis padrinos.

Además, me cuesta mucho calcular las distancias a los objetos, especialmente en espacios reducidos, y mi cabeza suele pagar las consecuencias porqué soy incapaz de coordinar los movimientos con la precision que debería.

Me espera una semana llena de sorpresas y actividades para seguir disfrutando de la compañia de mis padrinos, que están poniendo todo su empeño y pasión en hacer que pasemos unos dias inolvidables.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi


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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Lun Mar 25, 2013 9:04 am

Un “gallinero” en Boston Smile
Publicado el 25 marzo 2013
Antes de tener cáncer, cuando tenía una vida normal en Palamós como cualquier otro niño, cada tarde después de salir del colegio me iba a merendar a casa de mi abuela Gallina. Allí jugaba con mis primas y después, si el tiempo lo permitía, nos íbamos todos a dar una vuelta y a visitar la tienda de la tia Peggy.

De la larga lista de cosas que echo de menos, ésta era, sin lugar a dudas, una de mis preferidas

Además de rememorar junto a ellas tantos entrañables momentos, la Nina y mi querida abuela Gallina, al igual que pasó con la tia Peggy, han llegado a Boston con otro equipaje a rebosar de abrazos, besos, cariño y mucho amor.

Aquí os dejo el video del reencuentro

http://www.youtube.com/watch?v=5KMadrsOH84

Como el frio nos ha dado una pequeña tregua, papá nos ha sorprendido esta mañana llevándonos de excursión a Salem, una población muy cercana a Boston que es también conocida por ser la “Ciudad de las Brujas”. Aunque os parezca mentira, después de tantas semanas soportando temperaturas bajo cero, el sol y los 5C que hemos tenido hoy se nos han antojado primaverales. Te acabas acostumbrando a todo

Estoy disfrutando de la Nina y de la abuela Gallina. En los próximos días tenemos planeadas muchas actividades y alguna que otra sorpresa que de momento no os puedo contar.

Gail nos ha invitado una vez mas a su casa a celebrar la festividad de Easter Bunny, el dia en el que el conejo de Pascua visita a los niños con su cesto lleno de huevos de colores y los esconde por toda la casa. Además de los huevos, Easter Bunny suele traer caramelos y en ocasiones juguetes. En Estados Unidos, fueron los emigrantes alemanes los que introdujeron en el siglo 18 una tradición cuyo origen se remonta a centro Europa.

Estoy seguro que encontraré todos los huevos escondidos en la casa de Gail !

Ya os he contado en alguna ocasión la larga lista de secuelas que la dosis de radiación recibida en mi cabeza y la columna vertebral me provocarán a lo largo de los próximos años. Después de la visita de seguimiento al hospital de esta semana, y tras comprobar que mi crecimiento se ha estancado, el endocrino del equipo médico que me controla sospecha que la pituitaria empieza a no funcionar correctamente. También conocida como hipófisis, se trata de una glándula ubicada en el cerebro que es la encargada de regular toda una serie de hormonas y otras glándulas de nuestro cuerpo.

La radiación la ha dañado de forma permanente e irreversible.

La pituitaria controla, entre muchas otras funciones, la correcta secreción de la hormona del crecimiento y es muy probable que una vez conozcamos los resultados de los análisis, tenga que empezar a tomarla.

Lamentablemente, no será, ni mucho menos, la única hormona que se verá afectada.

A pesar de que previsiblemente las dosis ayudarán a que mi crecimiento no se estanque, mi estatura se verá afectada de todas formas. La radiación en la columna no dejará que se desarrolle por completo. Por eso la silueta de los niños que han recibido este tipo de tratamiento suele ser desproporcionada y el tronco es mas pequeño que las extremidades.

Pero como papá siempre dice, teniendo en cuenta la embergadura de la bestia a la que nos estamos enfrentando, las secuelas son un lujo si conseguimos seguir levantándonos cada mañana juntos con una sonrisa y parándole los pies al maldito cáncer. Día a día.


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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Lun Abr 01, 2013 11:03 am

Una gran familia contra el cáncer
Publicado el 31 marzo 2013
Ha sido muy corto.

Apenas hace unos dias que celebraba la llegada de la Nina y la abuela Gallina, y casi sin darme cuenta, ya nos hemos vuelto a quedar solos otra vez.

Las voy a echar mucho de menos.

Felip, uno de mis mejores amigos, llegó también a mediados de la semana para compartir estos agradables momentos con nosotros. La última vez que nos visitó en Boston ya os hablé de él. Aunque pasa los veranos a caballo entre Palamós y Francia, ejerce de profesor internacional del cine y la estética en la Universidad americana de Saint Cloude State (Minnessota) desde hace mas de 20 años. Además de venir a verme, Felip ha aprovechado para planear con papá su participación en el proyecto de la fundación y es muy probable que ejerza de productor, guionista y realizador de los videos que se utilizarán en las campañas de comunicación.

Felip es como de la familia

Llevaba semanas planeando la fiesta sorpresa del cumpleaños de Gail con Peggy, la amiga que conoció cuando ambas recibían el tratamiento contra el cáncer, y con la que creó Our Space Inc., la fundación que se dedica a ayudar a los niños y adolescentes a combatir esta maldita enfermedad mediante sesiones de arte, manualidades y mucho amor.

Mi abuela Gallina se encargó de preparar el plato principal de la cena, tortilla de patatas y pollo rustido, mientras Peggy nos deleitó con una receta a base de champiñones que no habíamos comido nunca y que nos encantó a todos.

La decoración del pastel quedó a mi cargo y cuando llegó el momento de soplar las velas después de cantarle el cumpleaños feliz, Gail y yo nos miramos fijamente y pedimos el mismo deseo.

Tenemos toda la vida para seguir celebrando fiestas juntos

El momento mas emocionante fué cuando le entregué mis regalos. Una caja de madera llena de manualidades echas por mi. Me había pasado casi dos meses preparándolos y escondiéndolos en mi habitación para que Gail no los viera cuando venía a casa. Yo mismo me encargué de escoger los materiales y combinar las formas y colores para fabricar cada uno de los regalos.

Sus lágrimas de agradecimiento fueron la mejor prueba de mi acierto

Mi primera celebración de la festividad de Easter Bunny ha superado con creces todas las expectativas. La primavera, Tessa y su madre nos han acompañado en este dia tan señalado para los niños en Estados Unidos. La última vez que ví a Tessa fué también en una cena en casa de Gail hace unos meses. Aquel día, mamá nos preparó un arroz a la cazuela y recuerdo con claridad como Andrew, el padre de Tessa, disfrutó de la fiesta mientras le explicaba a papá los detalles de su particular guerra contra el cáncer.

Lamentablemente, dias mas tarde, Andrew nos dejaba para siempre…mientras el corazón de su hija de 7 años y el de todos los que le conocíamos, llorábamos su pérdida…

Gail es una excelente afintriona y así lo ha vuelto a demostrar una vez mas. Al igual que ocurrió cuando estuvimos con Peggy, en su casa tampoco hay lugar para la tristeza. El cáncer, y todo lo que negativamente lo rodea, tienen prohibida la entrada. Ha conseguido que Tessa y yo disfrutásemos decorando y encontrando los 36 huevos que el conejo de Pascua se encargó de esconder en el jardín mientras estábamos comiendo.

Como todavía me queda mucho camino por recorrer y es poco probable que pueda regresar a Palamós en mucho tiempo, mi abuela Gallina me ha prometido que hará todo lo posible por venir a verme con regularidad.

… mi hermana Nina, mi abuela Gallina, mi amigo Felip, Peggy y mi querida Gail…he pasado unos dias entrañables con mi familia

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Lun Abr 15, 2013 8:11 am

Igual que Peter Pan
Publicado el 15 abril 2013
- Papá yo no quiero crecer nunca…

- ¿Porqué Richi?



La primavera en Boston está siendo muy fría y estos últimos días hemos vuelto a tener temperaturas entorno a los 5 C. Al igual que la mitad de mis compañeros de clase, yo también he sufrido las consecuencias y me he contagiado del mismo tipo de virus y no he podido ir al colegio desde el miercoles. Menos mal que Shanon ha seguido viniendo a casa

La semana que viene tenemos vacaciones y por este motivo los profesores han mantenido una reunión de seguimiento con los padres de los alumnos. Papá me ha explicado que mi profesora, la Srta. Mary Lee, está muy satisfecha por los progresos que he conseguido desde que me empezé las clases, aunque reconoce que en ocasiones, mis limitaciones me provocan una profunda frustación. Afortunadamente, todos mis compañeros de clase me aceptan y procuran entenderme y ayudarme a sortear los obstáculos que me voy encontrando en mi día a día.

La memoria a corto plazo ha sido una de las funciones seriamente dañadas por los efectos de la radiación recibida y es una de las principales dificultades que afectan mi capacidad de aprendizaje.

Soy incapaz de recordar lo que acaba de ocurrir con frecuencia y esto me obliga a llevar a cabo enormes esfuerzos para poder mantener el ritmo del resto de la clase.

No obstante, papá dejó claros los objetivos cuando se reunió con la dirección del colegio y tanto mamá como él, están muy satisfechos de comprobar que, a pesar de todo, mis profesoras están cumpliendo a raja tabla con la principal prioridad que es intentar que disfrute al máximo de cada segundo que paso en el colegio.

Y a la vista de las ganas con las que me levanto cada mañana para acudir a clase, y la emoción con la que relato la jornada al salir, de momento está claro que lo están consiguiendo.

En la última publicación de mi diario, os explicaba que el acontecimiento de la semana pasada había sido poder quedarme al patio y a comer con el resto de mis compañeros.

Hoy me alegra poder compartir con vosotros que por primera vez desde que tengo cáncer, un amigo ha venido a mi apartamento y … hemos pasado toda la tarde jugando !

Mamá dice que desde que estoy enfermo, no me había visto tan contento, sonriendo y disfrutando de mi infancia como lo he hecho con Keenan. Me lo he pasado tan bien, que papá ya ha quedado para volver a vernos dentro de un par de días de nuevo. Y por cierto, no será al único compañero de clase que veré durante las vacaciones porqué Takashi y su familia, también vendrán a visitarnos por primera vez.

Ojalá papá pueda ponerse en contacto con la madre de Isa, una niña muy guapa e inteligente que siempre está muy pendiente de mí. Aunque me ruborizo en su presencia, la verdad es que me gusta mucho estar con ella. A la hora del patio, como no puedo jugar a fútbol ni correr, me hace compañía y nos sentamos en un banco de madera a dibujar. Al principio estábamos los dos solos pero a medida que los días iban pasando, otros niños y niñas sentían curiosidad por ver lo que estábamos haciendo y ahora ya somos un grupo los que nos reunimos en el mismo sitio para compartir nuestra afición por el arte y la pintura

Quiero recuperar la infancia que el cáncer me ha robado…

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Sáb Abr 20, 2013 8:36 am

A pesar de las instrucciones de la policia de no salir de casa, papá ha intentado ir a comprar un poco de comida aunque no ha encontrado NADA abierto... Este es el aspecto del centro de Brookline a las 4:00pm. A esta hora siguen buscando al terrorista que no ha dejado venir a Keenan y Takashi, dos de mis compañeros del colegio, a jugar conmigo como estaba previsto :(

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Sáb Abr 20, 2013 11:18 am

Animo chiquitin. Esperamos que esto se lo cuentes a tus nietos!

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Lun Abr 22, 2013 9:24 am

El pasado lunes, a papá le extrañó un poco que Joy, la madre de Michael, le enviara ese tipo de mensaje …

“¿ Estáis todos a bien ?”

Las sirenas no dejaban de sonar y fué entonces, cuando al poner el canal de noticias, nos quedamos sin palabras al contemplar las impresionantes imágenes en directo de los heridos por las explosiones en la línea de llegada de la maratón de Boston.

Precisamente el dia anterior, papá nos había propuesto acudir al evento pero afortunadamente al final preferimos no hacerlo porqué no me siento todavía muy a gusto en lugares muy concurridos.

“ ¿Papá porqué han puesto una bomba en la Maratón? Han matado a un niño de 8 años… Yo tengo 7 años… Papá no lo entiendo… ¿Porqué han matado a ese niño?… ”

Al día siguiente volvímos a visitar el zoo. La primera vez me encantó aunque los efectos de la quimioterapia eran tan recientes que pasé la mayoría del tiempo recorriéndolo sentado en el cochecito porqué no podia tenerme en pié. Pero esta vez ha sido diferente. Ya no llevamos el cochecito y si en algún momento me canso papá me lleva a caballito. Adoro la naturaleza así que ya os podéis imaginar lo que llegué a disfrutar encontrándome de nuevo con los gorilas, las cebras y el resto de animales. En esta ocasión, tuve la oportunidad de entrar en una jaula gigante adónde vivían cientos de periquitos que revoloteaban alegremente, para darles de comer directamente de mi mano.

Fué una experiencia muy emocionante

Apenas había conseguido olvidar el suceso de las bombas cuando un nuevo mensaje de Joy despertó a papá y le hizo saltar de la cama.

“¡ Permaneced a salvo y no salgáis del apartamento !”

El toque de queda anunciado por las autoridades, primero en Watertown y después en Boston y todas las poblaciones de alrededor incluído Brookline, dejaban a papá y a mamá, una vez mas, perplejos ante el televisor.

El resto del día transcurrió siguiendo con atención los acontecimientos transmitidos en riguroso directo a través de los principales canales de noticias del país.

“¿Papá no podemos salir de casa porqué el terrorista que mató al niño de 8 años podría hacernos daño? … ¿Y cuanto tiempo vamos a tener que estar encerrados como si estuviéramos en una cárcel? ¿Sin poder salir? Pero si nosotros no hemos hecho nada …”

Lógicamente, la canguro de mi amigo Keenan nos llamó para decirnos que no vendrían a jugar al apartamento y poco tiempo después, papá recibió un email con el mismo mensaje de la madre de Takashi, otro de mis amigos del colegio que también iba a venir a jugar con nosotros.

A media tarde, papá no tuvo mas remedio que salir a intentar encontrar algún establecimiento para comprar un tipo de bebida que necesito para tomarme la medicación, pero después de caminar un buen rato, no consiguió encontrar nada abierto.

Las calles de Brookline, al igual que el resto de las poblaciones vecinas, estaban completamente desérticas excepto por una intensa presencia policial armada y en estado de máxima alerta. Todo el transporte fué interrumpido y los servicios y actividades suspendidas, las universidades, colegios, el comercio y los todos los establecimientos cerrados y únicamente deambulaban los cuerpos de seguridad, incluyendo el FBI y el ejército en vehículos blindados.

En fin… ya conocéis como acabó todo.

Al menos hemos podido terminar bien la semana celebrando el cumpleaños de mamá en compañia de Gail, Peggy y Michelle, una chica joven que lleva ya cinco años libre de cáncer y que va a poner su experiencia y conocimientos al servicio del nuevo proyecto de la fundación contra el cáncer infantil en el que papá y mamá están trabajando y que pronto verá la luz.

Por cierto, Maxi y yo nos hemos vuelto inseparables.

Papá y mamá están muy contentos por la decision que tomaron de buscarme a un compañero de aventuras con el visto bueno del equipo médico que vigila mis espaldas. Maxi está cumpliendo a pies juntillas la misión que le fué encomendada y és, sin lugar a dudas, el mejor perro de terapia que he conocido hasta el momento

Superbesos y Superabrazos de SúperRichi

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Lun Abr 29, 2013 8:37 am

Mirada al frente y paso firme
Publicado el 29 abril 2013
¡¡¡¡¡¡ Yuuuuuuuuuuupiiiiiiiiiiiiiiiiiii !!!!!!

Es la primera vez desde que terminé el tratamiento de quimioterapia que la resonancia de control ha salido limpia

Mis oncólogos están muy contentos por los resultados y los progresos que estoy consiguiendo en tan poco tiempo.

¿Significa esto que ya estoy curado?

Ojalá fuera tan fácil…

Algunos tumores cerebrales son tan agresivos que en ocasiones vuelven a reproducirse en el mismo lugar o bien en alguna otra parte. Puede ocurrir al cabo de meses, de 1 año, de 2, de 3, de 7 o incluso mas tiempo…Por eso cada vez que me practican una resonáncia magnética no sólo lo hacen de mi cabeza sino de toda la columna, ya que es el primer lugar en el que el meduloblastoma, que es el tipo de tumor que padezco, tiende a realizar metástasis.

¿Y cuánto tiempo tiene que transcurrir para considerarme curado y pasar de ser un paciente a un superviviente de cáncer?

Años… Normalmente, para considerar a un paciente libre de cáncer tienen que pasar 5 años sin ningún tipo de evidencia ni manifestación de la enfermedad. En algunos tumores cerebrales como el meduloblastoma, por ejemplo, este período de tiempo se amplia algunos años mas dependiendo de cada caso.

¿Y ahora cual es el siguiente paso?

Continuar disfrutando intensamente cada segundo de mi vida y …. ¡Seguir luchando! ¡Siempre! ¡Y con mas ganas! Mientras llega la próxima resonancia de control de aquí a tres meses, debo continuar enfrentándome a las secuelas que ya padezco y las que están por venir como consecuencia de las numerosas cirugías y los tratamientos de radioterapia y quimioterapia… Pérdida de audición, problemas de coordinación de movimientos y equilibrio, disfunciones hormonales, posibles desajustes en la válvula de presión que llevo implantada en el cerebro, … dificultades de concentración y pérdida de la memoria a corto plazo, secuelas psicológicas…la lista es larga, pero mi voluntad y determinación aún lo es más !!!

Dentro de 15 días empiezo las pruebas de evaluación neuro psicológicas. El equipo que me atiende en el Dana Farber dispone de tal cantidad de recursos, que cuentan entre otras atenciones con un programa para facilitar el retorno y adaptación de los niños enfermos de cáncer a la escuela. Se llama “Back to School”.

Un grupo de neuro psicólogos especializados realiza un seguimiento de por vida de cada paciente y superviviente con el objetivo de estudiar sus necesidades físicas y psicológicas, y trabaja codo a codo con el equipo de educadores del colegio para indicarles las pautas y recursos necesarios que deben poner disposición del alumno con el objetivo de facilitar al máximo posible su integración y adaptación con el entorno y el resto del grupo.

Después de todo, me siento afortunado de haber podido acceder a este nivel tan sobresaliente y avanzado de conocimiento, cuidado y atención en favor de los niños afectados por el cáncer… y de contar con el mejor ejército del mundo a mi lado !!

¡¡ Todos vosotros !!

Esta semana ha venido a jugar conmigo al apartamento Isa, una de mis compañeras de clase. Ella es la niña de las que os hablé que me hace compañía a la hora del recreo mientras dibujamos. La semana que viene seguramente me invitará a pasar una tarde a su casa.

Lo estoy deseando

Joy, la madre de Michael, ha venido a pasar el fin de semana a Boston y se ha quedado a dormir con nosotros. Me ha hecho mucha ilusión poder reunirme con ella de nuevo y sobre todo, volver a ver a Michael !!. Joy ya nos ha invitado a pasar con ellos unos dias a final de Mayo en Long Island para celebrar el Memorial Day, una festividad en la que todos los americanos recuerdan a los hombres y mujeres de las fuerzas armadas que han perdido la vida sirviendo a su país.

A Skippy, el perro de Michael, le va a encantar conocer a mi perrita Maxi

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Lun Mayo 13, 2013 7:46 am

Esta semana todo son buenas noticias

El plan diseñado a medida por el Lawrence School y los neuropsicólogos del Dana-Farber con la participación de papá y mamá está saliendo a pedir de boca.

El despliegue de recursos, la buena coordinación y la excelente profesionalidad de todo el equipo no deja de sorprenderme. Ahora entiendo porqué las escuelas públicas de Brookline gozan de tan buena reputación.

Todos los niveles inferiores disponen de 2 profesores de forma permanente por clase y en la mía, acaban de asignar una tercera persona exclusivamente para mí. Su objetivo es el de prestarme toda la atención necesaria para ayudarme en el aprendizaje y facilitarme las relaciones sociales con el resto del grupo. Además, tiene la responsabilidad de mantenerse a mi lado y proteger mi integridad física para evitar cualquier posible accidente.

Intentar que me sienta como uno más forma parte del plan y por eso tanto para mí como para el resto de mis compañeros, esta tercera persona es una profesora que ha venido a ayudarnos a todos.

El viernes fué la primera vez que me quedé todo el dia. Desde las 8 de la mañana hasta las 2:30 de la tarde y… fué todo un éxito !!

Además, a la hora del recreo ya no tengo que quedarme sentado a dibujar en el banco de madera junto al árbol. Estoy conseguiendo mejorar físicamente y la enfermera del colegio propuso que a partir de ahora, escogiera a dos compañeros de clase para jugar a fútbol con la tercera profesora. Como el colegio se encuentra ubicado en un parque rodeado de naturaleza, nos ponemos a jugar en una zona completamente apartada y cubierta de cesped que me ayuda a amortiguar las caídas. Y como el colegio ha pensado en todos los detalles, utilizamos una pelota especial que no produce ningún daño si te golpea en el cuerpo.

No tengo la misma agilidad, ni reflejos, ni equilibrio, ni coordinación de movimientos que antes, pero a pesar de todo, estoy emocionado! No os podéis llegar a imaginar lo que significa para mí poder volver a jugar al fútbol

La solidaridad es uno de los valores por excelencia mas cultivados en esta sociedad y por eso mis compañeros de clase están encantados de poder turnarse para jugar cada dia conmigo.

La semana que viene volveré a quedarme todo el horario completo un par de días y si el resultado sigue siendo el mismo, la siguiente serán tres, y así sucesivamente hasta alcanzar la primera fase del programa “Back to School” del que os hablé y que coincidirá con el final del curso.

En breve empezará la segunda fase. Además de las evaluaciones psicológicas por parte del Dana-Farber, el colegio iniciará un procedimiento interno mediante un equipo especializado de profesores en educación especial. El objetivo de todo esto, es obtener un informe a final de junio que deberá recibir el visto bueno de papá y mamá y que marcará las pautas y contribuirá a diseñar la hoja de ruta del nuevo curso que dará comienzo a finales de Agosto.

La lucha contra el cáncer, y en especial contra los tumores cerebrales, es muy larga y compleja y papá me ha explicado que nuestra estancia en Boston se va a prolongar por mucho tiempo.

Hoy se ha celebrado en Estados Unidos el dia de la madre. Papá y yo nos hemos levantado muy temprano como siempre porqué quería darle una sorpresa a mamá llevándole el desayuno a la cama y los regalos que había estado preparando con Gail.

Por cierto tengo otra buena noticia. Las dificultades para deglutir líquidos causadas por las cirugías han desaparecido practicamente. Llevo 5 dias bebiendo sin añadir espesante artificial y sólo me he atragantado dos veces

Voy al colegio, empiezo a jugar al fútbol, bebo sin espesante, y sigo levantándome con una sonrisa de oreja a oreja.

¡¡ Deseo con todas mis fuerzas no despertar de este maravilloso sueño !!

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Vie Mayo 31, 2013 8:33 pm

Confirmado.

El próximo viernes día 31 me realizarán la intervención quirúrgica para retirar el port-a-cath y aprovechando la anestesia, el oftalmólogo me inyectara el botox en la musculatura de ambos ojos.

Deberán pasar algunas semanas para comprobar si el tratamiento ha dado resultado y me consigue corregir el estrabismo. El botox provoca la relajación de los músculos y el objetivo es que éstos se recuperen al 100% a medida que el efecto del botox va desapareciendo. A veces es necesario un segundo tratamiento de inyecciones y si el resultado no es el esperado, entonces habrá que recurrir a la cirugía.

El oftalmólogo ya le ha advertido a papá que como la musculatura se relaja al principio, es probable que los ojos se me vayan hacia afuera y que pudiera tener visión doble temporalmente.

Espero que no me ocurra…

Esta semana he empezado a asistir a clase todo el horario aunque el jueves y el viernes me tuve que quedar en casa porqué me volvieron a contagiar un resfriado que todavía arrastro. A pesar de que el tratamiento de quimioterapia terminó a finales de septiembre, mi sistema inmunológico no se ha acabado de recuperar del todo y probablemente seguirá así durante mucho tiempo también por los efectos secundarios de la radiación.

Hoy os escribo estas líneas de mi diario desde la casa de los padres de Michael en Long Island. LLegamos el sábado y nos quedaremos hasta el lunes por la tarde para celebrar con ellos el Memmorial Day, que como ya os expliqué, es una festividad en la que la sociedad americana recuerda a todas las personas que han dado su vida en defensa de los Estados Unidos en acto de servicio.

Como no podia ser de otra manera, toda la familia de Michael nos ha vuelto a acoger con los brazos abiertos y todos están muy pendientes de mi. Skippy, el perro de Michael, se ha puesto muy contento porqué ha conocido por primera vez a mi perrita Maxi y los tres nos estamos divirtiendo mucho

Serena, la hermana pequeña de Michael de 21 años y yo, nos hemos encargado de preparar unas deliciosas magdalenas de chocolate que nos han quedado para chuparse los dedos. Además, me ha empezado a enseñar a jugar al béisbol y al menos ya he conseguido acertar a batear la pelota por primera vez.

Por cierto, tengo una muy buena noticia que explicaros. Hay una fundación que se dedica a buscar un equipo de deporte interesado en apadrinar a algún niño enfermo o con importantes secuelas con el único propósito de mejorar su calidad de vida.

Papá contactó con ellos hace unos meses y nos acaban de comunicar que el equipo de fúltbol masculino de la Universidad de Northeastern de Boston se ha ofrecido para apadrinarme. El entrenador y los jugadores ya han recibido toda la información acerca de mi historia e incluso saben cual es mi color, comida, equipo de fútbol y jugador favorito, entre otros muchos detalles.

El objetivo del programa desarrollado por esta fundación, es el de proveer a los niños que se enfrentan a enfermedades tan duras como el cáncer y que les provocan un gran aislamiento social, de un entorno propicio para fomentar las relaciones personales y la camaradería.

Por otra parte, los jugadores del equipo, aprenden a valorar la vida con otra perspectiva al descubrir la valentía y determinación con la que los niños enfermos desafíamos cada dia nuestro destino luchando contra esta terrible enfermedad.

Papá me ha explicado que dentro de unos días se celebrará la ceremonía de presentación oficial para conocernos. Podré asistir a todos los entrenamientos y partidos que quiera e incluso me llevarán al cine, me convidarán a sus fiestas y comeremos mi comida preferida

Y seremos como Maxi y yo: buenos colegas !

Superbesos y Superabrazos de SúperRichi

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Vie Mayo 31, 2013 8:33 pm



Pssssshhhh... me estoy despertando de la anestesia. Todo ha ido muy bien Después de un año llevándolo ya me han quitado el port-a-cath ! En los próximos días empezarán los efectos del botox en mis ojos. Ya os iré contando. Gracias a TODOS por vuestro apoyo !!
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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Lun Jun 10, 2013 8:37 am

Mirada camaleónica
Publicado el 10 junio 2013
Tengo los ojos desviados hacia afuera y tal y como nos advirtió el oftalmólogo, padezco visión doble, desorientación espacial, se me caen los párpados y para colmo tengo un pequeño derrame en el ojo derecho como consecuencia de la inyección de botox que me molesta mucho.

Lo peor es saber que tengo que convivir con estos síntomas al menos durante los próximos dos meses hasta que el efecto del botox empieze a desaparecer.

Estoy bastante agobiado…

Heridas de guerra …

Secuelas del maldito cáncer !

Aunque esta semana no me apetecía ir al colegio papá y mamá consiguieron al final convencerme. El jueves me levanté con el firme propósito de intentarlo, pero antes de entrar en mi clase empecé a ver todo doble y sentí tanta impotencia, angustia y frustración, que salí corriendo camino del apartamento, me dejé caer en mi cama y lloré un buen rato mientras papá se estiraba a mi lado abrazándome con suavidad y mamá nos contemplaba.

En silencio.

Entender y saber tratar a un niño enfermo de cáncer es ya de por sí muy complejo. Pero si se trata de un cáncer cerebral como el mío, el reto es aún mayor. El equipo médico, la experiencia de otras familias de supervivientes y sobre todo, el sentido común, son las principales recursos que utilizan papá y mamá para ayudarme. Bueno…, y a estas alturas ya los conocéis un poco mejor, además ellos nunca se rinden

Como era de esperar, llorar me sentó de maravilla y al cabo de un rato atravesábamos el parque de nuevo cogidos de la mano en dirección al colegio.

No te saldrás con la tuya.

Si los síntomas se agudizan, es probable que el oftalmólogo me coloque un parche para taparme un ojo en dias alternos. A pesar de todo, la visión doble es un buen indicador de que mi cerebro intenta procesar las imágenes de los dos ojos, que ahora son diferentes porqué provienen de puntos distintos.

De eso se trata. De evitar que el cerebro concentre su atención en un solo ojo y se olvide del otro para siempre y acabe perdiendo la visión.

¿Sabéis una cosa? Hemos descubierto que Sparky no es un hamster macho sino que es una hembra así que he decidido cambiarle el nombre y la he rebautizado como Lola. Es mucho mas divertida e interactiva de lo que esperaba y la tengo tan bien enseñada que sale y entra de su jaula a su antojo sin escaparse.

Ah! y come de mi mano.

Eso sí, siempre con la precaución de que Maxi no esté cerca pero no dudaría en hincarle el diente.

Me encantan los animales y su compañía está demostrando ser una muy buena terapía de apoyo en la lucha contra el cáncer. Lola y Maxi me entretienen, me hacen sonreir y contribuyen a que me relaje.

Por cierto he descubierto la poesía… Y me encanta !

En el colegio nos leen pequeños poemas muy sencillos y nos han enseñado a dar nuestros primeros pasos como escritores. Cada noche antes de dormir, me estiro con papá y mamá en la cama y les enseño en una pizarra todo lo que estamos aprendiendo en clase. Esta semana la hemos dedicado a los pareados de rima consonante.

Llevo dias dándole vueltas a lo que voy hacer en el próximo concurso de talentos de Camp Sunshine. Nos acaban de confirmar que nos esperan con los brazos abiertos en la sesión de tumores cerebrales que se llevará a cabo del 21 al 26 de Junio

Espero que haga mucho calor porqué me gustaría volver a bañarme en el lago Sebago.

Camp Sunshine es un lugar muy especial para los niños con cáncer y sus familias.

Muy especial.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Lun Jul 08, 2013 9:01 am

Calentando motores
Publicado el 8 julio 2013


Después de la última revision, el oftalmólogo tiene la sensación de que el botox no conseguirá corregirme el estrabismo. De momento es prematuro sacar conclusiones y no sabremos cual será el siguiente paso hasta la próxima visita la primera semana de Septiembre. Las opciones posibles si sigo igual son, o bien una segunda inyección de botox o cirugía directamente.

En Boston hace muchísima calor. Afortunadamente este tiempo sólo se mantendrá un par de semanas más y después las temperaturas se suavizarán bastante. Como ya os había comentado en alguna ocasión, Brookline, la población anexa a Boston adónde residimos, se caracteriza porqué la naturaleza está por todas partes.

Justo delante de mi colegio hay un enorme parque con muchas zonas verdes y unas fuentes de agua natural adónde los niños suelen acudir estos días para refrescarse ante la atenta mirada de sus padres.

El año pasado, después de recibir el cuarto ciclo de quimioterapia, papá y mamá me llevaron a pasear por aquella zona y recuerdo cuánto deseaba poder jugar y refrescarme como ellos.

Desde que empecé a asistir al colegio, he vuelto a pasar por delante de las fuentes y cada vez que las he visto me he prometido a mi mismo que este verano si que me daría un buen año.

¡ Y así ha sido !

No podía dejar de correr y gritar de un lado a otro de la emoción al sentir el agua fría resbalarme por todo el cuerpo y pensar que por fín, había cumplido mi promesa.

Aunque os debo confesar que me hubiera gustado poder interaccionar con el resto de los niños de mi edad. El aislamiento social es una de las principales secuelas de los pacientes con tumor cerebral y una de mis asignaturas pendientes.

Estoy aprovechando el bueno tiempo para recuperar mi forma física. Además de los baños refrescantes, papá y yo jugamos al fútbol en el cesped, nos lanzamos un platillo volador y doy unas cuantas vueltas en bicicleta antes de volver al apartamento.

Apenas una semana después de la reunión para planificar mi plan de apoyo y de educación individualizado, el equipo del Lawrence School ya se ha puesto a trabajar. La próxima semana empiezo a recibir dos sesiones de fisioterapia por semana de forma ininterrumpida durante todo el año. Y el viernes tengo una prueba de evaluación con el logopeda para determinar el tipo de terapia que voy a necesitar.

En un par de días vuelvo a encontrarme con el endocrino para revisar las secuelas que la radiación me ha provocado en la hipófisis. Papá cree que es muy probable que tenga que empezar a recibir tratamiento de la hormona de crecimiento. Mi estatura se ha estancado y como era de esperar, no he crecido ni un milímetro desde que me diagnosticaron de cáncer. Además, estoy perdiendo masa muscular y acumulando grasa en algunas partes del cuerpo. Todos indicadores de un desajuste hormonal.

Mas heridas de guerra.

Además intentar que disfrute cada segundo, papá y mamá no han dejado ni un solo día de seguir trabajando para que el proyecto de la nueva fundación contra el cáncer infantil vea la luz muy pronto. El cáncer te marca para siempre y hay tantos niños, familias y adolescentes que necesitan ayuda, que ellos se han propuesto hacer todo lo que esté en sus manos para seguir combatiendo a esta devastadora enfermedad con todas sus fuerzas.

¿ Sabías que cada 3 minutos se diagnostica un niño con cáncer en algún lugar del mundo ? ¿ Y que cerca de 91.000 niños pierden su batalla contra el cáncer cada año ?

No podemos quedarnos con los brazos cruzados.

¡ Soldados !, estad alerta porqué cuento con vosotros. Ya queda poco

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Lun Ago 12, 2013 9:34 am

Me voy a Disney Smile

Publicado el [b style="border: 0px; font-family: inherit; font-style: inherit; font-weight: bold; margin: 0px; outline: 0px; padding: 0px; vertical-align: baseline; color: rgb(25, 130, 209); text-decoration: none;"]11 agosto 2013[/b]

Ya estamos juntos 

Las sonrisas y la alegría inundan todos y cada uno de los rincones del apartamento. La llegada de  Nina con la maleta a rebosar de besos, abrazos y mensajes de amor y cariño de mi familia, mis amigos y mis soldados, ha servido para borrar de un plumazo la melancolía que había vuelto a visitarme desde que Laia se marchó.

Nos pasamos literalmente todo el dia juntos, jugando, saltando y brincando de un lado para otro, mirando videos divertidos en internet, nadando en la piscina, haciendo manualidades, bailando y gastándole bromas a Maxi.

Viviendo !

Y dentro de unas horas se me concederá uno de los deseos que hace muchos meses le pedí a “Make a Wish”, una de las fundaciones favoritas de los niños con cáncer y cuya misión consiste en eso precisamente, conceder deseos a los niños que están muy enfermos.

Cuando papá contactó con ellos el año pasado vinieron a visitarme y me pidieron que les contara que es lo que mas ilusión me haría para pasármelo bien. Mamá ya me había explicado que esta vez tenía que pensar en algo que fuera divertido y emocionante, ya que el espíritu de Sebago ya se estaba encargando de concederme el más importante de mis deseos.

Vencer al cáncer.

Así que les dije que me gustaría conocer a los Muppets.

Al cabo de unas semanas llamaron a papá para explicarle que habían hablado con los Muppets y que como el teatro adónde actuaban estaba dentro de uno de los parques temáticos en Orlando, pues nos proponían llevarnos allí !

Entonces papá les pidió aprovechar la visita de la Nina para ir todos juntos y vivir una experiencia inolvidable en familia. Y por supuesto aceptaron. Llevo meses esperando poder compartirlo con todos vosotros.

Make a Wish me lleva una semana a visitar Walt Disney en Orlando !! Y se encarga de cubrir todo el coste e incluso me han dado un talón para que pueda comprarme muchos regalos !!

La Nina todavía no sabe nada y como estamos tan entretenidos, para cuando tenga oportunidad de acceder al blog ya estaremos volando.

Hoy tenemos que ir a dormir muy temprano porqué una limousina viene a recogernos a las 4 de la mañana para llevarnos al aeropuerto.

Un responsable de la compañía aerea nos estará esperando para recibirnos y evitar que tenga que esperar en la cola para pasar los controles. Además, con el certificado que me ha realizado el Dana-Farber, han permitido que Maxi viaje conmigo en cabina 

Papá y mamá están nerviosos porqué el vuelo dura tres horas pero estoy convencido de que todo irá bien.

En Disney nos alojaremos en un resort exclusivo para niños enfermos y sus familias llamado Give Kids the World, que traducido sería, mas o menos, “Entregad el mundo a los niños”. Su fundador, Henri Landwirth, estuvo prisionero en los campos de concentración de Auschwitz y Mauthausen durante la segunda guerra mundial desde los 13 a los 18 años. Afortunadamente, aunque a sus padres los mataron, pudo escapar a Estados Unidos adónde llegó con tan solo 20 dólares y sin apenas poder comunicarse en inglés.

Una vez allí, me esperan un montón de sorpresas y aventuras y  también nos asignarán un chófer que se encargará de llevarnos cada día a visitar un parque temático diferente.

Ya tengo ganas de conocer a los muppets en persona !

Carpe diem !

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Lun Sep 02, 2013 10:32 am

¿ Y los hermanos qué ?

Posted on 2 septiembre 2013

Para mí es la sexta vez que he visitado Camp Sunshine pero para Nina es la segunda. La primera vez que lo hizo fué en Agosto del año pasado, justo en la semana de descanso después de recibir el cuarto ciclo de quimioterapia. La tensión que todos acumulábamos era tal, que apenas pudo prestar atención a las actividades programadas para los hermanos de los niños con cáncer.

Pero este año ha sido diferente y ha podido compartir unos días junto al resto del grupo. La experiencia ha sido tan positiva que hubiera deseado poder quedarse algunos días más en el campamento. Además, ya le ha pedido a papá que rellene la solicitud para poder participar como voluntaria en la próxima oportunidad que se presente.

A pesar de que la lista de espera es larga, los hermanos tienen siempre prioridad y su inclusión en el programa de voluntarios se considera, además, una terapia de apoyo ya que ellos también se ven afectados por el azote del cáncer.

Cuando me diagnosticaron el tumor en el cerebro, Nina tenía 16 años y al igual que le ocurre a todos los hermanos de niños enfermos de cáncer, durante meses quedó relegada a un segundo plano.

Papá y mamá luchaban por mi vida.

Nina se vió obligada entonces a dejar los estudios, aparcar su vida y permanecer a mi lado durante los primeros meses que fueron los más duros de superar.

El pasado septiembre, justo cuando estaba a punto de terminar mi tratamiento, volvío a matricularse para finalizar el último curso de bachillerato y si todo sigue como está previsto, cuando vuelva a Barcelona dentro de unos días empezará la Universidad.

Aunque el cáncer nos mantiene separados la mayor parte del tiempo y a mamá le gustaría poder estar a su lado, estoy contento porqué está consiguiendo reanudar su vida y está demostrando, a su manera, que también le está plantando cara al cáncer.

Mi baile empieza a ser una de las tradiciones mas celebradas en el Talent Show de Sunshine. Esta vez el equilibrio me ha jugado una mala pasada haciendo que mis pies tropezaran y acabando con mi trasero en el suelo del escenario. Afortunadamente, como no sufrí ningún daño me levanté enseguida y seguí bailando con tantas ganas y ritmo que el público presente no podía dejar de aplaudir mi actuación.

Papá y mamá siempre se emocionan con todo lo que hago 

Al regreso del campamento llevamos a Nina a visitar la granja de animales en la que estuve hace unos días con Gail. Esta vez, además de acariciar a los animales y aprovechando los últimos diás del verano, me lo he pasado bomba en el pequeño parque con chorros de agua que hay dentro del recinto.

Sobre todo bañándome por primera vez en una piscina de espuma !

La semana se ha completado al servicio del nuevo proyecto de Fundación que ya está en marcha en Estados Unidos hace semanas. Ayudando a otros niños con cáncer. Pero os cuento los detalles dentro de unos días que papá lo tiene todo programado y no quiero estropearle su planes.

Y dentro de una semana empiezo el colegio !

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Sáb Sep 13, 2014 6:40 pm

El túmor que Rubén tiene en su cabeza mide 6,7 cm x 7,3 cm x 7 cm y se llama astrocitoma pilomixoide.
Después de 8 cirugías en menos de 3 meses y ver como el tumor había seguido aumentando de tamaño,  los padres de Rubén empezaron a plantearse si deberían pedir una segunda opinión. “¿Y si hay otro equipo de neuro cirujanos y oncólogos con más especialización y experiencia para tratar a nuestro hijo?”
La misma reflexión que se hicieron papá y mamá hace ya casi tres años.
Marian, la madre de Rubén, descubrió mi diario y se puso en contacto con papá porque estaba interesada en pedir también una segunda opinión. Aquí tienes los detalles de su caso que acaba de publicar la Fundación Richi en su blog: http://www.richifoundation.org/es/blog-la-sonrisa-de-ruben/
No os podéis imaginar como me alegro de que Rubén haya podido finalmente venir a Boston, aunque me entristece muchísimo pensar en todos aquellos niños con cáncer que no tienen tienen la oportunidad de acceder a la súper especialización para algunas disciplinas muy concretas de la oncología pediátrica que, por desgracia, todavía no dominamos en nuestro país.
Espero que mis amigos de la Fundación Richi consigan reunir pronto los fondos suficientes para cumplir el primer objetivo de su plan concretísimo. Papá me explica que a pesar de que cada vez más personas y empresas lo conocen, no está siendo nada fácil conseguir que se impliquen ¡Y eso que desde la Fundación Richi tan sólo están pidiendo una donación simbólica de 1 sólo euro cada mes!
Menos mal que papá y el resto de voluntarios que están a su lado son las personas más cabezonas del mundo. Además, ahora también contamos con la ayuda de los padres de Rubén y su comunidad a través de la iniciativa www.lasonrisaderuben.org Smile
Y el lunes el corresponsal del periódico la Vanguardia en Estados Unidos aterriza en Boston para pasar dos días con nosotros.
Una acción detrás de otra. ¡En la Fundación Richi no paran! De lunes a domingo.
Las pruebas que me realizaron el lunes han confirmado una de las secuelas más comunes en niños que han recibido radiación en la cabeza como yo. Mi pituitaria, “la glándula del control maestro” ubicada en el cerebro y reponsable de producir hormonas que afectan el crecimiento y las funciones de las otras glándulas del cuerpo, no funciona correctamente.
Mi pituitaria no segrega la hormona del crecimiento y por ese motivo sólo he crecido apenas 2 cm desde que me diagnosticaron del tumor, hace ya casi 3 años. El próximo 22 Sep. nos reunimos con los médicos porqué nos explicarán los beneficios y riesgos asociados al tratamiento que comenzaré en breve.
¿Conocéis el caso de Ashya King verdad?  ¿El niño con un tumor cerebral que sus padres se llevaron de un hospital en UK por que no estaban de acuerdo con el tratamiento que les proponían? Como el hospital no respetó la decisión de sus padres, no les concedieron el alta y al llevarse a Ashya detuvieron a los padres y los encerraron en una celda durante 2 días. ¿Os imagináis el sufrimiento de los padres y de Ashya al no poder estar con ellos? ¿Qué hubiera pasado si a papá y a mamá no le hubieran admitido la solicitud de alta voluntaria porqué no estaban de acuerdo con el criterio médico del hospital de la Valle Hebrón en Barcelona dónde estaba yo ingresado? Pues que papá y mamá hubieran hecho exactamente lo mismo que hicieron los padres de Ashya King.
Me alegro por Ashya porqué finalmente él si podrá recibir el tratamiento de protonterapia que por desgracia ni yo, ni ningún otro niño en nuestro país tiene, excepto en aquellos casos en los que el equipo médico solicita un traslado a algún otro país para que el paciente lo reciba.
La protonterapia es igual de efectiva que la fotonterapia, que es el tipo de radiación que se administra en España, pero con la diferencia de que los efectos y secuelas a largo plazo de la protonterapia son muy inferiores.
En Estados Unidos desde hace más de 10 años, la mayoría de los niños reciben sólo protonterapia.
Papá insistió una y otra vez al jefe de radiología del hospital de la Valle Hebrón de que le ayudaran a trasladarme a Suiza para recibir protonterapia. Incluso les dijo que él se encargaría de conseguir reunir el dinero si fuera necesario. Lamentablemente no le apoyaron. Como tampoco lo hicieron cuando les pidió que se pusieran en contacto con el equipo médico de Boston, dispuestos en todo momento a hablar con ellos para discutir los detalles de mi caso y buscar entre todos la mejor solución para proporcionarme el mejor pronóstico.
A pesar de que papá insistió una y otra vez e incluso se ofreció de traductor, el equipo de oncología y neuro cirugía de la Valle Hebrón no accedió a su petición.
La calidad de vida de los niños que reciben protonterapia es mayor que la que reciben fotonterapia. Es un hecho.
Lamentablemente en España no hay ningún centro de protonterapia.
En nuestro país nos falta súper especialización en algunas disciplinas para combatir el cáncer infantil que todavía no tenemos; no existe como en Estados Unidos una formación reglada en oncología pediátrica, o eres oncólogo de adultos o pediatra; no podemos tratar a nuestros peques con protonterapia; algunos centros médicos no admiten que hay especialistas en otros lugares con un mayor conocimiento y especialización …
¿Sigo?
Superbesos y Superabrazos desde Boston.
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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Miér Oct 15, 2014 7:52 am

[size=36]El baile de Jack[/size]

Posted on 14 octubre 2014

¿Os gusta mi pequeño huerto? 
Girasoles, zanahorias y tomates.
Las dificultades que tengo a veces para mantener el equilibrio junto a la falta de coordinación de los movimientos y un campo de visión menor, hacen que me siga tropezando, me golpee con los objetos de mi entorno y me caiga con frecuencia.
Practicamente no hay ni un día que no dé con mis huesos en el suelo.
Sinceramente, lo peor no son ni los morados, ni el dolor, ni llevar la mano enyesada como me ocurrió en verano al romperme un hueso por una caída. Lo peor es la frustración de saber que seguiré cayéndome y golpeándome por culpa de unas secuelas que por el momento no tienen solución.
He tenido que dejar el equipo de fútbol. Además de las continuas caídas, mis compañeros son cada vez más fuertes y corren más deprisa que yo. Me resulta imposible seguirlos y competir con ellos. Papá y mamá sabían desde el primer día que empezé a jugar a fútbol que tendrían que buscar en breve otro deporte alternativo, así que estoy probando cosas que ni impliquen contacto físico ni elevadas dosis de competitividad. Mucho me temo que va a ser difícil encontrar alguna opción que me permita practicar el deporte en equipo que a mi me gustaría.
El test de la hormona de crecimiento ha confirmado que mi glándula pituitaria no segrega la cantidad suficiente por culpa de la radiación recibida en la cabeza. En unos días empezaré el tratamiento que consistirá en una inyección diaría de por vida. Hay algunos efectos secundarios importantes pero de momento no os voy a hablar de ello. Si no me inyectara esta hormona, además de no crecer más, podría desarrollar otros problemas importantes.
El test ha mostrado también otra deficiencia en otro tipo de hormona que se llama cortisol, conocida como la “hormona del estrés”, segregada por las glándulas suprarenales. En unas semanas tengo que someterme a una prueba más específica para determinar el grado. De momento papá y mamá tienen que llevar encima unas pastillas de hidrocortisona. En el colegio también tienen que tenerlas. El cortisol es una hormona que segrega nuestro organismo en respuesta a situaciones de estrés, como por ejemplo, el dolor intenso producido por una rotura de un hueso o la fiebre muy alta. En mi caso, si esto sucediera, tendría que tomar enseguida estas pastillas porqué sino podría sentirme mucho peor y tener incluso una bajada de tensión severa.
El día a día en el colegio no está siendo tan fácil como el año pasado. Al igual que ocurre en el fútbol, mis compañeros son cada vez más rápidos y más inquietos y me cuesta seguir su ritmo. Como para la mayoría de los niños afectados de tumor cerebral, el aislamiento social es otra de las secuelas con las tengo que convivir.
Papá y mamá ya están tomando medidas y el próximo 29Oct, mientras esté anestesiado para hacerme la resonancia de control, mi amiga Gail irá a hablar con mis compañeros de clase para explicarles que significa el cáncer y que pueden hacer para ayudarme. Gail sabe muy bien como tratar a los niños, ya que antes de ser diagnosticada de cáncer de pecho y crear su propia fundación para ayudar a los niños con cáncer a enfrentarse a la enfermedad a través del arte, fue profesora.
Y en unos días celebraré mi fiesta de cumpleaños. Voy a cumplir 9 años, 3 de ellos parándole los pies al cáncer. Papá se ha encargado de enviar un email a los padres de mis compañeros de clase para asegurarse que todos vendrán a mi fiesta 
Acabo de regresar de un programa de tumor cerebral en Camp Sunshine y me lo he pasado genial !! Una vez más hemos vivido momentos intensos, emocionates e inolvidables. El Talent Show organizado para que los niños con cáncer puedan mostrar sus habilidades ha sido increíble. Mi baile en el escenario, que ya se ha convertido en toda una tradición, puso a todo el público en pié. Pero no fuí el único, otros niños con secuelas gravísimas se llevaron ovaciones similares mientras mas de uno se secaba las lágrimas de la emoción.
Especialmente al ver a Jack intentar bailar al ritmo de la música mientras un voluntario le sujetaba para no caerse. Fué diagnosticado con 2 meses y hoy tiene 13. Con más de 15 cirugías mayores en el cerebro y 20 por secuelas, Jack es uno de los veteranos de Camp Sunshine.
Jack apenas puede mantenerse en pié, camina de un lado a otro siempre con la ayuda de su padres. No tiene equilibrio ninguno. Su vision está muy limitada y sus ojos, al igual que el resto de su cuerpo, se mueve lentamente. Si tienes paciencia, responde a tus preguntas con frases muy sencillas. Jack no siempre estuvo así. Las secuelas no fueron siempre tan graves hasta que su tumor se volvió a activar con 8 años y las consecuencias fueron devastadoras.
La actuación de Sterling fué también emocionante. Hace 2 años, el tumor que siempre lo ha acompañado desde que nació durante 11 años lo dejó ciego. Sterling nos explicó unos chistes muy divertidos y luego nos pidió escuchar en silencio su canción favorita mientras se abrazada a la voluntaria que lo acompañaba.
CampSunshine, una lección de vida.
Antes de despedirme os dejo un par de artículos publicados por los corresponsales del diario la Vanguardia y El Mundo en Estados Unidos. Vinieron a visitarnos hace unos días para preparar el reportaje de mi historía y ayudarnos a dar a conocer el proyecto de la Fundación Richi.
Por cierto, ya está disponible la lotería de Navidad de la Fundación Richi. La participación sólo cuesta 3€ y se puede adquirir on-line accediendo a este link: https://www.loteriaslleida.com/syndicate.php?idPena=26?partnerID=5

De cada participación vendida se destinarán 0.50€ para ayudar a la Fundación Richi a cumplir www.unplanconcretisimo.org.
¿Merece la pena no te parece?
Al fin y al cabo, todo el mundo compra lotería de Navidad 
Superbesos y Superabrazos de SuperRichi
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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Hoy a las 10:39 am

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Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.
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