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 Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.

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MensajeTema: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Dom Jul 15, 2012 6:23 pm

Mi historia

Me llamo Ricard aunque todos me llaman Richi. Tengo 6 años, vivo en Palamós y soy un niño enfermo de cáncer. El 29 de Noviembre del 2011 cambió mi vida: me diagnosticaron un tumor cerebral de casi 5 cm. de diámetro llamado meduloblastoma.

El meduloblastoma es uno de los tumores malignos pediátricos más agresivos que existe y dentro de los posibles grados de riesgo el mío es el más alto. Desde entonces mis padres, mi hermana, mi familia, mis amigos y yo luchamos todos juntos para ganarle la batalla a esta miserable enfermedad.

Desde que nací siempre he estado enfermo hasta el punto que mi madre tuvo que dejar de trabajar para poder cuidarme. Aunque no era grave, me impedía llevar una vida normal porqué enfermaba casi cada mes. Ahora sabemos el motivo.

Me encanta estar con mi familia y sobre todo con mi hermana Nina.





Además de jugar al fútbol con mis amigos de mi colegio Vedruna, me gusta mucho disfrazarme, dibujar y hacer manualidades, la música y sobre todo bailar. Al principio soy un poco tímido pero cuando ya tengo confianza soy muy bromista y divertido y siempre estoy haciendo el payaso con mi padre. Me gusta que los dibujos que pinto y los deberes del cole estén muy bien hechos y soy capaz de empezar otra vez de nuevo las veces que sea necesario. Mi mama me dice que aunque soy cabezón y testarudo soy su Superman preferido.

El cáncer es devastador. Especialmente cuando lo padecen los niños como yo.

Al igual que mi madre tuvo que hacer en su día, mi padre no ha tenido más remedio que abandonar su actividad profesional y mi hermana ha dejado los estudios para dedicarse enteramente a cuidarme.

Siempre me dicen que soy lo más importante para ellos y que ahora lo único que importa es mantenernos juntos y unidos para reunir las fuerzas necesarias y vencer mi enfermedad.

La primera parte del tratamiento la pude realizar en España pero la extrema complicación de mi caso nos ha llevado a perseguir la esperanza en un hospital especializado de Boston, dónde me encuentro desde principios de Abril del 2012.

Por desgracia, el tumor que tengo es muy agresivo, complejo y difícil de combatir y va a requerir tiempo, dedicación, esfuerzo y como siempre, recursos económicos. Nos espera un largo y duro camino y voy a necesitar todo el apoyo y solidaridad posible.


Necesito tu ayuda
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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Dom Jul 15, 2012 6:29 pm

El primer factor más importante para tener un mejor pronóstico del meduloblastoma, es conseguir una extracción total del tumor y en España, después de varias operaciones y varias complicaciones, no fué posible.

Llegué a Boston el 30 de Marzo del 2012 y a pesar de que sólo estaba previsto llevar a cabo una operación, al final se han convertido en 4. Desde que todo empezó he entrado al quirófano 12 veces, he sufrido diversas complicaciones graves como una meningitis y he tenido que hacer un tratamiento de radioterapia. Todo esto en menos de 6 meses.

Afortunadamente y contra todo pronóstico, el equipo en Boston si ha sido capaz de extraer casi el 100% del tumor sin daños y acabar la primera fase del tratamiento con éxito.

Desde el pasado 7 de Mayo del 2012, me encuentro llevando a cabo la segunda fase del tratamiento: la quimioterápia, que probablemente durará unos 8 meses más.

El importe total de tratamiento que estoy realizando mas los gastos de estancia tiene un coste aproximado de unos 500.000 €. Inicialmente este importe era inferior y ha ido aumentando, y aunque ya lo han explicado mis amigos y familiares de la Coordinadora públicamente a los medios de comunicación, quiero aclarar una vez más porqué:

Se basaba en una estimación de la fase de cirugía pensando que sólo necesitaba una única operación, pero al final como ya sabéis han sido 4.
Cuando llegué a Boston no sabía lo que me esperaba, ni siquiera si sería necesario quedarme aquí después de la cirugía para continuar con el tratamiento. Desgraciadamente, aunque me han conseguido extraer el tumor, sigo siendo considerado un paciente de alto riesgo por la complejidad de mi caso y la historia que arrastro. Esto, y un posible riesgo de nueva intervención me hacen permanecer ligado al equipo médico de Boston.
El maldito cáncer es así. Devastador y sobre todo imprevisible.

Hasta ahora llevo recaudados 167.546 €. Esta cifra ha sido actualizada a fecha 22/Junio y se corresponde con las siguientes partidas:

Donaciones a la cuenta corriente: 83.965 €
Donaciones Paypal: 2.616 €
Maratón SOS Richi - Palamós: 18.970 €
Concierto SOS Richi - Palamós: 18.640 €
Huchas SOS Richi: 19.630 €
Campaña Pulseras SOS Richi: 7.652 €
Eventos SOS Richi: 16.072 €
Campaña Teaming: 700 personas apuntadas
Campaña Tapones: 15 toneladas recogidas
Quiero que todo el mundo esté informado y conozca los datos con transparencia. Por eso me comprometo a actualizar las cifras periódicamente. Es posible que pueda haber algún error de clasificación de alguna cantidad que haya sido anotada en una partida diferente a la que le corresponde, pero no en el total recaudado.

En cualquier caso, y después de la durísima experiencia por la que estoy pasando, toda la recaudación que exceda el coste del tratamiento y de la estancia, se destinará a la asociación sin ánimo de lucro SOS Richi que estoy constituyendo y que, una vez consiga curarme, dedicará su actividad a:

Prestación de la ayuda y recursos económicos necesarios a todas aquellas familias con niños que padezcan cualquier variedad de cáncer cerebral, y que por la complejidad de su caso, requieran acceder a tratamientos internacionales fuera de España para mejorar su pronóstico y en el mejor de los casos conseguir su curación.
Colaborar con las instituciones médicas y científicas en todo aquello que permita facilitar el avance en el descubrimiento de nuevos tratamientos más efectivos en la lucha contra esta devastadora enfermedad.
Como puedes ver, me queda todavía un largo y duro camino que recorrer y una importante suma de dinero que recaudar. Por favor ayúdame a conseguirlo.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Dom Jul 15, 2012 6:36 pm

Bueno,con estos dos posts os he puesto en antecedentes del problema de Richi.

En un principio todos pensamos que lo que no se pudiera hacer aquí no se podríar realizar en Boston.Pero le han podido quitar todo el tumor.Eso es un hecho y comprendo que esos padres quieran seguir como sea el tratamiento.El dinero no debería ser un impedimento.


Richi escribe cada día en su blog en forma de diario como le va el tratamiento.No voy a postear todos los días pasados pero a partir de hoy voy a postear todas sus entradas ya que lo leo cada día.

En resumen,está en un piso de la fundación macdonald´s con sus padres y hermana.Le sienta fatal la quimio,vomitos,dolores de estómago.........le bajan las plaquetas y hay que hacerle tranfusiones sanguineas frecuentemente.

Pero vamos a seguirle y darle todo el ánimo del mundo.Todos los que lean pueden colaborar y pueden escribir aquí o en su blog.Un post de aliento para esos padres no viene nunca mal.


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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Dom Jul 15, 2012 6:45 pm

Mi día a día en la lucha contra el cáncer.

El campamento Sunshine
Publicado el 15 julio 2012


Después de hacer la videoconferencia con mis primas, han empezado los dolores de barriga intensos y han durado hasta bien entrada la tarde. Ha costado un poco pero al final los calmantes han hecho su efecto.

Los efectos de la quimioterapia.

Papá lleva todo el dia preparando una documentación que necesita presentarle al abogado para tramitar los permisos en la oficina de immigración y poder permanecer en Estados Unidos el tiempo que sea necesario.

Por si acaso.

Le llevará todavía unos cuantos dias terminarla.

Solo queda una semana para el campamento. Espero recuperarme a tiempo y que los oncólogos me den permiso para poder ir. Papá y mamá están un poco preocupados porqué estaremos lejos del hospital y llevan varios días hablando de ello, pero supongo que si nos dan permiso iremos porqué a mí me hace mucha ilusión. Hay un médico, una enfermera y un psicólogo las 24h del día que viven en el campamento para atender las necesidades de los niños enfermos. Además, el hospital mas cercano está a 25 minutos de distancia.

El campamento se llama Sunshine, y se encuentra ubicado a las orillas del lago Sebago, muy cerca de la frontera con Canadá. Unas 4 horas de camino en coche mas o menos desde Boston. Martha está gestionando la inscripción y le ha explicado a papá que se encargará de buscarnos un transporte.

Cada familia tiene su propia habitación totalmente equipada, como si de un pequeño apartamento se tratara. No tienes que preocuparte de nada porqué hay un equipo de cocineros que prepara y sirve todas las comidas del día.

Con una capacidad para 40 familias, Sunshine existe desde 1984 y es un campamento exclusivo que ha recibido la visita de mas de 30.000 niños enfermos graves y sus familias. Papá dice que no tendremos que pagar porqué el coste de cada familia lo asumen cada una de las fundaciones que contribuyen a financiar el proyecto.

Esta tarde cuando hemos salido a dar una vuelta hemos tenido que volver enseguida porqué he empezado a tener nauseas y me empezaba a sentir mareado.

Los efectos de la quimioterapia. Otra vez.

Después de reposar, me he recuperado y he cumplido la promesa que le hice ayer a papá. En menos de una hora le he cocinado un bizcocho para los postres de la cena.

No he podido evitarlo. Estaba para chuparse los dedos.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi.

http://www.sosrichi.org/category/diario
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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Lun Jul 16, 2012 1:04 pm

Una carrera de resistencia
Publicado el 16 julio 2012

5
No podia mas.

He pasado toda la noche inquieto y he tenido hasta 6 episodios de sonambulismo. A lo largo de toda la mañana mi estado de ánimo ha sido muy variable con tendencia a la irritabilidad.

La ansiedad se apoderaba de mi por momentos.

No me apetecía dibujar, ni pintar, ni hacer manualidades, no quería salir a dar una vuelta, ni ayudar a mamá a cocinar, ni jugar a la Wii con papá…, solo llorar, llorar y gritar…

Malditas nauseas, maldita quimioterapia, maldito tumor, maldito cáncer !

Papá y mamá me sostenían en sus brazos en silencio dejando que mi respiración se volviera poco a poco menos entrecortada.

Al cabo de unos minutos, las lágrimas dejaban de resbalar por mis mejillas y el aire circulaba libremente de nuevo por mis pulmones.

Aire…

No has vuelto a poder conmigo…

Papá ha puesto un poco de música mientras una sonrisa se dibujada en mi rostro. El paseo por el parque ha ayudado a pasar página enseguida. Mamá se ha llevado las tizas y nos hemos parado en uno de los caminos a dibujar en el suelo. Llevaba muchos dias queriéndolo hacer. Me ha encantado y espero que la lluvia tarde muchos dias en borrar mi testimonio.

Hace mucho calor pero como el sol se escondía detrás de las nubes, nos hemos quedado en la hierba a hacer unos ejercicios de fisioterapia con la pelota. El cansanció se ha presentado enseguida y nos ha obligado a terminar la sesión y regresar al apartamento para darme un baño.

Aire…

Ya sabéis que me encanta celebrar todas las fiestas y mi preferida es la de Halloween. Llevo días navegando con mamá por internet para coger ideas porqué queremos decorar el apartamento, disfrazarnos y prepararle a papá una cena terrorífica.

Hoy hemos empezado a practicar haciendo unos huevos rellenos decorados con olivas negras cortadas que recordaban a las arañas y unos bocadillos con cara. El pelo lo he hecho con trozos de zanahoria, los ojos eran dos olivas negras, la naríz un tomate bien rojo y la lengua un trozo de jamón. Mamá dice que en cuanto mis amigos los niños vean lo que he hecho, querrán intentarlo hacer también en sus casas.

Mientras pintaba y jugaba a la pelota miraba al resto de los otros niños que había en el parque. No se lo he dicho a papá ni a mamá pero hubiera dado lo que fuera por estar con ellos y poder hacer las cosas que hacía antes con mis amigos.

Hubiera dado lo que fuera por volver a ser un niño normal.

Daría lo que fuera por no tener cáncer.

Te venceré ! Los superheroes siempre ganan.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Mar Jul 17, 2012 9:36 am

Juego en la liga de los Superhéroes
Publicado el 17 julio 2012
3
Pensaba que estaríamos poco tiempo en hospital pero al final las plaquetas han vuelto a caer en picado por segunda vez en menos de una semana y me han tenido que volver a hacer una transfusión.

Mientras esperaba a que llegasen las plaquetas del banco de sangre y me preparaban la cama, ha venido a visitarme uno de los jugadores mas famosos del equipo de beisbol de Boston, los Red Sox. Ha sido muy divertido porqué cuando me ha preguntado si le conocía le he dicho que no y todas las personas que estaban alrededor nuestro han empezado a sonreir. Entonces ha sido cuando le he preguntado si no sabía quien era SuperRichi.

Mas risas.

El cámara de televisión no perdía detalle de la escena.

El jugador llevaba un coche de juguete con su firma para regalármelo y antes de dármelo me ha pedido que le firmara un autógrafo en el suyo.

Mas risas, fotografías y aplausos.

Ahora ya sabe quien soy. Yo bateo contra el cáncer.

Martha y su equipo no descansan ni un momento y se pasan el dia organizando todo tipo de actividades para entretener a todos los niños con cáncer que recibimos tratamiento en el hospital.

La estrategia consiste en mantener distraído al enemigo el máximo tiempo posible. Esto lo debilita.

Aunque no pude ir a la fiesta de cumpleaños de Mackey, en cuanto se ha terminado la transfusion he querido ir a comprarle un regalo ya que papá había quedado con su madre que nos veríamos hoy en el hospital. El regalo lo he querido pagar con mi dinero y a Mackey le ha hecho mucha ilusión. Un bloc y un estuche de colores. A él le encanta dibujar y colorear como a mí.

Michael no ha podido quedarse mucho tiempo porqué mañana tenía un examen importante y tenía que estudiar mucho, pero a pesar de todo, no ha querido faltar a su compromiso como voluntario.

Cuento los dias que faltan para ir al campamento Sunshine. Papá me explica cada dia alguna de las actividades que podremos hacer cuando vayamos y hay una que me tiene especialmente emocionado. Consiste en que cada niño enfermo tiene que construir un pequeño barco de madera y colocar dentro una vela y un papel con un deseo. La última noche, todos los niños y las familias se reunen en las orillas de lago y depositan el barco con la vela encendida en el agua.

Adivináis que deseo voy a pedir ?

Por cierto, todavía sigo en neutropenia.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi


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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Miér Jul 18, 2012 10:07 am

Gritad con fuerza !
Publicado el 18 julio 2012
3
Que calor hace en Boston !

Si no estuviera enfermo podría salir un poco mas a pasear durante el dia pero con estas temperaturas es imposible.

Vuelvo a escribir cartas. Y por cierto, hoy he recibido un paquete con algunos regalos de mi abuela “Gallina”. Que ilusión ! Tortugas de goma para que puedan jugar conmigo y con los patos en la bañera. Hoy las estrenaré después de mis ejercicios de fisioterapia.

Tengo dos abuelas, la madre de mamá a la que llamamos “Gallina¨ porqué ha tenido muchos hijos y siempre está cuidando de sus nietos, y la madre de papá a la que llamamos “Abuelita” …, bueno, “Abuelita” y muchos otros motes divertidos, pero me no lo voy a decir en voz alta porqué seguro que se pondría colorada como un tomate.

Papá y mamá me cuentan que desde que salimos para Boston no han descansado ni un momento. Dia tras dia, se suman a la batalla y combaten con el resto de mi ejército para derrotar al maldito cáncer. Acumulan la veteranía, la experiencia y las heridas de haber participado en mas de una guerra.

Soldados con mucha solera.

Superabuelas.

Siempre escucho sus sabios consejos y las hecho mucho de menos…

Hoy nos han llamado del hospital para informarnos de la fecha del próximo ciclo de quimioterapia. Será el cuarto y empezará el 30 de Julio. Además, el 15 de Agosto me realizarán una resonancia magnética craneo espinal con el objetivo de comprobar la eficacia de la quimioterapia. Aunque le he dicho a papá que no hace falta, me ha comentado que a lo mejor le piden a los médicos que me administren algún tipo de sedación para que pueda estar tranquilo durante la prueba que dura casi 90 minutos.

La ansiedad me está jugando muy malas pasadas ultimamente… Y a papá y mamá también. Por si fuera poco, la resonancia magnética es la prueba que pone mas nerviosos a los padres de los niños con cáncer cerebral.

No podrás con nosotros !

Soldados! Antes de despedirme tenemos una misión de última hora. Necesito que me ayudéis a difundir el video que ha grabado papá. Tenemos que conseguir que su voz la oigan miles y miles de personas y eso solo es posible si alzamos nuestra voz todos juntos y a la vez.

Podéis verlo haciendo click en el siguiente link: “El video de papá”

http://youtu.be/-1MQ_SfyR0U

Deseo con todas mis fuerzas que lo vea todo el mundo.

Ahora soldados !!! Compartidlo en la redes sociales !!!

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi
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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Jue Jul 19, 2012 10:26 am

Buen trabajo ! Gritad mas alto !
Publicado el 19 julio 2012

Tenemos un huesped viviendo con nosotros en el apartamento !

Anoche mientras escribía el blog con papá echados en la cama, vimos como un pequeño ratoncito se paseaba buscando restos de comida por el salón. Estuvimos un buen rato intentando cogerlo pero se escabullía una y otra vez. Así que al final hemos tenido que dormir con la habitación de la puerta cerrada. A mamá le preocupaba que el ratoncito pudiera venir por la noche a dormir con nosotros a la habitación.

Cuando papá ha dicho que teníamos que comprar unas trampas para cazarlo me he sentido un poco mal. Al fin y al cabo se me está a punto de caer un diente. Podría ser el ratoncito Pérez.

Lo he pasado muy bien en la sesión de fisioterapia que he hecho en el hospital. A partir de ahora, mes esperan una vez por semana para comprobar la evolución y enseñarme nuevos ejercicios. El fisioterapeuta le ha dicho a papá que con toda probabilidad la falta de equilibrio no es consecuencia de la quimioterapia sino de las numerosas cirugias que he sufrido en el cerebelo. La fisioterapia me ayudará a recuperar mobilidad y fuerza, pero será muy complicado reestablecer mi equilibrio.

Otra herida de guerra…

De todas formas, ya lo veremos cuando se acabe la quimioterapia y me deshaga de la kriptonita. No es la primera vez que doy al traste con los pronósticos.

Por cierto, papá hablará mañana con el asistente social que nos ha asignado el hospital e intentar que alguna fundación Americana me pueda cubrir el coste y poder comprar una bicicleta especial que necesito para la recuperación. Hoy la he probado por primera vez y el fisioterapeuta me ha dicho que debería poder montar a diario.

Me ha encantado !

Conociendo a papá y a mamá, seguro que me la consiguen.

No he podido resistirme y aprovechando que estábamos en el hospital hemos pasado a saludar a Martha. Me he quedado un rato a pintar un baul de madera mientras papá acababa de firmar unos papeles que necesitaban para nuestra admisión en el campamento Sunshine. Creo que Martha nos va a conseguir un coche solo para nosotros y así evitar ir en un transporte cerrado con mas personas y poder parar las veces que sea necesario para ir al lavabo.

Acordaos que es otra de las heridas de guerra.

Antes de despedirme quisiera felicitaos por el gran trabajo que estáis haciendo cada dia. Ayer pude escuchar vuestros gritos desde Boston ! En solo 24 horas mas de 5.000 personas ya han visto el video de papa !

Soldados! Seguid gritando con mas fuerza! Tenemos que conseguir que muchísimos miles de personas mas lo vean!



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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Vie Jul 20, 2012 10:00 am

El ejército crece y crece sin parar!! Seguid!! Mas alto!!
Publicado el 20 julio 2012
3
Ahora me explico porqué sigo tan cansado.

Las plaquetas han vuelto a caer en picado por tercera vez consecutiva después de recibir el ultimo ciclo de quimioterápia. Los niños con cáncer que hemos recibido recientemente radioterapia, tenemos más dificultad para volver a recuperar los níveles normales de plaquetas.

Me han tenido que hacer una nueva transfusión.

A pesar de todo, no se me han quitado las ganas de hacer cosas y me ha dado tiempo a dibujar y colorear unas bolsas pequeñas de tela que utilizaremos como neceser para ir al campamento. El domingo ya nos vamos !

A mi neceser le he dibujado al Epi y al de papá el Blas, los famosos personajes de Barrio Sésamo que tanto me gustan.

Al final Martha ha conseguido que el hospital nos alquile un coche para nosotros. Lo paga la misma fundación. Así podremos ir sin prisas y parar todas las veces que sean necesarias.

Ereen, mi enfermera, ya ha hablado con la dirección del campamento porqué el lunes me pincharán el port-a-cat para extraerme una muestra de sangre y llevarla al laboratorio de un hospital que está a 25 minutos de distancia.

Si las plaquetas han vuelto a caer, tendrán que hacerme otra nueva transfusión.

Hace unos dias os explicaba que papá, mamá y yo hemos decidido que en cuanto me cure queremos continuar ayudando a otros niños con cáncer. Por eso acabamos de presentar la solicitud para registrar formalmente a SOS Richi como asociación sin ánimo de lucro.

Por desgracia, el cáncer seguirá todavía intentanto arruinar la vida de muchos niños y sus familias y de ninguna de las maneras nos vamos a quedar de brazos cruzados. Estoy convencido que podremos contar con todos vosotros para librar las batallas que haga falta con el objetivo de plantar cara y acabar derrotando de una vez por todas al maldito cáncer.

Por cierto, papá me ha comprado un altavoz para ayudaos a gritar con todas mis fuerzas. Acabo de mirar las personas que han visto el video de papá y en este momento ya hemos sobrepasado las 61.000 !!!.

Lo estáis haciendo muy bien soldados !! No dejéis de difundirlo !! Miles y miles y miles de personas todavía no lo han visto todavía !!

Gritad con fuerza !!

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Sáb Jul 21, 2012 11:33 am

De camino a las 100.000 personas !
Publicado el 21 julio 2012
3
Siguen los episodios de sonambulismo. Esta noche he llegado a tener hasta 6. Los neuroncólogos contínuan estudiando mi caso porqué no es habitual. Mamá no consigue dormir tranquila ni una noche porqué además, como consecuencia de las cirugías, sigo teniendo la necesidad de orinar a menudo y beber mucha agua con frecuencia.

Los efectos secundarios de la vincristina que me administran en la quimioterapia, me producen también dolores en los tobillos y casi siempre prefiero ir en zapatillas. Pero el fisioterapeuta me ha recomendado que intente llevar calzado deportivo así que esta mañana hemos pasado un buen rato buscándolo por las tiendas de Boston. Al final hemos encontrado un modelo que ha encajado a la perfección.

Estas dos últimas semanas he vuelto a perder peso así que papá me ha convencido para que me comiera un “happy meal” sentados en un parque muy grande que hay en el centro de Boston. Las ardillas me han reconocido enseguida y han venido a visitarme. No he podido evitar compartir mis patatas fritas con ellas. Me ha hecho mucha ilusión!. Hacia semanas que nos las veía. No les gusta mucho el calor.

La excursión me ha dejado agotado y las nauseas han echo acto de presencia. Mi estómago sigue muy delicado y continuo con problemas de acidez y reflujo gástrico por culpa de los efectos secundarios de las dosis prolongadas de esteroides que he tenido que tomar y de la radioterapia espinal. Os acordáis verdad? El meduloblastoma tiene tendencia a diseminarse por la columna.

Recordad que existen dos tipos de radioterapia, de fotones y de protones. En ambos casos un acelerador lineal dispara un rayo con una dosis calculada que alcanza su maxima intensidad al llegar a tocar la superficie a tratar.

Imaginaos una trayectoria de entrada y salida. Como una bala que entra por una parte del cuerpo, lo atraviesa y sale por la otra.

En el caso del rayo de protones, toda la radiación se acumula y se deposita en dicha superficie, es decir, no hay trayectoria de salida. Pero con la de fotones, una vez el rayo deposita en la superficie a tratar la radiación deseada, sigue su trayectoria irradiando todo lo que encuentra a su paso con una dosis cada vez mas inferior. Es lo que se conoce como dosis de salida.

Si en España hubiera habido un equipo de protonterapia, mi gastritis no sería tan aguda y me hubiera ahorrado otros problemas que en los próximos meses y años iré sufriendo como consecuencia de la radiación de la dosis de salida que otros órganos de mi cuerpo han recibido innecesariamente.

En Boston, todos los niños con cáncer cerebral que he conocido han recibido protonterapia. Por cierto, en Europa hay algunos países que disponen de esta tecnología desde hace algunos años.

Papá y mamá dicen que queda mucho por hacer y sé que no se quedarán de brazos cruzados.

Fijaos en la cantidad de personas que han visto ya el video de papá ! En el momento de escribiros estas líneas estamos a punto de llegar a 90.000 personas !! Sois todos increíbles y os doy las gracias por ayudarme !

Sobre todo no dejéis de gritar! Tenemos que conseguir que la voz de papá se oiga con mucha fuerza!

Venceré a este maldito cáncer!

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Sáb Jul 21, 2012 11:32 pm

Madre de Dios. Sobrecogida estoy. Angelito mio que feroz lucha.

Yo en estos caso siempre me pregunto como es posible que los padres tengan que tener ese estress añadido de buscar la pasta. Que pasa con la seguridad social? Si aqui no hay pues se le manda a donde se le tenga que mandar que es una vida. Que ahorren en otras cosas. Es que me pongo mala.

Jews... donde está la cuenta paypal? Sabes el nombre. Por desgracia no puedo lo que quisiera pero muchos pocos hacen un mucho que mas gastamos en chorradas.

Richi... toda la fuerza del mundo para ti campeón

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Dom Jul 22, 2012 9:53 am

Pues eso es lo peor conchi,que aquí no le operaban y allí ya está operado y le han quitado el cien por cien del tumor.Ahora falta el tratamiento.
Pero es que allí parece que tienen un sistema de radiación que es menos perjudicial que el que usamos aquí.El padre de Richi está luchando para que ese aparato de radiación (que está en muchos hospitales EEUU y Europa)pueda estar en España.
Y lo más terrorífico es que en algunos casos sí que se necesita, dinero y mucho,para salvar una vida.


En el caso del rayo de protones, toda la radiación se acumula y se deposita en dicha superficie, es decir, no hay trayectoria de salida. Pero con la de fotones, una vez el rayo deposita en la superficie a tratar la radiación deseada, sigue su trayectoria irradiando todo lo que encuentra a su paso con una dosis cada vez mas inferior. Es lo que se conoce como dosis de salida.

Si en España hubiera habido un equipo de protonterapia, mi gastritis no sería tan aguda y me hubiera ahorrado otros problemas que en los próximos meses y años iré sufriendo como consecuencia de la radiación de la dosis de salida que otros órganos de mi cuerpo han recibido innecesariamente.

En Boston, todos los niños con cáncer cerebral que he conocido han recibido protonterapia. Por cierto, en Europa hay algunos países que disponen de esta tecnología desde hace algunos años.


Te pongo la página de ayuda donde sale el enlace a paypal

http://www.sosrichi.org/como-ayudarme


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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Dom Jul 22, 2012 9:58 am

Solidaridad, solidaridad y mas solidaridad
Publicado el 22 julio 2012
1
Psss… Hoy os hablaré en voz baja porqué no quiero que el cáncer se entere que mañana nos vamos de campamento.

No está invitado.

Papá me ha contado hoy la historia de Sunshine.

En 1983, el Dr. Larry Gouldman, un directivo retirado que estuvo al frente de una de las 500 empresas mas importantes del mundo, estaba con su mujer Anna viendo un programa de television acerca de los campamentos para niños con cáncer y decidieron que querían ofrecer su resort privado que tenían a las orillas del lago Sebago.

Estuvieron reunidos con el director del hospital de niños de Boston, que es adónde me han operado y adónde recibo todos los tratamientos, y decidieron que harían una primera prueba invitando a 43 famililias de niños con efermedades muy graves a pasar una semana en el campamento.

Los padres y los niños quedaron tan agradecidos que el último dia se despidieron de Larry y Anna con abrazos y lágrimas en sus ojos por la inolvidable semana que habían pasado.

Un oasis de cielo en medio del infierno.

Larry y su mujer quedaron tan impresionados por las muestras de agradecimiento y por haber contribuído a proporcionar aquel paréntesis de paz y felicidad en las vidas de aquellos niños y sus familias, que decidieron ampliar su ofrecimiento de una a cuatro semanas durante los siguientes años. La demanda fué tal, que decidieron donar definitivamente los 23 acres de extension a la fundación que hoy es propietaria y gestora de Sunshine.

Ha sido emocionante preparar con mamá la maleta y escoger algunas de las cosas que quiero llevarme. Mi maletín para hacer manualidades, la pelota de plástico para los ejercicios de fisioterapia, mis zapatillas deportivas nuevas, … mis batidos hipercalóricos, mis medicinas, … mi inseparable escudero ¨Balubi” !

Empiezo a comer un poco más aunque sigo cansándome con frecuencia. Espero que no sea porqué las plaquetas están volviendo a caer…

Antes de salir dejaré unas cartas en el buzón.

Deseo que el oasis de cielo siga intacto en Sunshine.

Hace mucho calor en el infierno… Lo sé por experiencia.

Pssss…. yo sigo hablando bajito pero vosotros seguid gritando con fuerza.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Lun Jul 23, 2012 9:47 am

Estamos en Sunshine !
Publicado el 23 julio 2012
Estaba impaciente porqué amaneciera y en cuanto los primeros rayos de luz se han asomado a la ventana, me he levantado y he despertado a papá.

Mientras iba a buscar el coche mamá y yo hemos acabado de preparar lo que faltaba. Sólo serán 6 días pero por la cantidad de equipaje que llevamos, parece que vamos a estar un mes fuera. Tan sólo mis medicinas y mis batidos ya ocupan una bolsa…

El viaje ha durado unas 3 horas. Menos mal que el hospital nos alquiló el coche porqué le he pedido a papá que parase 6 veces. Esta herida de guerra no es dolorosa pero si me incomoda mucho y además me obliga a estar continuamente bebiendo agua para reponer la que pierdo por la orina.

Al llegar al campamento, un gran oso de peluche me ha chocado la mano y los voluntarios me estaban esperando con una sonrisa. Mientras nos atendían en la recepción a que nos tocara nuestro turno para registrarnos, nos hemos encontrado a un matrimonio con sus hijos que llevan viniendo a Sunshine durante los últimos 7 años.

Los voluntarios nos han ayudado a descargar todo el equipaje y mamá yo nos hemos encargado de poner cada cosa en su sitio. Siempre me ha gustado tenerlo todo bien ordenado y mamá y yo formamos un equipo perfecto en esto. …No como papá, que es un auténtico desastre con el orden.

Nos alojamos en una pequeña cabaña de madera, aquí las llaman “suites”. Como es la primera vez que venimos al campamento, nos han dado una muy próxima al edificio principal adónde se encuentran todos los servicios de emergencia.

Por cierto, no os preocupéis estos días si cuando os levantéis no véis mi blog publicado por la mañana temprano. Solo hay acceso a internet en el edificio principal y el horario está reestringido a unas horas en concreto. Papá dice que si estoy realizando alguna actividad en concreto, prefiere que la disfrute al máximo aunque tengamos que escribir el diario y publicarlo un poco mas tarde a lo largo del día.

Ahora os dejo ya porqué dentro de un momento nos reunimos todos los niños enfermos y sus familias en un cocktail de recepción para darnos la bienvenida y conocernos. Después nos espera una barbacoa para cenar y un espectáculo de entretenimiento.

A ver si aguanto tanto tiempo. Sigo muy cansado..

Ojalá el cáncer no se entere de que estoy aquí y me deje tranquilo disfrutar al máximo estos dias con papá y mamá.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Mar Jul 24, 2012 9:05 am

Campus interruptus…? Ni hablar !
Publicado el 24 julio 2012
A primera hora de la mañana me pinchaban el port-a-cat en una sala acondicionada que hay en el campamento. Mientras enviaban las muestras al hospital de Portland, un grupo de voluntarios han venido a buscarme para llevarme con el grupo de niños con cáncer de 6 a 8 años.

Aunque ellos no se han dado cuenta, he visto como papá y mamá me espiaban por detrás de la puerta. Conociendo como son, seguro que estaban muy nerviosos por dejarme a solas con el grupo. Menos mal que enseguida han venido un grupo de padres veteranos y se los han llevado porqué sino, estoy seguro que no se hubieran movido de allí durante las dos horas que he estado practicando actividades.

Es la primera vez que me he separado de ellos durante tanto tiempo desde que todo empezó. Estaban muy nerviosos y la verdad es que yo también.

Mientras los otros papás se llevaban al mío a jugar a unas actividades organizadas para los adultos y las mamás bailaban todas juntas al ritmo de la música, he aprovechado el tiempo haciendo manualidades, jugando a la Wii, al billar e incluso aprendiendo a jugar al ping-pong.

He acabado tan agotado que hemos tenido que ir a recuperar fuerzas a la suite. Mientras hacía la siesta con mamá, papá ha aprovechado para reunirse con el médico y conocer los resultados de los análisis.

Las plaquetas han aumentado pero los globulos rojos han vuelto a caer otra vez en picado. Por eso sigo estando tan agotado y he vuelto a palidecer en estos últimos dos días.

Si todo va bien mañana por la mañana tendremos que ir al hospital de Portland para recibir un nueva transfusión. Al final no he podido darle esquinazo al maldito cáncer. Aunque no importa, porqué en cuanto hayamos terminado en el hospital pienso volver a Sunshine a continuar con mis vacaciones.

No dejaré que se salga con la suya !

Y como prueba de ello, cuando me he despertado de la siesta y papá me lo ha contado, le he pedido a mamá que se apresurase para ponerme el disfraz y marchar corriendo a la fiesta de disfrazes que habían preparado para después de cenar.

Desde que tengo cáncer, estoy aprendido a vivir dia a dia y cuando me encuentro bien, procuro aprovechar y disfrutar cada segundo intensamente.

El tiempo se ha convertido en el bien mas preciado.

Haced como yo y sacadle hoy todo el máximo partido posible !

La fiesta de disfrazes ha sido un éxito y me lo he pasado tan bien que al escuchar una de mis canciones preferidas, no he podido evitar reunir todas mis fuerzas y empezar a baila. Los voluntarios, los otros niños y el resto de padres han empezado a aplaudir y animarme.

Papá y mamá me miraban con los ojos brillantes mientras sus manos se cogían con tanta fuerza que hasta yo podía sentirlo.

Me he sentido como un auténtico super héroe.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Miér Jul 25, 2012 9:33 am

Hoy otra vez: jaque mate al cáncer !
Publicado el 25 julio 2012
A las 7 de la mañana nos llamaban para confimarnos que había una habitación reservada en el hospital de Portland en Maine y que el banco de sangre ya tenía preparada mi dosis. Al llegar al hospital nos han conducido a un edificio que llevaba el nombre de Barbara Bush, la mujer de George Bush padre, el que fuera presidente de los Estados Unidos. Una gran foto suya y un mensaje de ánimo y esperanza nos daba la bienvenida.

Nos encontrábamos en la unidad especializada de pediatria.

En Estados Unidos todas las mujeres de los presidentes conservan el título y los privilegios de primera dama de por vida aunque sus maridos no continúen en el cargo.

La entrada principal estaba llena de periodistas, fotógrafos y guardaespaldas. Papá no dejaba de bromear insinuando que como era tan famoso, un comité de recepción de superheroes nos estaba esperando.

Sin apenas darnos tiempo a preguntar, los guardaespaldas empezaban a caminar lentamente mientras los flashes de las cámaras no dejaban de brillar. En pocos segundos, se vislumbraba entre los gigantes la diminuta figura de una mujer octogenaria con el cabello muy blanco y poblado que paseaba un pequeño perrito de color negro. Creo que era un caniche.

Barbara Bush venia a visitar a los niños enfermos.

Una vez al año, la todavía primera dama de los Estados Unidos e impulsora de la fundación que lleva su nombre y que ha hecho posible que en el hospital de Portland se levantara un exclusivo complejo de pediatria, realiza una visita para compartir unas horas con los niños enfermos.

… Y hoy ha tenido la gran suerte y el privilegio de conocer a un superhéroe.

Mis labios y mi cara recuperaban el color y mi voz sonaba cada vez más alegre y con mas fuerza a medida que la sangre entraba por el port-a-cat. Al cabo de 4 horas abandonábamos el hospital de regreso a Sunshine.

Mientras descansaba en la habitación con mamá, papá ha llegado a tiempo a la última parte de la reunión para padres. Nos ha contado que al entrar en la sala, se ha encontrado al resto de padres sentados formando un gran círculo. Enseguida han interrumpido la conversación para darle la bienvenida y le han invitado a explicar mi historia.

Todos los padres han tenido la oportunidad de compartir con el resto su nueva vida.

Al terminar la sesión, algunos matrimonios se han acercado a papá y le han dado un fuerte abrazo porqué se alegraban de que al final hubiéramos conseguido venir a Boston.

Ya nos conocían !

Dos meses antes de nuestro viaje, papá se inscribió en un grupo internacional de padres de niños con tumores cerebrales. Estuvo durante varios dias investigando e intercambiando información con padres de hijos afectados del mismo tumor que el mio en todo el mundo. El meduloblastoma.

Muchos estaban siguiendo con interés nuestra historia y hoy papá se ha reencontrado con ellos en Sunshine.

Aunque esta noche hacían una fiesta en la sala de actos, ha sido un dia muy largo y he preferido descansar y enseñarle a mamá a jugar al ajedrez.

Siempre necesito 24 horas después de una transfusión para recuperar las fuerzas.

Estoy deseando que suene el despertador.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Jue Jul 26, 2012 6:10 pm

Voilà !
Publicado el 26 julio 2012
Como un reloj. 24 horas después de la transfusion he recuperado mis superpoderes y me he levantado con ganas de tomar el desayuno. Desde que terminé este último ciclo de quimioterapia hace 3 semanas, he necesitado hasta 4 transfusiones y no me ha dado tiempo a recuperar peso. Me queda poco tiempo pero me esforzaré en comer todo lo que pueda antes de volver a recibir el siguiente ciclo el próximo lunes.

Tenia muchas ganas de hacer manualidades y me he quedado con las voluntarias y el resto de niños mientras mamá si que ha podido acompañar a papá esta vez para continuar con la sesión de padres.

A solas sin papá y mamá durante casi dos horas… Hace tan solo un mes no me lo hubiera ni tan solo imaginado.

He tenido tiempo suficiente para pintar y acabar de decorar mi barco de los deseos. Mañana es el gran dia en el que, justo cuando el sol se ponga en el horizonte, nos reuniremos todos los niños enfermos con nuestros padres para votar nuestros barcos en el lago Sebago. Los veteranos nos han asegurado que los deseos siempre se cumplen en Sunshine y espero que el mio también se haga realidad.

En Estados Unidos es habitual que los padres de niños afectados de cáncer reciban apoyo económico a través de donaciones, o bien de forma directa, o gracias a los eventos organizados por familiars y amigos. La sociedad lo entiende y está tan acostumbrada a solidarizarse mediante el voluntariado o las donaciones, que colabora y participa una y otra vez. Forma parte de sus valores mas arraigados.

Es por ello que la mayoría de padres de niños con cáncer, dedican una parte de su tiempo, de por vida, a recaudar fondos que destinan íntegramente para la lucha contra esta devastadora enfermedad.

Algunos lo hacen constituyendo su propia fundación benéfica y otros colaborando con alguna existente.

Larry y Anna Gouldman donaron los 23 acres de extension del resort mas cuantiosas sumas de dinero para que Sunshine fuera posible. En la actualidad, cada programa que tiene lugar en el campamento es financiado por una o varias fundaciones, la mayoria de ellas creadas por padres de niños con cáncer.

Lily es una niña de 9 años que he conocido en Sunshine. A la edad de 2 años fue diagnosticada de un tumor cerebral inoperable llamado astrocitoma pilocítico de grado alto. Se encuentra alojado en el centro de su cerebro y tiene el tamaño de una pelota de golf. Lily estuvo durante 3 años recibiendo tratamiento a base de ciclos de quimioterapia y un mes antes de terminar el último, sus padres decidieron pasar una semana en Sunshine invitados por una funcación.

Lily construyó su barco, encendió su vela y junto a sus padres lo vio partir en el lago Sebago con su deseo a bordo.

Los médicos no tienen una explicación científica para explicar porqué Lily lleva 4 años llevando una vida casi normal sin recibir ningún tratamiento adicional.

Hace 4 años los padres de Lily crearon una fundación que lleva su nombre y desde entonces se han dedicado a recaudar fondos para ayudar a las familias como nosotros. Cada año, visitan al menos 3 veces Sunshine coincidiendo con la celebración de alguno de los programas de tumor cerebral pediátrico.

Esta noche todos los padres tenían una cena mientras los voluntarios cuidaban de todos los niños enfermos. Estaba tan agotado que le he pedido a mamá quedarnos en la suite y papá ha acudido solo al evento.

Al regresar, nos ha relatado que los padres de Lily le han invitado a compartir mesa con ellos y ha tenido la oportunidad de conocer a Anna Gouldman, quien le ha explicado que la fundación de Lily, ha corrido esta vez con todos los gastos para que 40 familias de niños enfermos de cáncer pudiéramos compartir nuestra nueva vida, tener lo mas parecido a unas vacaciones y disfrutar de una de las experiencias mas impresionantes y conmovedoras.

Gracias Lily por este regalo.

Por cierto, mientras papá cenaba la madre de Lily le a traído a mamá la cena a la habitación y ha venido a darme las buenas noches.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Vie Jul 27, 2012 3:21 pm

Sólo Sebago conoce mi deseo
Publicado el 27 julio 2012
El cáncer ha cambiado mi vida para siempre.

Sunshine también.

Después de varios intentos por fin he podido desayunar con el resto de familias. La ansiedad y estrés acumulado durante todos estos meses me ha provocado serias dificultades para permanecer mucho tiempo en lugares dónde se concentra multitud de personas.

He vuelto a pasar la mañana en la sala de manualidades mientras papá y mamá han compartido la última sesión para padres con los testimonios de niños supervivientes de cáncer.

Niños enfermos de cáncer que un dia decidieron como yo venir al campamento esperando poder sentirse iguales al resto, compartiendo sus vivencias, aprendiendo de las de los demás.

Niños enfermos de cáncer que en su dia fueron diagnosticados con los tipos de tumores mas agresivos y que, incluso en su peores momentos, se escabulleron de las zarpas de su maldito enemigo cuando ninguno hubiera apostado por su victoria.

Niños enfermos de cáncer que hoy se han convertido en adolescentes o jóvenes que invierten su tiempo en guiar a otros niños a través del infierno para burlar al cáncer una y otra vez.

Superhéroes como yo.

Por la forma en que mamá me explicaba la experiencia que habían tenido, me he dado cuenta de que tanto ella como papá estaban profundamente conmovidos.

El cáncer ha cambiado sus vidas para siempre.

Sunshine también.

A las 7 de la tarde nos reuníamos todos a orillas del lago Sebago con las velas de nuestros barcos encendidas y las bodegas a rebosar de los deseos de 40 niños maltrados por el cáncer cerebral.

Los niños sentados en primera fila sujetábamos nuestros barcos ante la mirada perdida de nuestros padres. La música dejaba de sonar y al unísono, una ráfaga de viento apagaba las velas de los 40 barcos en un instante.

“Soplad ! Soplad con fuerza niños ! Pedid vuestro deseo !”



El festival de clausura del campamento nos ha permitido participar a todos. Los padres y voluntarios han salido todos juntos a cantar y cuando nos tocado el turno a los niños, hemos subido al escenario para pasarnos el micrófono unos a otro y expresar en voz alta que era lo que más nos había gustado hacer en Sunshine.

“Manualidades, jugar al golf y al ajedrez.”

Mi intervención arrancaba los vitores y aplausos de todos los presentes mientras papá y mamá se fundían en un abrazo y sus ojos volvían a brillar… Como en el lago.

Nunca podré olvidar Sunshine.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Sáb Jul 28, 2012 10:28 am

Adoquines con alma
Publicado el 28 julio 2012
1
No ha sido una despedida como las demás.

Después del desayuno, los abrazos se han sucedido uno detrás de otro. Deseos de buena suerte y esperanza se repetían una y otra vez en boca de padres, voluntarios, adolescentes y niños con cáncer.

Los abrazos se me antojaban muy familiares. Como si todos nos conociéramos de toda la vida y hubiésemos pasado mucho tiempo juntos.

Abrazos sinceros…

Mientras mamá recogía el equipaje, papá y yo jugábamos a la pelota. Aunque esta semana no he hecho mis ejercicios de fisioterapia, he caminado el doble de tiempo del que estoy acostumbrado habitualmente. Además, mientras he estado en Sunshine, no he necesitado sentarme ni una sola vez en el carrito.

Antes de marchar le he pedido a papá volver a ver una última vez el lago Sebago. El camino que conduce a las orillas está cubierto por cientos de adoquines con inscripciones grabadas. En memoria de donantes famosos, particulares, empresas, instituciones y voluntarios…y especialmente dedicados a los auténticos guardianes de los deseos de Sebago: niños con nombre y apellidos de todas las edades maltradados por el cáncer.

Angeles caídos en desgracia. Superheroes.

La complicidad del silencio nos ha permitido permanecer a los tres inmóviles contemplando la majestuosidad del lago sin necesidad de despertarlo mientras el viento acariciaba con suavidad mis mejillas.

Ojalá hubiera podido congelar el tiempo en ese momento.

No le diré a nadie que deseo llevaba mi barco hasta que se cumpla.

Antes de partir, me ha llamado la atención escuchar un leve susurro que provenia del árbol de las donaciones, un símbolo de Sunshine que pone de manifiesto la importancia de esta acción solidaria que ha permito que mi familia y yo disfrutáramos de un trocito de cielo en plena travesía del infierno.

… Y ha sido entonces cuando me he prometido a mi mismo que contribuiré de alguna manera a engrandecer el espíritu de Sunshine.

El regreso a Brookline ha sido más tranquilo de lo esperado. Los avisos de llegada de dos paquetes postales me han dado la excusa perfecta para jugar con mamá a adivinar el contenido de los mismos.

Antes de quedarme dormido, papa, mamá y yo hemos ojeado con atención el libro que nos han regalado. Una fotografía de cada familia enferma de cáncer acompañada de una breve descripción del tipo de tumor.

Estamos en guerra ! Acabaremos en él !

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Dom Jul 29, 2012 10:10 am



Se llama Jan y tiene un carcinoma del plexo coroídeo. Un tumor cerebral agresivo de los que se dan muy pocos casos infantiles. Hace un año estaba muy débil y no tenía pelo como consecuencia del tratamiento.

Su tumor sigue siendo inoperable y a pesar de ello sigue sonriendo.

Nos conocimos en Sunshine y ahora somos amigos.



Mi diente se mueve cada vez mas !

Papá ya me lo hubiera quitado pero prefiere esperar a ingresar el lunes en el hospital y comprobar que no he tenido una bajada de plaquetas. Si el nivel fuera muy bajo tendría dificultades para dejar de sangrar.

En cualquier caso habrá que sacarlo antes de que empiezen los efectos de la quimioterapia. Cuando en Boston se le cae un diente a un niño, lo guarda debajo de su almohada y cuando se queda dormido le visita “The Tooth Fairy” o la hada del diente, quien retira con sumo cuidado la pieza a cambio de unos cuantos dólares.

Dicen que algunas veces cuando los niños se despiertan por la mañana pueden ver en el suelo algunos restos de purpurina que han quedado tras su visita.

Polvo de hada.

Ya he planeado con mamá que además de dejarle mi diente le escribiré un deseo en un papel y los guardaré juntos en un sobre cerrado con mi nombre.

Las hadas son mágicas y también conceden deseos.

He levantado a papá y mamá temprano porqué estaba impaciente por recoger los paquetes que me esperaban en correos. Menuda sorpresa me he llevado al abrirlos y ver los regalos y las cartas de mi familia y mis amigos.

Aunque no ha dejado de llover en toda la tarde hemos ido igualmente al cine a ver la última entrega de “Ice Age” y me lo he pasado genial. Papá y mamá se han pasado toda la película pendientes de mi y me imagino que les ha hecho muy felices verme sonreir y disfrutar de la proyección, a pesar de que he tenido que levantarme cuatro veces para ir al servicio.

Estoy cumpliendo mi propósito y no dejo de comer. No he tenido apenas tiempo pero espero poder ganar algo de peso antes de que me vuelva a desaparecer el apetito por culpa de la quimioterapia.

Papá me ha contado que SOS Richi ya se ha presentado formalmente al registro de asociaciones sin ánimo de lucro y, aunque está pendiente de recibir la aprobación final, ya se puede considerar que existe como tal. Mamá y él no dejan de pensar en como ayudar a otras familias de niños enfermos de cáncer en cuanto consiga finalizar mi tratamiento.

He conseguido movilizar a un ejército de soldados tan numeroso que ya es imparable y no deja de crecer día a día. Nunca mas podremos quedarnos cruzados de brazos sabiendo que otros niños seguirán librando mas guerras contra el maldito cáncer.

No podemos dejarles solos

Seguidme siempre !

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Lun Jul 30, 2012 9:23 am

Estaba lavándome los dientes y casi me lo trago sin darme cuenta. Debo tener el nivel de plaquetas apropiado porqué casi no he sangrado. Estoy contento. Esta noche la “Tooth Fairy” recogerá mi sobre con el diente y mi deseo ! Papá dice que seguramente también vendrá el ratoncito Pérez !

Hemos pasado todo el dia en el “Summer Festival”, una fiesta organizada desde hace 20 años por Jimmy Fund, una fundación que desde el año 1948, se dedica a recaudar fondos en Estados Unidos para la lucha contra el cáncer. La fundación es la impulsora de la Jimmy Fund Clinic, que es la unidad especializada en cáncer infantil adónde se encuentra el equipo de oncólogos que lleva mi caso.

“Jimmy” fué el nombre que un niño de 12 años de edad llamado Einar Gustafson, utilizó para proteger su anonimato cuando en Mayo del 1948, fué entrevistado por su oncólogo, el Dr. Sidney Farber, para un programa de radio en directo desde la cama de su habitación del hospital. El Dr. Farber pretendía poner de manifiesto la necesidad de dedicar recursos a la investigación contra el cáncer a través del testimonio de uno de sus pacientes. El mensaje de Jimmy impactó tanto a la audiencia que el Dr. Farber empezó a recibir donaciones de todas partes del país animándolo a continuar investigando en la curación del cáncer.

La curación de “Jimmy”.

Su historia inspiró la fundación que lleva su nombre y que a dia de hoy, es una de las instituciones más activas y de mayor prestigio del país. Su objetivo no es tan solo el de financiar la investigación contrar el cáncer, sino también el de proporcionar toda la ayuda y calidad de vida posible a los supervivientes.

El ¨Summer Festival¨ se ha celebrado en un campus enorme y he tenido la oportunidad de participar en diferentes actividades; acariciando un pequeño cachorro de gato y otro de conejo; construyendo una cometa ligera con palos de madera y papel de seda que después ha levantado el vuelo cuando he intentado correr con todas mis fuerzas y la ayuda de mamá para evitar que me cayera; … y hasta revolcándome con papá en un pequeño Castillo inflable.

Hacía meses que no me comía un algodón de azúcar y nunca me he alegrado tanto como hoy de que la cara y las manos me quedaran tan pegajosas.

Que divertido !

Antes de terminar no he podido evitar tatuarme la cabeza de un águila en el antebrazo. Símbolo inequívoco de fuerza guerrera.

Estoy preparado para la batalla que empieza mañana temprano.

El cuarto ciclo de quimioterapia.

Por cierto, “Jimmy” se curó del cáncer y nos dejó en el 2001 a la edad de 65 años, pasando una gran parte de su vida dedicado a recaudar fondos para la fundación.

Hoy miles de niños le estamos agradecidos.

Por la valentia que reunió en aquella época para explicarle al mundo su experiencia de como enfrentarse al cáncer. Sin miedo.

Por su dedicación.

Por su legado.

Superbesos y Superabrazos de SuperRich

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Mar Jul 31, 2012 9:12 am

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Pierdo audición
Publicado el 31 julio 2012
Una juego de pinturas y 4 dólares !

Me he despertado a las 6 de la mañana impaciente por saber si el sobre con mi diente y mi deseo seguiría debajo de la almohada. Se que el ratoncito “Pérez” ha acompañado a la “Tooth Fairy” porqué ayer dejamos unos trocitos de queso en la cocina y hoy ya no estaban.

Le he pedido a mamá que me pusiera la camiseta que lleva mi nombre, SuperRichi, y que me llegó ayer junto con otros regalos que me ha enviado mi familia y mis amigos. Habia una también para papá y también se la ha puesto. La mia es de color azul y la suya amarilla. A todo el mundo en el hospital les ha encantando vernos juntos vistiendo estas camisetas.

Mis riñones están bien pero la prueba de audición ha revelado que mis oídos han empeorado considerablemente como conseqüencia de la última dosis de quimioterapia. El responsable es el cisplatino. Papá y mamá ya se habían dado cuenta en casa de que necesitaba escuchar la television con el volumen mucho mas alto. Además, papá me ha contado que cuando me estaban haciendo las pruebas, se había fijado que había pérdido audición porqué no respondía a las señales que me estaban enviando. En cambio él, que no tenía los auriculares puestos, las escuchaba perfectamente.

El cisplatino me ha dañado la cóclea, que es una estructura que se encuentra situada en el oído interno. En su interior se encuentra el órgano de Corti, que es el órgano del sentido de la audición.

Ya no percibo las frecuencias altas. Esto impide que por ejemplo, tenga dificultades para percibir una conversación si se escucha algún ruido de fondo. Es decir, en la clase del colegio me tendré que sentar en primera fila para poder escuchar al profesor y además pedirle que lleve un micrófono incorporado en la solapa que estará conectado a mis auriculares.

Por cierto, creo que dentro de un mes ya tendré que empezar a llevarlos siempre puestos. Uno en cada oído. Papá me ha explicado que estos audífonos aumentarán mis superpoderes.

Los oncólogos han reducido un 25% la dosis de cisplatino para intentar rminimizar todo lo posible el daño adicional que todavía me seguirá produciendo esta sustancia.

Heridas de guerra. Maldito cáncer…

Por cierto mamá quiere que os digá que siempre salgo con el mismo pañuelo en todas las fotos porqué es el único que no me molesta. El resto que tengo no me los puedo poner porqué me apretan demasiado en la zona posterior de la cabeza adónde llevo la válvula de presión implantada.

Cuando he llegado al hospital Martha me tenía reservada una sorpresa. Como no pude asistir a la fiesta del Flamenco porqué estábamos en Sunshine, me había guardado un inflable a tamaño real y una bolsa llena de artículos para hacer manualidades.

No he parado en todo el dia ni un momento.

Os dejo ya que me están poniendo el cisplatino. Me quedan 6 horas por delante y después la inyección de vincristina.

Voy a intentar dormir.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Miér Ago 01, 2012 3:01 pm

Ya están aquí
Publicado el 1 agosto 2012
Esta vez los efectos del cisplatino y la vincristina no se han hecho esperar. Los dolores de barriga se han presentado el primer dia de la quimioterapia y estoy muy cansado. Apenas han pasado 24 horas, mis párpados ya vuelven a estar caídos y mis movimientos empiezan a ser lentos y cautos como los de un anciano.

Esta vez las enfermeras tienen instrucciones de tomar muestras de sangre y orina cada tres horas. El hecho de que las semanas previas a la quimioterapia continue con la necesidad de orinar y beber contínuamente precisa una evaluación.

Cuando sufres hidrocefalia severa, varias cirugias y además te implantan una válvula como a mí en el cerebro, algunas funciones coporales del organismo quedan afectadas. Algunas para siempre y otras de forma temporal. Los médicos estaban esperando que la función de excreción de orina se fuera paulatinamente recuperando pero al continuar con el mismo problema han creído conveniente investigar.

Al parecer, el motivo podría deberse, o bien a un tipo de diabetes muy específico, o a una disfunción endocrina de la hipófisis debido a los efectos secundarios del tratamiento de radioterapia. Normalmente se empiezan a manifestar a partir de los 6 meses de haber recibido la dosis de radiación. Mi tratamiento terminó hace unos 5 meses.

Pero a pesar de empezar a encontrarme mal y no haber podido sonreír en algunos momentos del dia, me he levantado un par de veces de la cama a pasear, he ido a la sala de juegos y he seguido con mis manualidades.

Como siempre. Plantándo cara al cáncer.

Me he reecontrado con Emmet, un niño de 2 años que conocí mientras estaba en la Casa McDonalds. Padece también un tipo de tumor muy agresivo llamado teratoide rabtoide atípico. Emmet es muy simpático y ha venido a verme dos veces a mi habitación. Siempre me ha gustado tratar con niños pequeños y cuidar de ellos. Le he ofrecido unas cuantas piruletas y él me ha devuelto una sonrisa de oreja a oreja.

Sin lugar a dudas, el mejor momento del dia.

Mi médula ósea está cada vez mas debilitada y le cuesta recuperar el nivel celular. Se debe a la elevada intensidad y la repetición de los ciclos de quimioterapia y por la radiación recibida. Al finalizar el último ciclo necesité hasta cuatro transfusiones en 15 días. Los oncólogos han advertido a papá que probablemente a partir de ahora las transfusiones aumentarán.

Os tengo que dejar.

La ciclofosfamida está lista para entrar en combate.

Deseo que el cisplatino no me haya castigado todavía mas mis oídos…

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Vie Ago 03, 2012 12:00 pm

Fiesta en la Jimmy Fund Clinic
Publicado el 2 agosto 2012
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Se está haciendo duro este ciclo.

Pero yo lo soy más.

La ciclofosfamida me ha dejado para el arrastre. Los oncólogos no me quitan el ojo de encima y afortunadamente todos los resultados de las muestras de sangre que analizan repetidas veces a o largo del dia no hacen saltar las alarmas.

Os acordáis de la historia del Dr. Sidney Farber? Él fué el fundador del Dana Farber Cancer Institute, una institución de reconocido prestigio internacional por sus conocimientos y últimos avances en la lucha contra el cáncer.

La Jimmy Fund Clinic, que está especializada en el tratamiento del cáncer pediátrico, se encuentra ubicada en la tercera planta del Dana Farber Cancer Institute y allí es dónde se llevan a cabo las consultas de oncología. La Jimmy Fund Clinic se comunica con el Children´s Hospital mediante una pasarela cubierta que une los dos edificios. El Children´s es el hospital infantil de Boston y ocupa la primera posición en el ranking de algunas especialidades como cáncer, neurología y neurocirugía. En el Children´s se llevan a cabo todas las cirugías y tratamientos que requieren hospitalización y es adónde me encuentro en estos momentos.

Esta mañana se celebraba en la Jimmy Fund Clinic una fiesta de cumpleaños para todos los niños con cáncer. No me la quería perder por nada del mundo pero las nauseas no me dejaban ni levantarme de la cama. Papá ha hablado con las enfermeras y han probado a inyectarme una medicación por el port-a-cat que ha conseguido detener los espasmos del estómago y ha sido entonces cuando hemos aprovechado para escaparnos.

Mamá arrastraba la bomba de suero a la que estoy conectado permanentemente mientras papa empuja el carrito conmigo sentado.

No tengo casi fuerzas ni para caminar ni para mantener mis párpados levantados.

No he podido estar todo el tiempo que me hubiera gustado pero ha sido suficiente para ver el ambiente, recoger mi bolsa de regalos y hacer un par de manualidades que he traído conmigo de regreso a la habitación.

En estos dos dias he perdido 600 grs. La quimioterapia me quita el apetito por completo pero como estoy deseando curarme me he comido casi todo el plátano aprovechando que Michael ha venido a visitarme y me ha traído más regalos.

En media hora me ponen la última dosis de ciclofosfamida y si mañana no hay ninguna sorpresa me dejarán ir a dormir a casa.

Apuesto a que antes de las 5 de la tarde estoy haciendo la siesta en mi sofá.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi.



Una siesta merecida
Publicado el 3 agosto 2012
Que bien se está en el sofá.

Se me han hecho muy largos estos dias en el hospital, pero he vuelto a cumplir con las previsiones y aunque este ciclo está siendo duro, los oncólogos me han dado el alta y lo primero que he hecho al llegar al apartamento ha sido dormir un siesta de 5 horas.

Estoy agotado.

Mañana temprano tengo que volver al hospital para seguir con los controles y recibir la inyección del GSF, que ayudará a mi médula ósea a producir glóbulos blancos con mayor rapidez y reducir el tiempo de exposición a la neutropenia.

La siesta me ha sentado fenomenal y he recuperado energias. Mientras dormía papá ha ido a comprar mis batidos y algo de comida y al regresar, he ayudado a mamá a guardarlo todo en los armarios de la cocina y la nevera.

Papá me acaba de explicar una noticia que me ha puesto muy contento. Acaba de recibir un email de la directora del campamento Sunshine porqué del próximo 26 al 30 de Agosto tendrá lugar una sesión para niños enfermos de cualquier tipo de cáncer de habla hispana y nos han invitado a volver. Esta vez la fundación canadiense de apoyo y lucha contra los distintos tipos de cáncer de sangre se haría cargo del coste.

El único problema es que la fecha coincide con el quinto ciclo de quimioterapia pero según me ha dicho papá, es posible que los oncólogos no tengan inconveniente en retrasarlo una semana para que pueda aprovechar esta oportunidad. Es un procedimiento habitual. Mañana se lo preguntaremos.

De todas formas, de aquí al 26 de Agosto quedan unos cuantos días, probablemente unas cuantas transfusiones y una de las pruebas más importantes y esperadas en la vida de un niño con cáncer cerebral.

La resonancia magnética del 15 de Agosto escaneará cada porción de mi cerebro y mi columna vertebral en busca de algún indicio de células tumorales.

El equipo de diagnosis por la imagen ya se ha puesto en contacto con papá para preparar la sesión. Creo que con toda probabilidad esta vez me sedarán porqué la prueba será bastante larga y como tengo que permanecer inmóvil cerca de 90 minutos sin moverme, prefieren evitar añadir más ansiedad y estrés al que ya llevo acumulado.

Deseo volver a Sunshine.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi.




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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Sáb Ago 04, 2012 11:23 am

Aunque la vincristina me está produciendo dolores de barriga y en la mandíbula, me encuentro un poco mejor.

El recuento de células ya ha empezado a bajar aunque todavía mantengo unos niveles razonables. Probablemente la primera transfusion será necesaria a finales de la semana que viene que es cuando se prevee la primera caída en picado.

Ya me han inyectado el GSF así que espero no pasar mucho tiempo en neutropenia.

Hoy ha merecido la pena ir al hospital tan solo por haberme encontrado con Alexa.

Está muy cansada y las heridas que le está dejando su batalla contra el cáncer son profundas y no dejan de sangrar. Este maldito miserable no tiene compasión…

Michelle, la madre de Alexa, dice que soy su mejor medicina. Me he acercado a sostener su mano sin mencionar ni una palabra y aun así me ha reconocido enseguida. La sonrisa ha iluminado su rostro castigado mientras sus brazos buscaban rodear mi cuerpo ante la atenta mirada de todos los presentes.

Enseguida me ha enseñado sus zapatos nuevos y me explicaba ilusionada y atropellando las palabras como se los imaginaba. Sin pensármelo dos veces he salido corriendo a la sala de juegos a buscar un regalo para traerle. Por un momento me ha parecido recuperar todos mis superpoderes de golpe. Los patos de goma nunca fallan y me ha asegurado que jugará con ellos cada vez que se de un baño y así se acordará cada dia de mi.

Cuando nadie nos escuchaba Alexa me ha prometido que no piensa rendirse.

No puede verme pero tenia sus ojos clavados por primera vez en los míos y me miraba fijamente.

Yo tampoco. Nunca.

Michael ha llegado justo cuando acabada de despertame de la siesta. No hay ningún dia desde que nos conocemos que no me traiga alguna sorpresa. Hoy ha sido un juego parecido al clásico parchis. Se ha quedado un buen rato y me ha ayudado a hacer los ejercicios de fisioterapia con papá.

Por cierto, le he explicado a Michael que en cuanto me cure papá, mamá y yo destinaremos nuestros esfuerzos para que SOS Richi, nuestra asociación sin ánimo de lucro, pueda contribuir con su granito de arena para seguir combatiendo el cáncer infantil.

Michael ya me ha confirmado que será un honor convertirse en miembro de la asociación para arrimar el hombro y seguir ayudándonos en todo aquello que SOS Richi precise.

Seguimos sumando soldados !

Por cierto, teniendo en cuenta la intensidad de este último ciclo, mantengo todavia un poco el apetito.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi.


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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Dom Ago 05, 2012 11:15 am

Preparando el reencuentro
Publicado el 5 agosto 2012
Mi cansancio va en aumento cada dia que pasa pero mis ganas de seguir peleando también.

Después de dos meses separados por fin nos volveremos a ver.

Estoy emocionado ! El lunes por la noche aterriza en el aeropuerto de Boston el avión que trae a la Nina, mi hermana. Espero encontrarme bien para poder ir a buscarla todos juntos. El azote del cáncer la estaba castigando tanto que tuvo que apartarse para descansar y recuperar energias.

La he echado mucho de menos y mamá me ha dicho que seguro que viene con las pilas recargadas y con muchas ganas de estar conmigo.

Como me gusta tanto organizar fiestas, hace dias que estoy planeando su bienvenida. Esta tarde, aprovechando que el sol se retiraba a descansar y el calor nos daba una tregua, hemos salido a comprar los ingredientes para preparar una buena cena y algunas cosas para decorar el apartamento.

Y de postre mi especialidad y su preferido: pastel de Oreo.

También le he preparado una bolsa llena de regalos hechos por mi. De momento no puedo daros mas detalles. Es una sorpresa.

Mientras cenábamos, papá ha vuelto a ponerme el video que mis amigos del Vedruna me enviaron hace dias. No me canso nunca de verlo. Por cierto, a mamá siempre le brillan los ojos y aunque se empeña en echarle la culpa a una alergia repentina, entiendo porqué intenta disimular.

Este maldito cáncer no solo me está dejando heridas a mi.

Con tan solo 6 años, he pasado por situaciones tan extremas que la mayoría de adultos nunca experimentarán en toda una vida. Mi cuerpo sigue siendo pequeño y desgraciadamente, los efectos secundarios de la radioterapia no permitirán que se desarolle normalmente como el resto de mis compañeros del Vedruna. En cambio, mi mente ya ha sido privada de la inocencia propia de la infancia y por eso a papá y mamá les cuesta cada vez mas buscar excusas convincentes cuando no quieren decirme lo que realmente sienten.

Ojalá fuera capaz de encontrar las palabras adecuadas para poder transmitiros por lo que estoy pasando.

Ahora entiendo porqué papá siempre dice que la única manera de comprender realmente lo que sienten los demás es teniendo la misma experiencia.

Por eso Alexa solo encuentra consuelo en mis brazos.

Por eso en Sunshine no me siento diferente

Y por eso no dejaré de ser un superheroe nunca ! Porqué hay muchos niños como yo que están plantando cara al cáncer. Y sé como ayudarles.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Lun Ago 06, 2012 7:58 pm

Los súper héroes también lloran
Publicado el 6 agosto 2012
6
Estoy cada vez mas cansado y tengo pocas ganas de comer.

Las plaquetas, glóbulos blancos y rojos siguen cayendo.

Esta mañana la tristeza me ha sorprendido. Otra vez. Solo tenía ganas de llorar y a papá y a mamá les ha costado casi dos horas conseguir que la visita se marchara.

Menos mal que han cerrado la puerta con llave. Espero que tarde mucho en volver a intentar entrar.

Mamá y yo hemos salido un momento a comprar algunas cosas que nos faltaban para acabar de decorar el apartamento mientras papá atendía algunas llamadas pendientes.

El apartamento ya está decorado y lo tengo casi todo preparado para recibir a la Nina. Lo único que falta es el pastel de Oreo que he preferido dejarlo para el mismo día en que llegue y así estará recién hecho.

Papá no cree que pueda ir al aeropuerto porqué mañana me espera un largo día en el hospital. Tengo que recibir la última dosis de vincristina y después es muy probable que no me encuentre bien. Como el avión aterriza a las 8:00 de la tarde seguramente la esperaré en casa mientras papá o mamá van a su encuentro.

La siesta me ha ayudado a recuperar un poco de energías y como dentro de poco entraré en neutropenia y no podré estar en lugares cerrados, esta tarde hemos ido al cine a ver la última entrega de Spiderman. La película me ha encantado y me ha abierto el apetito. Suerte que mamá siempre va preparada y me he comido un pequeño bocadillo.

Me he sentido identificado cuando antes de empezar la proyección, han emitido un anuncio para buscar el apoyo a favor de una fundación contra el cáncer infantil.

Papá ha pensado a partir de ahora publicar un video resumen al final de cada semana para que además de leer mi diario, aquellos que queráis o no hayáis tenido mucho tiempo, podáis continuar siguiendo mi dia a dia a través de otro tipo de soporte digital.

Es lo que se conoce como videoblog.

Estarán disponibles en el canal de SOS Richi de Youtube adónde se encuentran todos los que hasta ahora se han publicado, incluyendo el mas conocido de todos, el ,VIDEO DE PAPA que ya ha sido visto por más de 200.000 personas.

Os informo que ya podéis subscribiros a mi canal de youtube pulsando click AQUI y así podréis estar informados cada vez que se publique un nuevo video.

Por cierto, Spiderman también ha llorado en la película y ha vencido.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi



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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Mar Ago 07, 2012 2:54 pm

Nina: quimioterapia de la buena
Publicado el 7 agosto 2012
11
La Nina ya me abraza !

Y los efectos de la quimioterapia empiezan a pesar como si de una losa de piedra se tratara…

Los resultados de los análisis confirman que ya estoy a punto de entrar en neutropenia. Cada vez la caida es más rápida. Los oncológos ya han pedido que preparen una dosis de sangre y plaquetas. La intención es hacerme la primera transfusion el jueves por la mañana pero podría ocurrir que tuvieran que adelantarla.

En el último ciclo de quimioterapia rebajaron la dosis de vincristina porqué estaba afectándome a mis cuerdas vocales, a la capacidad para controlar el movimiento de mis tobillos y me producía además dolores en la mandíbula. Hoy me han vuelto a inyectar la dosis máxima para no desviarse del protocolo, así que es muy probable que esta vez los efectos secundarios vuelvan a acentuarse.

Mamá ya ha empezado a subir la dosis de laxantes para contrarestar el potente efecto paralizante en los intestinos que ejerce la vincristina. Hay que evitar a toda costa que contraiga restreñimiento.

El apetito también es cada vez menor aunque me esfuerzo al máximo para beberme al menos los batidos hipercalóricos.

Me he encontrado a Mackey en el Jimmy Fund Clinic y también lo está pasando mal por los efectos del tratamiento de quimioterapia. Como siempre al vernos nos hemos chocado con fuerza las manos y aunque no teníamos humor para cruzar apenas palabras, manteníamos la mirada desafiante.

Súper héroes que comparten el mismo destino combatiéndo contra el mismo enemigo.

Papá no se había equivocado y al despertar de la siesta el cansancio ha seguido presente. Mientras ha ido a buscar a la Nina, me he quedado con mamá para ultimar algunos detalles pendientes de la decoración del apartamento.

El sueño ha estado a punto de vencerme en un par de ocasiones, pero mis ganas de reencontrarme con mi hermana me han mantenido despierto y por fin, unos minutos antes de medianoche, uno de mis mas anelados deseos se convertía en realidad.

La familia volvíamos a estar juntos de nuevo.

Nos hemos fundido en un abrazo que ha durado varios minutos y enseguida la Nina ha repartido los regalos que nuestros familiares y amigos le habían confiado.

Por fin ha llegado el momento que durante tantos días había estado imaginando. La Nina se ha quedado con la boca abierta en cuanto ha visto los regalos que contenía la bolsa cerrada y decorada con su nombre.

Menuda sorpresa!

Una funda para la almohada pintada a mano, una brazalete, un collar y un joyero de madera pintados también por mí. Y dentro del joyero, los 4 dolares que me dejaron la Tooht Fairy y el ratoncito Pérez.

Presiento que aunque me va a costar recuperarme de este último ciclo de quimioterapia que ha finalizado hoy, me esperan unos dias maravillosos en compañia de mis padres y mi hermana.

Lo más importante para mi. Mi familia.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi.



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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Jue Ago 09, 2012 9:24 am

La neutropenia está al caer
Publicado el 8 agosto 2012
15
Lo primero que hecho al despertarme ha sido ir corriendo a la habitación de la Nina.

Dormía profundamente. No ha sido un sueño. Sigue con nosotros.

El color de mi piel y mis lábios es cada vez más pálido y aunque no me he dado ningún golpe tengo las piernas llenas de morados. Las plaquetas deben estar llegando a su punto mas bajo. Papá y mamá están muy pendientes de mi por si aparece algún cambio significativo en mi estado que requiera acudir a urgencias. La transfusión está prevista para el jueves y todavía quedan muchas horas por delante.

He pasado toda la mañana hablando con la Nina y para divertirnos hemos llenado una piñata de golosinas. Mientras papá la sostenía me apartaba hacia un lado para proteger mi cabeza a la vez que tiraba con todas mis fuerzas.

Lluvia de colores.

Nunca me los como pero me encanta coleccionarlos.

Me preocupa lastimarme la cabeza. Por eso cualquier movimiento que hago procuro tener el máximo cuidado para no golpearme ninguna de las cicatrices, especialmente la que tengo en la nuca, que fué el lugar por dónde accedieron al tumor, ni tampoco la zona adónde tengo la válvula implantada, un poco más arriba.

Necesito mas de una almohada para dormir. Sobre todo porqué si me pongo boca arriba, el peso de mi cabeza descansa sobre la válvula y me molesta mucho. Menos mal que mi fiel escudero “Balubi” rodea siempre mi cuello mientras protege mis cicatrices y vela por mis sueños.

Que haria yo sin él. Desde que empezó esta guerra no nos hemos separado ni un momento y hemos combatido juntos en todas y cada una de las batallas.

Mientras hemos salido a dar un paseo nos hemos acercado a visitar otro colegio y papá ha estado hablando con el director. Tanto él como mamá quieren asegurarse que escojemos la mejor opción para poder conseguir que un profesor venga a darme cada dia algunas horas de clase en el apartamento a partir de Septiembre. Mañana visitaremos el último y así decideremos cual creemos que es el mas adecuado.

He dormido una siesta de 3 horas y a pesar del cansancio le he instido a papá que quería hacer fisioterapia. Teniendo en cuenta que debo estar llegando a cero, no me conviene hacer mucho esfuerzo, pero me había propuesto enseñarle a la Nina mis progresos y no he parado hasta que lo conseguido.

Al ponerse el sol hemos vuelto a salir de nuevo y al pasar por delante de un coche de la policia secreta, un agente se ha acercado a mí para chocarme la mano y me ha dejado subirme y encender todas las sirenas.

No es la primera vez que los policias se fijan en mi y me saludan.

Antes de despedirnos, uno de ellos se ha acercado para decirme que cada día no tienen la suerte de encontrarse cara a cara con un súper héroe estando de servicio.

Me ha encantado cenar todos juntos.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi

Cáncer: goloso insaciable
Publicado el 9 agosto 2012
Estoy deseando que me hagan la transfusión.

Estoy tan cansado que hoy no he podido hacer ninguno de los ejercicios de fisioterapia y apenas me apetecía caminar.

Incluso cuando Michael ha venido estar tarde y hemos estado jugando con la Nina, he tenido que estirarme en la cama al cabo de media hora porqué ya no podia más.

Tengo dificultad otra vez para mantener mi tono de voz, el equilibrio y calambres en los tobillos. Son los efectos secundarios de la vincristina que ya empiezan a manifestarse.

La Nina está siendo de gran ayuda porqué consigue arrancarme una sonrisa tras otra. Además, le prometí a mamá que me esforzaría para no dejar de comer y lo estoy consiguiendo.

Odio la sonda nasogástrica y no pienso dejar que el cáncer se salga con la suya !

Alimentar a un niño cuando está recibiendo un tratamiento de quimioterapia es una tarea muy complicada. Mamá dice que es todo un reto. El apetito desaparece por completo, las nauseas aparecen a menudo y tanto los olores como los sabores se alteran y aquello que ayer nos parecía delicioso, hoy resulta insoportable y repugnante.

Es imposible por tanto mantener una dieta equilibrada. El único objetivo es conseguir ingerir un mínimo de calorias diario para no perder peso.

Mamá ha leído mucho acerca de algunas teorias que insisten en la importancia de mantener una dieta restrictiva en hidratos de carbono y glúcidos para privar al cáncer de su alimento principal.

Papá ha querido contrastar esta información con algunos de los oncólogos y la respuesta siempre ha sido la misma: no existe ningún estudio científico que confirme que eliminar los hidratos de carbono y los glúcidos disminuya el desarrollo de un tumor o el avance del cáncer.

Puesto que este maldito parásito necesita de los glúcidos para alimentarse, esta demostrado que si no los encuentra en su forma mas sencilla, recurrirá a cualquiera de las reservas disponibles en nuestro organismo para conseguirlos, como por ejemplo nuestra masa muscular. En definitiva, aunque no se los proporcionemos, los obtendrá de todas formas.

Esto no quiere decir que los niños con cáncer no debamos llevar una dieta lo más equilibrada posible. Todo lo contrario. Pero sin llegar a obsesionarnos. Se trata de utilizar el sentido común e intentar darle a nuestro cuerpo aquello que realmente necesita, ni mas, ni menos. Y sobre todo, sin olvidar que las heridas causadas por la propia enfermedad y los tratamientos, influirán sin lugar a dudas en nuestros hábitos de alimentación.

Recordad que la mayoría de los niños con tumores cerebrales recibimos radiación en nuestro cerebro y por desgracia, algunas funciones quedan dañadas de por vida o con el paso del tiempo, como pueden ser aquellas relacionadas con nuestra hipófisis, encargada de regular una gran mayoría de las funciones hormonales.

Por cierto, el pequeño ratoncito vuelve a merodear por el apartamento. Ignora las trampas de papá a pesar de estar untadas de queso roquefort. Mañana viene el personal de mantenimiento de la propiedad a darle caza.

Prohibido utilizar sustancias químicas.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi


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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Vie Ago 10, 2012 10:30 am

Empieza la neutropenia
Publicado el 10 agosto 2012
He pasado muy mala noche. Inquieto y con dolores en todo el cuerpo.

Cuando los glóbulos rojos disminuyen tan drásticamente, el cansancio es un síntoma característico pero a la vez, como el organismo tiene dificultades para recibir oxígeno y está sometido a una situación de estrés, es difícil conciliar el sueño, aperecen dolores de cabeza e incluso irritabilidad.

Me han despertado las nauseas y, justo al tomarme la medicación como cada mañana, he empezado a vomitar.

Papá y mamá no han querido esperar hasta la hora concertada y al llegar al hospital, Eeren, mi enfermera, ha accedido enseguida al port-a-cat para tomarme una muestra de sangre y me ha dejado conectado al suero.

Me he quedado a cero.

La transfusión de plaquetas ha durado una hora y la de sangre cuatro mas. Lamentablemente como ya os he comentado mas de una vez, es imposible hacer una transfusion de glóbulos blancos y ahora dependo únicamente de la capacidad de reacción de mi médula ósea.

Estoy en neutropenia y por tanto en el momento más vulnerable.

Sin defensas ninguna. Otra vez.

A partir de este momento tengo prohibio entrar en contacto con otras personas, permanecer en espacios cerrados y concurridos y sobre todo papá, mamá y la Nina tienen que lavarse y desinfectarse muy bien las manos cada vez que quieran tocarme. El apartamento debe estar limpio como una patena y hay que pasar toallitas de cloro a menudo por todas las superficies.

La transfusión de sangre me ha devuelto algunos de mis super poderes y después de dormir un par de horas, las voluntarias me han venido a visitar y ya me traían mi caja de manualidades. No he parado ni un segundo y he hecho tantas cosas que mamá ha tenido que pedir una bolsa para poder llevárnoslas.

Cada vez que el cáncer me golpea me incorporo con más fuerza. Papá dice que si hubiera un concurso de tozudos ganaría el primer premio.

Cuando hemos llegado al apartamento, todavía me han quedado fuerzas suficientes para preparar un par de pequeñas cajas de carton que he llenado de objetos que poco a poco voy coleccionando, que tienen un significado especial para mi y que me ilusiona enviar a mi familia.

Ojalá pudiera enviar una de mis cajas a cada uno de mis soldados y sobre todo, a cada uno de los niños con cáncer que como yo, están en guerra permanente.

Si nos fijamos en las estadísticas, el porcentaje de niños enfermos de cáncer es tan pequeño, que pasa desapercibido para la mayor parte de la población. Pero la cruda realidad es que tan solo en España, se diagnostican unos 900 casos de cáncer infantiles de todo tipo cada año.

De los cuales unos 35 hemos sido diagnosticados de meduloblastoma en nuestro país.

Con un equipo de súper héroes como éste y el ejército más numeroso del mundo, seguro que acabaremos con él !

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Sáb Ago 11, 2012 10:13 am

Segunda transfusión en 24 h
Publicado el 11 agosto 2012
Esta noche ha sido peor que la anterior. No hemos dormido nada.

Se suponía que debía encontrarme mejor después de haber recibido la primera transfusión.

Me dolía el cuello, las rodillas, los tobillos, los oídos y la garganta. Mis pies y mis manos ardían mientras el resto de mi cuerpo estaba empapado en un sudor frio. Las nauseas no me daban ni un descanso y era incapaz de tomar ningún tipo de calmante.

En cuanto ha amanecido, papá se puesto en contacto con el servicio de emergencia y enseguida nos han dado instrucciones para que nos dirigiéramos lo antes posible al Jimmy Fund Clinic.

La neutropenia es muy peligrosa y es uno de los efectos secundarios mas temidos por todos los oncólogos. Al quedarse el organismo sin defensas, cualquier infección profilera a la velocidad del rayo porqué no encuentra resistencia y en cuestión de horas, puede convertirse en una compliación muy seria.

Aunque tomamos todas las medidas posibles para evitar que entre en contacto con cualquier tipo de germen, la principal amenaza soy yo mismo. En condiciones normales, las bacterias se encuentran en nuestro organismo pero nuestros neutrófilos las mantienen a raya y controladas. En mi caso no tengo ni uno y el peligro de que cualquiera de estas bacterias llegue al torrente sanguíneo y se propague como la pólvora por mi cuerpo es altísimo.

Ya me estaban esperando y lo primero que han hecho ha sido ponerme una mascarilla y aislarme en una habitación. El termómetro marcaba por primera vez 38.5 C. Análisis de sangre y muestras de mucosas en busca de cualquier indicio de infección. Transcurrida media hora los resultados revelaban que, tan solo 24 horas después de la transfusión que recibí ayer, las plaquetas habían caído de nuevo en picado.

Segunda transfusion y una inyección de morfina.

Mis ojos se cerraban despues de varias horas. Por fin podia descansar.

El equipo de neuroncologia ha estado muy pendiente de mi durante todo el dia y cada 30 minutos, Ereen me tomaba la temperatura y las constantes vitales. La fiebre se retiraba a media mañana y las muestras de mucosas no mostraban aparentemente infección en las vias respiratorias.

Como la fiebre no se ha vuelto a repetir, el equipo médico ha decido enviarme a dormir al apartamento con la condición de tomarme la temperatura cada 30 minutos. Si vuelvo a tener otro pico por encima de 38 C no hace falta que papá vuelva a llamar. Debemos ir a toda prisa al hospital para quedarme ingresado y recibir antibióticos por via intravenosa.

Los niños con cáncer que estamos en neutropenia tenemos prohibido tomar antipiréticos o medicación para prevenir o eliminar la fiebre. Es la principal señal de alerta y si pasa de 38 C no hay tiempo que perder.

Si esta noche vuelvo a tener dolores, aunque a mamá no le guste, no tendrá mas remedio que darme otro narcótico. Con permiso de las nauseas.

Os acordáis de que la Jimmy Fund Foundation me había hecho un regalo y me pagaba una profesora particular de manualidades ? Pues hoy ha venido a verme al hospital para conocerme.

La próxima semana ya vendrá al apartamento.

Vaya…, mientras acabo de escribir el diario mamá me ha vuelto a tomar la temperatura y ya paso de 38 C.

Nos vamos al hospital.

No os preocupéis. Todo irá bien.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Dom Ago 12, 2012 9:31 am

Guerra psicológica
Publicado el 12 agosto 2012
Ayer cuando llegue al hospital ya sabía que tendría que quedarme ingresado.

Nos llevaron a una sala para aislarme, accedieron enseguida al port-a-cat y empezaron a pasarme la primera dosis de antibiótico. De momento la fiebre no ha pasado de 38.2 C y esto es un buen indicativo. Me hacen análisis cada 6 horas, seguirán administrándome una combinación de diferentes antibióticos y no saldré del hospital hasta que mis neutrófilos o glóbulos blancos se empiezen a recuperar.

De momento el último análisis que me han hecho mientras escribía el diario revela que mis defensas siguen completamente a cero.

Los dolores han disminuido pero las nauseas y el cansancio se mantienen. Apenas he comido y solo he podido levantarme de la cama un rato por la tarde. He aprovechado para visitar la sala de juegos y llevarme algunas pinturas a la habitación. Aunque he intentando utilizarlas, no he sido capaz de terminar de pintar una serpiente de madera con una cara muy divertida que me ha traído la Nina.

Es agotador. Todas las guerras lo son.

Teniendo en cuenta la cantidad de heridas acumuladas en cada batalla, los oncólogos no se extrañan de lo que me está ocurriendo. Además, estoy recibiendo las dosis de quimioterapia mas altas posibles para un niño de tan solo 6 años. No dejan de recordarle a papá que mi médula ósea está muy resentida y a medida que voy completando nuevos ciclos tiene más dificultades en producir glóbulos blancos. Insisten en que tenemos que estar preparados para el quinto y el sexto ciclo que están por venir.

Los oncólogos siempre aciertan en sus predicciones.

Y yo en la mias.

No te saldrás con la tuya.

Comparto la habitación con otro super héroe que nació hace cuatro años y lleva tres librando también una batalla contra el cáncer. Hace un momento que se ha dormido después de un largo dia de combate y sus generales, su padre y su madre, han empezado a llorar.

No sabia que los padres también llorasen.

Estos dias están siendo especialmente duros, pero no os preocupéis porqué pronto recuperaré mis defensas, saldré del hospital y volveré a dedicaros una super sonrisa como las de siempre.

Os lo prometo.

Y papá me ha enseñado que las promesas hay que cumplirlas.

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Lun Ago 13, 2012 9:56 am

Super Rey !
Publicado el 13 agosto 2012
Tercera transfusión y continua la neutropenia.

A las 6 de la mañana le entregaban a papá los resultados de los análisis y esta vez han sido los glóbulos rojos los que han vuelto a caer en picado. Los glóbulos blancos no se han movido del cero absoluto y a pesar de que ayer me pusieron plaquetas, están empezando a caer de nuevo. Probablemente mañana me tendrán que volver a hacer otra transfusión.

Le está costando mas de la cuenta, pero os aseguro que mi médula ósea acabará recuperando sus superpoderes. Necesita un poco mas de tiempo.

De momento la fiebre ha desaparecido y he pasado el dia sin dolores. Me he levantado hasta tres veces para ir a pasear y hoy si que he terminado lo que me había propuesto. Una corona de rey para papá y para mí, otra de reina para mamá y la Nina, y un caballito de mar gigante para mi pequeño compañero de habitación.

He tenido suerte porqué estaba despertando de la morfina y le he podido entregar mi regalo. Apenas podia moverse y aunque tiene cuatro años casi no puede hablar. La radioterapia en los niños tan pequeños produce serios daños porqué su cerebro todavía está en pleno desarrollo. Por este motivo los oncólogos intentan retrasarla el máximo posible.

Le ha encantado !

Lo he leído en sus ojos.

Es el lenguaje secreto con el que nos comunicamos los niños con cáncer.

En uno de los paseos nos hemos encontrado con uno de los oncólogos que forma parte del equipo que lleva mi caso. Es un experto en meduloblastoma, como el resto de sus compañeros. Nos ha explicado que el equipo de investigación de oncología pediátrica del Dana-Farber acaba de hacer una publicación en una de las revistas científicas de mayor prestigio. El artículo continua revelando los avances en la clasificación de los diferentes tipos de meduloblastoma que permitirán, en un futuro próximo, obtener mejores pronósticos y mayor calidad de vida para los supervivientes por la utilización de tratamientos mucho menos agresivos y radicales que los actuales.

Una vez más, papá y mamá están contentos de haber podido traerme al hospital que mayores conocimientos del mundo alberga del tipo de cáncer que padezco.

La palabra “superviviente” forma parte del lenguage secreto de los niños con cáncer y desde que estoy enfermo, es mi preferida después de “super héroe”. He tenido la suerte de conocer a muchos supervivientes y escuchar sus historias durante los casi 9 meses que empezó mi pesadilla.

Ellos son ahora mi inspiración.

Se puede vencer al cáncer. Os lo demostraré !

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Mar Ago 14, 2012 4:19 pm

Será jaque mate
Publicado el 14 agosto 2012
Las plaquetas siguen cayendo pero los oncólogos quieren esperar un dia mas.

Parece que mi médula osea ha empezado a producir tímidamente glóbulos blancos aunque la cifra es tan pequeña que podría ser una falsa alarma.

Hay que esperar a repetir los análisis en las próximas horas para ver si la tendencia se mantiene.

La fiebre no ha vuelto a manifestarse, la medicación para calmar mis nauseas parece que hace efecto y he conseguido empezar a comer.

A ver si tengo suerte y cuando despierte de la prueba de resonáncia magnética que me hacen el miercoles, me dan el alta y podemos volver al apartamento.

Cuando estaba convaleciente de las cirugías necesitaba dormir solo, pero ahora me gusta que mamá duerma conmigo. La Nina también duerme con nosotros estirada en un sofá camá, mientras papá prueba suerte cada noche a ver si encuentra alguna sala con algún sofá libre.

Así estamos todos juntos.

Se nota que mi estado de ánimo va mejorando porqué hoy he estado más activo. Mamá me ha comprado una pelota pequeña de baloncesto y hemos estado jugando un partido en la habitación. La Nina y yo íbamos en el mismo equipo y como era de suponer, hemos ganado por diferencia.

Después he desafiado a papá al ajedrez. Todavia no soy un experto y no le gano todas las partidas pero ya queda menos. Estoy aprendiendo el significado de la palabra “estrategia” y me viene muy bien para mi guerra particular contra el cáncer.

No todo consiste en la fuerza bruta de lo soldados cisplatino, vincristina y ciclofosfamida.

Cuando me he despertado de la siesta reparadora, la Nina estaba pintando un dibujo en la funda de una almohada. Menuda sorpresa ! El incredible Hulk ! No he podido resistirme a la tentación de coger un pincel y colorear un par de perqueños marcos de madera para mamá. En cuestión de segundos ha colocado la foto de cuando éramos pequeños y los ha colgado en la parte de afuera de la puerta de entrada.

Todas las habitaciones tienen una foto de un super héroe que da la bienvenida, una enorme señal de prohibida la entrada al cáncer, y un grito de guerra en letras mayúsculas que se escucha en todos los rincones del hospital. Incluso cuando todos duermen.

No podrás con nosotros !

Superbesos y Superabrazos de SuperRichi


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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Miér Ago 15, 2012 10:07 am

Que nervios !
Publicado el 15 agosto 2012
La médula osea sigue produciendo glóbulos blancos poco a poco, aunque no los suficientes para abandonar la neutropenia. Y la prevision de caida de plaquetas se vuelve a cumplir. Otra vez.

Mañana a primera hora me realizan la esperada prueba de la resonancia magnética y los anestesistas no pueden sedarme si mis plaquetas están muy bajas. Los oncólogos querían darle una oportunidad a mi médula para producirlas, pero si en el análisis que me harán esta madrugada el nivel de ahora se mantiene, la resonancia tiene prioridad, así que harán una nueva transfusión.

Una de las voluntarias del Jimmy Fund Clinic se ha enterado que estoy ingresado en el hospital y ha venido a visitarme. Como sabe que me gusta participar en las actividades, me ha nombrado su ayudante para preparar la sesión de cine. Me han concedido el honor de escoger la película, he impreso los carteles que anunciaban la proyección, los he colgado por toda la planta y finalmente, la parte mas divertida de todas, hemos hecho las palomitas.

El meduloblastoma es un tipo de tumor que se origina en el cerebelo pero que, como su propio nombre indica, tiene tendencia a diseminarse por la médula espinal y el resto del cerebro. Por eso la resonancia será craneo espinal.

Yo estoy tranquilo pero papá y mamá no paran de morderse las uñas.

Y después me dicen a mi que no lo haga.

Ha vuelto a ser una tarde artística completa. Mamá me ha regalado unos globos de los “angry birds”, uno de mis juegos preferidos, y la Nina me los ha dibujado enseguida en otra funda de almohada para que los pudiera colorear.

Estamos acabando con todas las fundas del hospital, pero vale la pena porqué tengo cola de enfermeras en la puerta pidiéndome que les regale una con dedicatoria.

Cuando estás enfermo de cáncer recibiendo tratamiento de quimioterapia, pasas muchas horas en cama, y en cuanto te encuentras un poco mejor es muy importante intentar hacer un poco de ejercicio cada dia. Así que papá y yo hemos paseado un buen rato esta tarde de una punta a otra de la planta, mientras le gastábamos bromas a las enfermeras y a los oncólogos con los que nos íbamos encontrando por los pasillos.

Siempre aprovecho estos paseos para charlar con papá.

Conversaciones de adultos.

Hoy le he confesado que tengo ganas de terminar el tratamiento y que esta noche, antes de irme a dormir, voy a volver a pedir un deseo con todas mis fuerzas.

Necesito que la resonancia salga limpia.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Jue Ago 16, 2012 9:54 am

Calma tensa
Publicado el 16 agosto 2012
Al final las plaquetas cayeron tanto que de madrugada me tuvieron que poner la cuarta transfusión. El valor era tan bajo que aunque no hubiera tenido la prueba de imagen prevista para esta mañana, las hubiera recibido igualmente.

Entraba contento por mi propio pie a la sala de la resonancia y me estiraba en la camilla listo para recibir la inyección de propofol. Un tipo de anestesia que proporciona un dulce despertar y amnesia de unos minutos previos a su administración.

Como si de un ritual se tratara, charlaba de forma distendida con las enfermeras hasta que papá, pendiente de la señal del anestesista, cogia mis manos y mirándome fijamente me arrancaba un última sonrisa mientras acariciaba mis mejillas.

El calor de sus labios en mi frente me sumia de nuevo en un profundo sueño.

La resonancia ha durado exactamente los 90 minutos que estaban previstos. Papá y mamá ya estaban esperándome en la sala de recuperación antes de que me despertara.

La radioterapia causa la muerte a medio y largo plazo de las células tumorales y en ocasiones del tejido sano. A esto último se le llama necrosis, y puede llegar a aparecer en cualquier momento, incluso meses y años después de haber recibido la radiación.

Además la radioterapia, al igual que la cirugía, causa inflamación y cambios en los tejidos y en ocasiones, pequeños derrames que con el tiempo son reabsorvidos por el mismo organismo.

La última resonancia que me hicieron fue a finales de abril. Justo después de terminar con las intervenciones y una semana antes de empezar la quimioterapia. En aquel momento, las imagenes mostraban una pequeña zona con un contraste diferente, en el mismo lugar en que se encontraba el tumor que habían extraído. Los neuroncólogos opinaban que podría deberse a los efectos de haber recibido un tratamiento completo de radioterapia mas las recientes operaciones. Es decir, inflamación de tejidos, derrames, necrosis o incluso algún pequeño resto de tumor.

Las imágenes de hoy no han salido tampoco limpias como todos hubiéramos deseado, pero los médicos continuan optimistas y satisfechos con el resultado.

Sigue apareciendo la misma diferencia de contraste en el mismo lugar, aunque esta vez ligeramente mas difuminada. Descartado el derrame por el tiempo que ya ha transcurrido desde las intervenciones, los neuroncólogos todavía no tienen claro si se trata de restos de tumor o tejido muerto. Tenemos que esperar a finalizar los próximos dos ciclos de quimioterapia que quedan para volver a realizar una nueva resonancia.

Si el resultado sigue siendo el mismo, me realizarán una prueba llamada PET para intentar determinar su naturaleza, pero no tienen claro que sea del todo fiable así que no descartan una nueva intervención, o bien un nuevo tratamiento muy localizado con radioterapia de protones.

De momento no vale la pena adelantar acontecimientos.

El cáncer se combate dia a dia.

Quedan dos ciclos de quimioterapia y todavía sigo apostando porqué la siguiente resonancia salga como deseo.

Por cierto, el resto de la columna está limpia.

Hubiera sido preferible poder completar el estudio con una punción lumbar para rastrear células tumorales en el liquido cefalo raquídeo, pero teniendo en cuenta los altibajos de mi sistema defensivo, los neuroncólogos no quieren arriesgarse a que contraiga una infección. La extracción del liquido se realiza a través de una aguja entre las vertebras para acceder a la médula espinal y podría colarse alguna bacteria en el momento del pinchazo.

En la próxima resonancia si que lo analizarán.

Por fin mi médula osea ya ha producido los suficientes glóbulos blancos para sacarme de la neutropenia y esta noche duermo en mi cama del apartamento.

Soldados, la guerra continua !

Venceré !

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Vie Ago 17, 2012 9:36 am

Buscando un coágulo
Publicado el 17 agosto 2012
Los efectos secundarios de los tratamientos me producen dolores en todo el cuerpo.

Y algunas veces son tan intensos que necesito tomar calmantes.

Hace unos meses que tengo un dolor muy agudo en mi hombro izquierdo. Se presenta de imprevisto y consigue hacerme llorar. Al cabo de 15 o 20 minutos desaparece. Después de algunas exploraciones, como este episodio de dolor solo se ha repetido cada 2 o 3 semanas, los oncólogos han pensado que la culpable es la quimioterapia.

Hasta hoy.

Ayer cuando llegamos al apartamento, el dolor empezó de nuevo en mi hombro, pero esta vez no desaparecía al cabo de unos minutos. Mamá me dio una combinación de calmante y narcótico que habitualmente suelen recetar a los niños con cáncer y consiguió aliviarme momentáneamente. Al cabo de 2 horas, el dolor aparecía de nuevo sin opción de poder volver a tomar la medicación.

No me ha dejado en toda la noche.

En cuanto amanecía papá se ponía en contacto con el equipo de oncólogos y recibía las instrucciones de doblar la dosis de narcótico. En consecuencia, he pasado el dia adormilado, casi sin poder moverme del sofá y sin ganas de hacer nada.

A las 9 de la noche seguía igual y estaba tan desesperado con el dolor, que papá ha vuelto a llamar al equipo de oncólogos y hemos tenido que venir de urgencias otra vez al hospital.

Uno de los numerosos efectos secundarios que pueden producirse como consecuencia de la quimioterapia son lo coágulos, es decir, la obstrucción del torrente sanguineo en algún momento del recorrido. Los símptomas se pueden manifestar de diferentes maneras y precisamente, el dolor agudo e intenso, es uno de ellos.

El reloj marca media noche y las pruebas empezarán de inmediato. Los oncólogos quieren averiguar el origen de estos episodios de dolor agudo. Primero será un electrocardiograma, después una serie completa de radiografias de torax y abdómen, ecografía de ultrasonido, y probablemente una prueba de imagen un poco compleja que requiere la inyección de una sustancia radiactiva para seguir su recorrido por mis venas.

Estoy muy cansado y tengo sueño.

Ya veréis como no será nada.

Os dejo que vienen a buscarme.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Sáb Ago 18, 2012 10:40 am

Dolor reflejo
Publicado el 18 agosto 2012
No es un coágulo !

Llegamos a casa a las 2 de la madrugada después de mas de 4 horas de pruebas. Al principio me dieron un buen susto porqué el electrocardiograma daba una lectura extraña y estuvieron un buen rato monitorizando mis constantes vitales con especial atención a la frecuencia cardíaca.

Al terminar todas las pruebas volvieron a repetir el electrocardiograma y esta vez salía correctamente.

Seguro que la dichosa krytonita había producido algún tipo de interferencia.

Las fibras nerviosas recorren todos los rincones de nuestro cuerpo y transportan las señales de dolor. Primero a la médula espinal y desde allí al cerebro que se encarga de interpretarlas. En ocasiones, se cruzan unas con otras en diferentes puntos del camino y lo confunden de tal manera que no es capaz de identificar de dónde proviene la señal.

Imaginaos una autopista con diferentes vias de entrada por dónde los coches se van incorporando y todos se dirigen al mismo destino. La autopista sería una fibra nerviosa principal que llega al cerebro, las entradas serían fibras o terminaciones nerviosas alternativas y los coches los impulsos eléctricos o las señales del dolor.

El problema que tiene el cerebro, es que como todos los coches llegan por una única autopista, le resulta imposible saber el lugar de procedencia de cada uno de ellos.

Por ejemplo, seguro que habréis escuchado más de una vez que en un ataque de apendicitis los pacientes se quejan del dolor en otras partes del abdomen, menos en el lugar dónde se encuentra la apéndice.

Es lo que se conoce como dolor reflejo.

La vincristina vuelve a ser de nuevo la culpable. A pesar de que no tengo restreñimiento, parece ser que la parte alta de mi intestino está paralizada y me está produciendo un dolor reflejo agudo en el hombro.

Parece mentira verdad ?

Es el mismo dolor reflejo en el hombro que podría producirse como consecuencia de un cálculo biliar.

Los oncólogos me han recetado laxantes muy potentes cada 12 horas y debo confesar que ya han empezado a hacer efecto.

Hoy ha sido el primer dia desde que terminé el último ciclo de quimioterapia que no he tenido que tomar calmantes para el dolor.

Además, a las 9 de la mañana ya estábamos en la Jimmy Fund Clinic para realizar análisis de control y definitivamente, no estoy en neutropenia y mis plaquetas y glóbulos rojos están aguantando.

Esta batalla ya es mia ! Otra mas !

Lo he celebrado haciendo manualidades con la Nina y con una buena sonrisa.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Dom Ago 19, 2012 10:20 am

Bocatto di cardinale !
Publicado el 19 agosto 2012
Voy recuperando mis superpoderes.

He vuelto a tener un buen dia. Sin dolor y sin nauseas. No me lo puedo creer !

Cuando me encuentro bien estoy de buen humor y por eso hoy me he levantado contento y la Nina y yo nos hemos pasado el dia gastándole bromas a papá y a mamá con nuestras gafas de flamenco. Hasta me apetecía escuchar música, bailar uno de mis bailes y hacer una video conferencia con mis primas que viven en Barcelona.

Echo de menos a mi familia y a mis amigos.

Mucho.

La lluvia ha refrescado el ambiente y hemos podido salir a dar un largo paseo. A punto hemos estado de entrar al cine a ver una de las nuevas películas de terror infantil que tanto me gustan, pero era el primer dia de estreno y había demasiados niños. Aunque no estoy en neutropenia, mi sistema defensivo está muy debilitado y no conviene correr riesgos innecesarios.

En Estados Unidos los horarios son diferentes a los que se hacen en España. Se levantan mas temprano, comen a las 12:00 del mediodia, cenan a las 6:00 de la tarde y sobre las 10:00 de la noche a dormir. El horario infantil de los cines suele terminar con una última sesión sobre las 3:00 de la tarde. Después continúan las emisiones pero solo acuden los adultos.

Papá me ha prometido que mañana, mientras el resto de los niños cenan, iremos a ver la película y así habrá muy poca gente en el cine. También nos montaremos en una moto de carreras y recorreremos el desierto de Nevada. A ver si esta vez conseguimos batir el record del video juego al que siempre jugamos.

Y como ya empiezo a tener hambre, me compraré un “hot dog” auténtico. Con muchísimo ketchup.

Desde que terminé el último ciclo de quimioterapia he perdido 2 kilos de peso.

El regalo de mi abuela Gallina ha llegado justo en el mejor momento. No os podéis imaginar la sorpresa que me he llevado al recoger esta mañana la caja que había en correos, abrirla y encontrarme con las latas de mi paté preferido y unos deliciosos mini fuets que venden en Palamós.

Mamá también se merecía un regalo y mientras se estaba duchando, he ido a la cocina para coger un plato, un cuchillo, un bollo de pan y un vaso de agua fresca. Cuando ha salido del baño me ha encontrado sentado en la pequeña mesa del salón preparándome yo mismo el bocadillo.

Tenia sabor y estaba delicioso !

Por cierto, me he guardado las latas de paté en mi habitación para que papá no se las coma.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Lun Ago 20, 2012 10:11 am

A todo gas !
Publicado el 20 agosto 2012
Hemos ganado !

Menuda carrera hemos hecho papá y yo atravesando el desierto a toda velocidad, adelantando a todos mis contrincantes, superando cada obstáculo. Uno detrás de otro. Sin mirar atrás. Mamá y Nina no dejaban de animarme. Yo conducía la moto y papá tan solo guiaba mis pasos. Nos hemos caído dos veces pero nos hemos vuelto a levantar con más ganas. Con mas fuerza. Convencidos de que ganaríamos la carrera.

Convencidos de que ganaremos al cáncer.

Menudo equipazo !

La película ha sido terroríficamente divertida. Mamá venia preparada y casi sin darme cuenta me he comido otro bocadillo de paté de la abuela Gallina y medio paquete de galletas Maria Dorada. Como las que me compraba cada tarde para merendar en Palamós. Nos ha costado encontrarlas pero al final lo hemos conseguido. Mamá es tozuda como papá y como yo. Nunca nos rendimos.

La mejor receta contra el cáncer.

Que delicia de galletas.

Papá es un general que no descansa y dedica muchas horas a mi ejército mientras que mamá no me quita ojo de encima. Por eso esta mañana no ha venido con nosotros a pasear y hemos aprovechado para ir a ver los artículos de decoración que las tiendas empiezan a poner a la venta para la fiesta de Halloween.

Mi fiesta del año preferida.

Este año no podremos celebrarla en familia como siempre hemos hecho porqué todavía estaré en tratamiento. Pero mamá me ha prometido que seguiré teniendo mi fiesta de Halloween. Ya sabéis que llevamos días planeando como decorar el apartamento y como fabricar unos disfrazes escalofriantes. Además, en Estados Unidos es una fecha muy señalada y estoy seguro que en el hospital hacen una fiesta por todo lo alto.

El reflujo gástrico es una de las heridas de guerra provocadas por el tratamiento prolongado de esteroides, y sobre todo por la radiación, con la que tendré que convivir muchos años. Desde que he empezado a escribir el diario con papá, hemos tenido que parar un par de veces por el mal estar que me estaba causando.

Menos mal que la medicación que he tomado ha hecho efecto porqué me quemaba el estómago y el esófago.

Otra vez me he vuelto a levantar.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Mar Ago 21, 2012 9:33 am

A preparar maletas. Me voy de campamento !
Publicado el 21 agosto 2012
Confirmado. Si sigo como ahora, este domingo me voy a Sunshine !

Hoy tocaba visita de control en el Jimmy Fund Clinic y los oncólogos han dado su visto bueno.

Aunque mis glóbulos rojos han descendido, los blancos y las plaquetas se mantienen. A ver si consigo remontar y evito recibir la que sería la quinta transfusión de este cuarto ciclo de quimioterapia.

El jueves saldremos de dudas con el siguiente control.

Mamá está muy contenta, entre otros motivos, porqué esta sesión que se organiza en el campamento está pensada para familias hispano parlantes. La verdad es que su inglés va mejorando cada dia que pasa pero todavía no es suficiente como para mantener una conversación. No obstante, la última vez que estuvimos en Sunshine había algunos voluntarios que hablaban español y tres familias latinas con los que pudo charlar.

Mamá dice que es una suerte que en Estados Unidos la segunda lengua más hablada sea el español, gracias a que el porcentaje mas elevado de la inmigración, procede principalmente de países latino americanos.

El reflujo gástrico continua. Esperemos que el aumento de la dosis de medicación indicado por los oncólogos me alivie un poco.

Después de una semana sin poder vernos, Michael ha pasado conmigo casi dos horas. Además de hacer juntos mis ejercicios de fisioterapia, tenía muchas ganas de contarle como habían sido estos últimos dias y sobretodo, explicarle los planes que tengo para la fiesta de Halloween.

Michael me ha dicho que esa noche, me esperará en su casa con una bolsa llena de golosinas y después, iremos a picar la puerta de todos sus vecinos para cumplir con la tradición de truco o trato.

Mi amiga Martha, la responsable del programa de ayuda y entretenimiento de la Jimmy Fund Clinic, ha conseguido que una fundación de apoyo a los niños con cáncer me regale una bicicleta para que pueda fortalecer mis piernas. Mañana como tenemos que volver al hospital para la visita de seguimiento con el fisioterapeuta, papá le preguntará que tipo nos recomienda.

Le he dicho a papá que a mi me gustaría tener una bicicleta como la del resto de los niños para no sentirme diferente

Como necesito que cumpla un mínimo de requisitos a consecuencia de las limitaciones físicas causadas por las heridas del cáncer y sus tratamientos, me ha prometido que si es necesario, adaptaremos un modelo convencional para que nadie note la diferencia.

Estoy deseando volver a pedalear.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Miér Ago 22, 2012 9:11 am

Espíritu ganador
Publicado el 22 agosto 2012
La sesión con la fisioterapeuta ha sido agotadora. Una hora completa haciendo ejercicios sin parar. Ella no dejaba de preguntarme una y otra vez si me cansaba pero mi orgullo de super héroe no me permitia admitirlo.

A la Nina le ha tocado hacer de ayudante y ha sido muy divertido.

Esta última quimioterapia me ha debilitado demasiado y todo mi cuerpo se ha resentido. Al menos el equilibrio si ha experimentado una ligera mejoría. Estos dias que quedan antes del próximo ciclo me propongo trabajar duro.

Hemos vuelto a visitar el colegio en el que papá y mamá quieren inscribirme para poder tener derecho a que una profesora venga a darme clases al apartamento. Si todo va bien, esta semana podremos formalizar la inscripción y después papá se reunirá con el Consejo Escolar de Brookline para planificar la tutoria.

El equipo de oncólogos insisten en mantener mi mente ocupada como terapia para ayudarme a sobrellevar mejor la enfermedad y los tratamientos.

La verdad es que estoy deseando volver a aprender como antes. Siempre me ha encantado ir a la escuela. No tan sólo para jugar al fútbol con mis amigos, sino por la ilusión de explicarle a mamá la cantidad de cosas nuevas que había aprendido a lo largo del dia.

El Consejo está formado por un grupo de personas especializadas en educación entre las que se encuentran los profesores del colegio, psicólogos, y un equipo médico con experiencia en casos como el mio. Ya os he comentado en alguna ocasión que el estado de Massachusetts al que pertenece Brookline, está especialmente sensibilizado para dar apoyo a los niños enfermos y sus familias.

Sin ir más lejos, el colegio en el que voy a inscribirme temporalmente, es el que atiende a los niños con cáncer que se alojan en la casa de acogida Ronald Mc Donalds, cuando tienen que seguir algún tratamiento largo en el Children´s Hospital de Boston.

Esta tarde le he pedido a papá que me buscara por internet una serie muy antigua de dibujos animados que explica el funcionamiento del cuerpo humano de una forma amena y divertida. Mientras lo veíamos juntos, íbamos deteniendo el video para que papá resolviera mis dudas.

Ya se que solo tengo 6 años, pero desde que tengo cáncer, estoy muy interesado en aprender todo lo que pueda acerca de este asunto.

Estoy cansado. Ha sido un día muy largo. Después de cenar, me he quedado un buen rato con la mirada perdida dejando que el sueño se apoderara poco a poco de mi conciencia, mientras mamá acariaba mi espalda y papá me susurraba al oído lo orgullosos que se sentían por la valentía y la determinación con la que me estoy enfrentando al cáncer.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Jue Ago 23, 2012 9:43 am

En guardia cobarde !
Publicado el 23 agosto 2012
Sigue la buena racha. Hoy he vuelto a tener un buen día.

Por fin esta mañana he podido hacer mi primera clase de manualidades con Gail, la profesora que vendrá al apartamento a enseñarme los mejores trucos de arte.

Dispongo de 20 sesiones de una hora de duración que puedo consumir cuando quiera.

Se me han puesto los ojos como platos cuando he visto a Gail llegar con un enorme carro lleno de cientos y cientos de cosas para hacer todo tipo de trabajos manuales.

La conexión ha sido instantánea desde el primer momento. Me lo he pasado genial y además de hacer mis dos primeras manualidades, hemos aprovechado para charlar y conocernos.

Gail tiene cerca de 50 años y también ha tenido cáncer. Por eso la empatía ha sido inmediata. Ha pasado por un tratamiento de quimioterapia muy duro como el mío y sabe perfectamente como me siento.

Gail llevaba una vida normal hasta que un dia el cancer la escogió como presa desprevenida.

Como a mí.

Durante su particular guerra, encontró refugio en hacer todo tipo de trabajos manuales y tuvo la oportunidad de conocer a muchos pequeños super héroes como yo. En cuanto venció a su enemigo, abandonó su profesión a la que se había dedicado toda su vida y decidió crear una fundación de ayuda a los niños y adolescentes con cáncer.

Es el denominador común en la creación de este tipo de asociaciones sin ánimo de lucro.

Ya estoy formalmente inscrito temporalmente en el colegio de Brookline que papá y mamá habían solicitado por su experiencia en tratar con niños enfermos de cáncer. Esta tarde una profesora me ha hecho una evaluación y se ha quedado muy sorprendida porqué, a pesar de llevar 9 meses apartado de la enseñanza, conservo un nivel de conocimientos muy aceptable para mi edad. Probablemente empezaré a recibir clases en el apartamento la segunda semana de Septiembre, y ya me ha explicado que si algún dia no me encuentro bien, solo tendré que llamar para cancelarla.

Lo estoy deseando.

Lo necesito.

A última hora de la tarde me ha llegado una sorpresa que llevaba esperando hace unos dias de parte de una amiga que vive en España. Unos puños gigantes del incredible Hulk para pegarle una buena paliza al cáncer !

Lo voy a dejar para el arrastre !

Papá y Michael han sido los primeros en probarlos al acabar mis ejercicios de fisioterapia.

Los guardaré debajo de mi cama por si mi enemigo se presenta de imprevisto en plena noche.

Siempre ataca a traición y por la espalda.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Vie Ago 24, 2012 11:27 am

Unos mensajeros muy especiales
Publicado el 24 agosto 2012
Listo para Sunshine.

Los resultados de los análisis han confirmado que sigo sin necesitar ninguna transfusión. Teniendo en cuenta como me había dejado el cuarto ciclo de quimioterapia, los oncólogos están gratamente sorprendidos de la remontada de estos últimos días.

No se porqué. Están tratando con un super héroe.

La Nina me ha ayudado a preparar mi maleta para el campamento. He hecho una selección de algunas de las cosas imprescindibles que creo voy a necesitar, entre las que se encuentran: mi bloc de dibujos, la caja de colores, una linterna que he comprado en una tienda por si tenemos que hacer alguna exploración en medio de la noche, la Nintendo DS y sobre todo, mis super puños de Hulk.

Por si el cáncer se le ocurre asomar la cabeza.

Sigo teniendo hambre. Las provisiones de latas de paté de la abuela Gallina se están acabando pero ya me he enterado que dos nuevos cargamento van en camino. El primero ya ha salido de Palamós por via postal, y el otro me lo entregará en mano mi primo LLuis y mi prima Eli que vienen a visitarme el próximo lunes y pasarán una semana con nosotros.

Estoy emocionado con su llegada !

Papá lleva dias hablando con la fundación que nos financia la estancia en Sunshine y han tenido la consideración de cubrir también su coste y permitir que mis primos puedan venir con nosotros.

Va a ser genial ! Ojalá pudiéramos reunir a toda la familia.

La quimioterapia altera mi sentido del gusto y del olfato y la mayoria de la comida no me gusta. Por eso cuando encuentro algo que me apetece como ahora el paté, es lo único que como durante todo el dia. Por cierto, hace dos dias que probé un dunking donut de color rosa y me encantó. Lo mismo pasó con la sandia. Así que, junto con los batidos hiper calóricos, son los alimentos que forman parte de mi dieta actualmente.

Recordad que los niños con cáncer que estamos recibiendo quimioterapia sólo nos preocupa ingerir calorias. La variedad en la dieta pasa a un segundo plano.

Estoy deseando que sea domingo para llegar a Sunshine.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Sáb Ago 25, 2012 3:56 pm

Super piernas !
Publicado el 25 agosto 2012
Gail ha llegado sobre las 10 de la mañana y hemos estado casi dos horas haciendo manualidades. Hoy ha venido acompañada de una persona muy especial. Una chica de 20 años que como la mayoría de jóvenes en Boston, dedica una parte de su tiempo a ayudar a los demás de forma totalmente voluntaria.

Su hija.

Michael me explicó ayer que, además de pasar tres horas a la semana conmigo, los martes por la noche echa una mano en un centro de atención para niños y adolescentes con dificultades de integración a consecuencia de sus discapacidades.

Recuerdo la conversación que mantuvo papá con la fundadora de Sunshine, Anna Gould, en la que nos explicaba la gran labor llevada a cabo por los 70 voluntarios que atienden a los niños enfermos y sus familias.

El campamento no sería posible sin su inestimable ayuda.

Sunshine tiene una larga lista de espera para conseguir una plaza de voluntario.

Anna confesaba que tener el privilegio de conocer a un niño con cáncer, es una de las experiencias mas profundas y enriquecedoras que pueden pasarle a un ser humano en toda su vida.

Por eso ella, desde que conoció al primer niño con cáncer, dedica una gran parte de su tiempo y de su fortuna a ayudarnos.

Y este es también el motivo por el que voluntarios no quieren marchar de Sunshine y en la fiesta de despedida, la última vez que estuvimos en el campamento, la mayoría de ellos no pudo reprimir las lágrimas al tener que separarse de las familias y de nosotros.

Un dato curioso. La mayor parte de los voluntarios que aportan su granito de arena en el dia a dia de todos los niños que estamos enfermos, no ha tenido nunca antes relación directa ni indirecta con el cáncer.

Mi admiración por todos ellos. Mi admiración por todos vosotros soldados.

Sigo encontrándome bien y esforzándome por no descuidar mis ejercicios de fisioterapia ni dejar de comer todo lo que puedo para recuperar peso. Papá ha introducido un nuevo reto que consiste en subir y bajar escaleras solo ayudándome de la barandilla de sujeción.

No ha sido fácil pero lo he conseguido! Sin necesidad de que papá me sujetará!

Me he puesto tan contento que he empezado a mover mis piernas tan deprisa como he podido intentando volver a correr. Papá me seguia los pasos rodeándome con sus brazos sin tocarme para protegerme en caso de caida y al llegar al final del pasillo, me sentía tan feliz por haber recorrido 6 metros sin tropezar, que una enorme sonrisa se ha dibujado en mi cara.

Mamá y la Nina no dejaban de aplaudir !

Sabía que no podía fallar. Llevaba la camiseta con mi nombre puesta.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Dom Ago 26, 2012 10:31 am

Etapa de montaña. Objetivo: llegar
Publicado el 26 agosto 2012
Papá se ha levantado pronto para ir a recoger el coche que la fundación Jimmy Fund nos ha alquilado para que podamos desplazarnos a Sunshine. Y hemos aprovechado para ir a dar una vuelta y visitar un area comercial que está a unos 30 kms de Brookline.

Nos han dado un vehículo con pantalla de DVD y la Nina y yo nos hemos pasado el viaje de ida y vuelta bien entretenidos viendo una de los clásicos de Walt Disney que mas me gusta: Robin Hood.

Uno de mis héroes.

Al llegar al destino papá se ha aparcado justo delante del Toys´r us, la famosa cadena de tiendas especializada en juguetes. Ha sido entonces cuando me he dado cuenta enseguida cual era el objetivo del paseo.

Comprarme mi bicicleta ! Otra vez con la ayuda de la fundación de amigo “Jimmy” !

La fisioterapeuta estuvo de acuerdo en la propuesta que le hicieron papá y mamá de intentar adaptar una bicicleta convencional el máximo posible para que no me sintiera diferente al resto de los niños.

He probado unos cuantos modelos hasta que por fin he encontrado una con la que me he sentido seguro. Había otros niños probando bicicletas y a pesar de que llevaba mi cabeza sin pelo cubierta con un pañuelo, me observaban. Supongo que mis dificultades para pedalear y mantener el equilibrio también les ha llamado la atención.

No le he dicho nada a mamá ni a papá pero me he dado cuenta.

Siempre me doy cuenta.

Pero hoy el maldito cáncer no se ha salido con la suya. La felicidad de haberme subido de nuevo a una bicicleta convencional y haber podido pedalear unos metros bajo la supervision de mi familia, ha hecho que me olvidará del resto del mundo.

Será muy duro, pero estoy convencido que si practico un poco cada día, en unos meses ya no necesitaré la ayuda de papá. Además, no pretendo competir ni ganar ninguna carrera. Tan sólo disfrutar de un paseo en mi bicicleta.

Mamá está contenta de ver que sigo comiendo aunque mi dieta sea principalmente de bocadillos de paté y donuts. Menos mal que cerca de Sunshine sabemos dónde ir a buscarlos.

Ya queda menos.

Para aquellos que no lo hayáis visto, aquí tenéis el link de la primera entrega del videoblog que papá ha publicado en mi canal de SOS Richi de youtube. Además del diario, hemos pensado que a partir de ahora grabaremos un video que publicaremos una vez por semana. El objetivo es explicar de forma muy resumida lo mas destacado de manera que, aquellos que no habéis podido leer las novedades día a día, tengáis también la oportunidad de seguirme.

No os prometo nada pero si me atrevo, espero salir con papá en alguno de ellos.

Por cierto, no olvidéis subscribíos y difundidlo el máximo posible !

Os dejo ya que mamá y la Nina necesitan mi ayuda para preparar las maletas.

No se que harían sin mi

Mañana os cuento desde Sunshine !

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Mar Ago 28, 2012 4:07 pm

Un canto de sirena
Publicado el 28 agosto 2012
La sala de manualidades de Sunshine es enorme. Es genial !

Esta vez la mayoría de niños con cáncer que han venido al campamento están enfermos de leucemia y algunos de ellos ya se encuentran felizmente en remisión. No en vano, la fundación que ha organizado esta sesión centra principalmente sus esfuerzos desde hace años en la lucha contra el cáncer de sangre infantil.

He pasado mas de dos horas a solas con los voluntarios, aprendiendo nuevas técnicas de arte que pienso enseñarle a mi profesora Gail en cuanto volvamos.

El responsable de mi grupo se ha reunido con papá para conocer en detalle cuales eran mis necesidades y imitaciones con el objetivo de informar al resto de sus compañeros.

Los niños con tumores cerebrales necesitamos, en la mayoria de casos, cuidados, soporte y atención especial. El tipo de cáncer que padecemos y los tratamientos que recibimos, nos producen heridas de guerra y secuelas que se multiplican con el paso del tiempo y que nos acompañan durante el resto de nuestra vida.

Mamá y papá comentaban que esta ha sido una de las evidencias que se han puesto de manifiesto en la sesión de padres. Se reunen todos en círculo y el primer dia consiste en presentarse y hablar del tipo de cáncer que padecemos sus hijos.

Esta vez, como la sesión era en castellano, ha sido mamá quien ha compartido mi historia con el resto de padres, que no daban crédito a lo que estaban escuchando. Algunos de ellos, incluso teniendo un hijo con leucemia, no se imaginaban que la guerra contra los tumores cerebrales fuera tan encarnizada.

Por la tarde hemos asistido a una función en la que algunos niños enfermos con la ayuda de los voluntarios, han actuado mostrando algunas de sus habilidades. Todos lo han hecho fenomenal, pero la salida a escena de una niña de unos 12 años le ha puesto a la audiencia la carne de gallina.

Tumor cerebral.

Con dificultades para hablar, mantenerse en pie sin perder el equilibrio y coordinar sus movimientos, ha querido participar cantando una canción vestida de princesa. Apenas entendíamos lo que decía mientras su cuerpo se balanceaba como podía de un lado para el otro del escenario.

Nunca había visto una princesa de verdad.

Tres veces ha tropezado y ha caído ante la atenta mirada bañada en lágrimas de su madre que la animaba a seguir, a continuar, a incorporarse, a ganar !

No ha dejado que nadie la ayudara a levantarse. Ni una sola vez.

Todo el público en pie. Sin dejar de aplaudirle. Sin parpadear.

Y la princesa no dejaba de sonreir y enviarnos millones de besos.

Menuda lección de coraje, de valor, de superación, … de ganas de vivir !



Me voy a dormir pensando en como voy a decorar mi barco de los deseos.

Pensando en curarme.

Pensando en ella.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Miér Ago 29, 2012 1:01 pm

Me lo he pasado tan bien todo el dia que ni siquiera me he acordado de hacer la siesta.

Anoche no pude ver a mis primos porqué papá tuvo que ir a recogerlos a la estación de autobuses de Portland y llegaron muy tarde. Es difícil describir con palabras las sensaciones experimentadas al escuchar sus voces, al ver de nuevo sus caras y al sentir sus cálidos y delicados abrazos.

Hemos exprimido cada segundo y he batido el record de sonrisas desde que estoy enfermo.

Un juego detrás de otro.

En cuanto he terminado de preparar mi barco de los deseos, papá nos ha llevado a una zona comercial cercana a comprarme un bañador porqué mañana tengo la intención de bañarme en la piscina cubierta de Sunshine.

Llevaba dias planenado con mamá como celebrar la llegada de mis primos y he tenido la suerte de encontrar un enorme pastel decorado con los super heroes de la película de los vengadores.

Así que de regreso al campamento hemos improvisado una divertida canción y nos hemos comido casi la mitad en un momento. Justo antes de la cena de gala que los voluntarios han preparado sólo para los adultos.

Al igual que en la última sesión de hace un mes, los voluntarios se han quedado al cuidado de los niños y hermanos menores de 21 años con el objetivo de que los padres puedan disfrutar también de unas horas de tregua en esta guerra.

Me podría haber ido a jugar con los voluntarios pero estaba demasiado cansado, y he preferido quedarme con la Nina en la suite charlando de nuestras películas favoritas mientras papá y mamá asistían al evento con mis primos.

Mamá dice que la cena ha sido excelente y los cocineros voluntarios se han esforzado tanto con el menú, que los padres se han puesto en pie y les han dedicado una larga y calurosa ovación después de servir los postres en agradecimiento por tan delicioso regalo.

Por cierto, les han acompañado en la cena un grupo de personas que durante los últimos 25 años llevan poniendo sus barcos privados al servicio de Sunshine para que los niños con cáncer puedan experimentar la sensación de pescar en el lago Sebago.

Otra vez los voluntarios. No podía ser de otra manera.

Estoy listo para pedir mi deseo.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Jue Ago 30, 2012 9:56 am

Sebago ya sabe mi deseo
Publicado el 30 agosto 2012
Un dia inolvidable !

La última vez me quedé con las ganas de hacerlo porqué no me veia con fuerzas suficientes. Después de desayunar hemos ido de excursión al lago Sebago para navegar en patinete. Papá y yo hemos sido los primeros en embarcar. Un poco mas tarde lo hacían mamá y la Nina y por último mis primos Lluis y Eli.

Cada pareja íbamos en una embarcación por separado. Una vez ajustado mi asiento para que llegara a los pedales, he cogido el timón y papá y yo hemos empezado a pedalear con fuerza sin apenas descansar.

Jugábamos a piratas y junto con mis primos, perseguíamos a mamá y la Nina hasta darles caza una y otra vez ante la atenta mirada de los patos que aprovechaban para refrescarse en el lago.

De regreso a la orilla, algunos niños se bañaban en el agua supervisados por los voluntarios y no he podido resitir la tentación. Sin preguntarle a mamá, me quitaba toda la ropa menos el bañador y cogido de la mano de papá, sumergía mi cuerpo en las reposadas aguas de Sebago.

Tenía un asignatura pendiente.

Papá me empezó a enseñar a nadar en la playa de Palamós unos meses antes de enfermar y este verano, de no haber sido por el cáncer, tenía que haber aprendido del todo.

Sebago nos ha dado la oportunidad de continuar dónde hace un año lo dejamos y mientras papá me sujetaba el cuerpo cuidadosamente para mantenerme a flote, yo agitaba mis brazos y mis piernas.

Volvía a nadar otra vez.

Al atardecer y después de recuperar fuerzas, volvíamos todos lo niños al lago cargados con nuestros barcos para botarlos en el agua. Los voluntarios encendían las velas mientras Nancy, la psicóloga de Sunshine, nos animaba a visualizar nuestro deseo.

Al terminar la canción, una ráfaga de viento con la fuerza de un huracán apagaba las velas de los barcos de nuevo.

Los niños soplaban.

Sebago es ahora el guardian de sus deseos de esperanza.

Una gran fiesta de despedida ha reunido a las familias y a los voluntarios. Cuando me ha llegado mi turno, he subido al escenario emocionado a interpretar mi papel con el resto de mis compañeros enfermos de cáncer.

Uno de mis bailes acompañados por los aplausos y vitores de mi familia y los voluntarios ha puesto el broche de oro a un dia memorable.

Algunos voluntarios no han querido perder la oportunidad de fotografiarse conmigo, pedirme que les firmará con mi nombre sus camisetas y abrazarme mientras secaban sus lágrimas.

Sunshine es un lugar mágico.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Vie Ago 31, 2012 9:48 am

Listo para entrar en batalla
Publicado el 31 agosto 2012
Ojalá el tiempo se hubiera detenido en Sunshine.

Mientras papá y mamá acudían a una última sesión de padres me he quedado jugando con la Nina y mis primos. Poco antes del mediodía, nos despedíamos de los voluntarios que nos esperaban a la salida del campamento.

Los voy a echar de menos.

El regreso a Boston nos ha llevado unas tres horas. Me ha hecho ilusión poder enseñarles mi apartamento a mis primos y especialmente todas mis manualidades. No se esperaban la cantidad y variedad de cosas que he llegado a hacer desde que llegué a Estados Unidos.

Tenía muchas ganas de estrenar mi bicicleta, así que mientras mamá, la Nina y mis primos estaban en el supermercado comprando la cena, papá y yo nos hemos quedado en los alrededores probando mi regalo de la fundación Jimmy Fund.

Soy un niño enfermo de cáncer cerebral, que mañana ingresará en el hospital para recibir su quinto ciclo de quimioterapia intensiva, que ha pedaleado en patinete en Sebago, se ha bañado en sus aguas y ha montado en bicicleta.

Estoy a punto de despertar de un feliz sueño para volver al campo de batalla.

Las pruebas de control de mis riñones empezarán temprano y espero que los resultados de los test de audición sean mas optimistas que las previsiones. Se supone que el cisplatino me habrá castigado los oídos aún más. Papá me ha vuelto a hablar esta tarde de que probablemente necesitaré llevar unos auriculares camuflados en mis orejas para poder escuchar con claridad las conversaciones de los demás.

Me voy a dormir temprano porqué han sido unos dias muy emotivos y muy intensos los que he pasado en Sunshine y necesito descansar.

Los oncólogos me han advertido que este ciclo podría ser bastante mas duro que los anteriores. La verdad es que me siento tranquilo y no tengo ni una pizca de miedo.

Papá y mamá me han vuelto a recordar que se sienten muy orgulloso de mi y que sienten admiración por todos los pequeños super héroes que como yo, están luchando dia a dia para vencer su particular guerra contra el cáncer.

No dejo de pensar en mi barco.

No dejo de pensar en que se cumpla mi deseo.

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MensajeTema: Re: Hola ,soy Richi,tengo seis años y estoy enfermo de cancer.   Hoy a las 7:13 pm

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